Una familia sevillana busca en París la cura a la enfermedad de su hijo

  • El niño, de seis años y aquejado de la patología conocida como la 'Enfermedad de Lorenzo', está siendo sometido a un ensayo clínico pionero en el mundo

Comentarios 4

Andrés Granados Vara es el primer niño sevillano -de seis años- que participa junto a otros dos menores en el primer ensayo clínico internacional que está tratando de validar la terapia genética contra la adrenoleucodistrofia. Una rara enfermedad hereditaria que afecta en el 80% de los casos a los menores. Esta patología destruye la mielina (sustancia blanca que recubre los nervios) y que deriva en un progresivo deterioro de todas las funciones vitales: desde el movimiento hasta la memoria. En España apenas hay cinco casos como éste.

Previo a este ensayo, Andrés -que vive en La Rinconada- ha estado tomando el Aceite de Lorenzo, un compuesto a base de oliva y de colza que ha frenado la pérdida de la mielina. Esta composición evitó la muerte inmediata del pequeño. Un aceite que cuenta con un precedente cinematográfico en la película protagonizada en 1992 por Nick Nolte y Susan Sarandon: El aceite de la vida.

En este largometraje se narra el drama real vivido por unos padres que, ante la falta de solución para una terrible enfermedad que padecía su hijo Lorenzo, decidieron investigar por su cuenta y buscar un remedio que alargó la vida de su hijo hasta el pasado sábado, día en que murió con 30 años de edad. La solución fue el Aceite de Lorenzo, que a pesar de estas ventajas, no es eficaz en todos los casos.

Ahora esta familia, según una información elaborada por elmundo.es se encuentra en el hospital parisino de Saint Vicent de Paul, donde va a someterse a esta terapia experimental, cuyo coste, que asciende a los 150.000 euros, asume la Seguridad Social. No ocurre así con la estancia de la familia. Para sufragar estos gastos se abrió una cuenta con el fin de ayudar a los padres en este desembolso. También recibió la colaboración de varias entidades locales, como el Ayuntamiento de La Rinconada, que entregó 3.000 euros, o el partido que se disputó a beneficio de Andrés, en el que jugaron los dos clubes de fútbol de la localidad.

El tratamiento que ofrece el hospital francés consiste en extraer la médula ósea de estos pacientes y ailsar las células madre sanguíneas. Éstas son infectadas y tratadas con el virus de inmunodeficiencia humana (VIH), que ha sido previamente modificado para evitar su efecto negativo y que, en este caso, actúa como transmisor biológico para transportar la versión correcta del gen que está defectuoso, causante de la enfermedad.

Ésta es la principal novedad de la terapia génica, al aprovechar los virus por su capacidad de infección de las células de otros organismos y multiplicarse. Especialmente, el VIH se utiliza por su gran capacidad para atravesar la membrana celular.

Por ahora el ensayo está dando buenos resultados con los niños Andy y Ángel, también ingresados en el Saint Vicent de París, ya que la evolución de sus patologías está detenida. La única incertidumbre que queda por despejar es si la expresión del gen "pasajero" en las células permanece estable.

Para la familia de Andrés ha supuesto un gran alivio coinicidir con otros padres cuyos hijos han pasado previamente por este tratamiento.

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios