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Jerez

"Que la diferencia no nos separe"

  • La asociación provincial de Asperger celebra este fin de semana en Jerez el Día Internacional de esta discapacidad social Aquí, testimonios de familias y jóvenes con este trastorno

"A la sociedad le pido que nos conozcan. No hay dos personas iguales, se tenga o no Asperger. Como cualquier otro, pido que me traten desde la igualdad". Estas palabras son de Beltrán Sánchez, un joven de 20 años diagnosticado con el Síndrome de Asperger (SA).

La vida de este joven no ha sido nada fácil, pero sí muy feliz. Como él mismo relata, con pocos años sus padres se dieron cuenta de que algo no era 'normal', no fijaba bien la vista y no pronunciaba ni una sola palabra. Tenía Asperger. El pediatra le derivó al psiquiatra y con 5 años comenzó a recibir terapia con psicólogos y un logopeda.

Ahora habla con soltura y se está preparando para las pruebas de acceso del Grado Superior de Administrativo, "y quizás también Electrónica". Se vuelve loco con la automoción - "lo sé todo sobre los coches", dice-, le gusta el rock, el pop y le está cogiendo el gusto a las imitaciones, "se me dan bien".

Vive con entusiasmo este momento, pero sus años en el colegio e instituto no fueron tan agradables. Desde la Asociación de Asperger de Cádiz -que celebra este fin de semana en Jerez el Día Internacional del síndrome-, su presidenta, Fátima Morales, reconoce que los niños que tienen esta discapacidad social -no es una enfermedad- sufren, en la mayoría de los casos, acoso escolar. "Para algunos son los 'raritos' de la clase, se meten con ellos y eso provoca que se aíslen aún más. Desde la asociación apostamos por la educación, una educación de respeto hacia la diversidad, porque muchos sufren bullying".

Fue el caso de Beltrán. Mientras que estaba en Primaria "todo fue más o menos bien. He tenido profesores que no me comprendían y otros, por ejemplo uno en el Tomasa Pinilla, que fue más que un profesor, un amigo". Nada parecido a cuando pasó a Bachillerato: "Sí, sufrí acoso escolar por parte de algunos compañeros y llegó un momento en el que no podía aguantar más y abandoné los estudios".

"Hay que estar muy pendiente de ellos. Ya de por sí tienen el autoestima muy bajito y el acoso escolar los puede llevar a depresiones fuertes. En cuanto se ve la mínima sospecha de ese acoso en la clase hay que saltar las alarmas y hablar con los profesores, porque estos niños lo pasan verdaderamente mal. Tan mal que con 12 años tienen una depresión de querer morirse, porque no le ven sentido a la vida", declara Morales. La gran frustración de estos niños es que quieren tener amigos, pero no las habilidades ni las inquietudes propias de su edad para relacionarse.

El SA está dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA), reconocido por la Organización Mundial de la Salud, que conlleva una alteración neurobiológica en el procesamiento de la información. Su evolución depende en parte de las terapias que reciba, por ello, desde la asociación ponen de relieve la importancia del diagnóstico precoz. Desde la Federación Española señalan que este síndrome se manifiesta de diferente forma en cada individuo, pero todos tienen en común las dificultades para la interacción social, especialmente con personas de su misma edad. Además, presentan alteraciones de los patrones de comunicación no-verbal, intereses restringidos, inflexibilidad cognitiva, dificultades para la abstracción de conceptos, coherencia central débil en beneficio del procesamiento de los detalles, interpretación literal del lenguaje, dificultades en las funciones ejecutivas y de planificación, la interpretación de los sentimientos y emociones ajenos y propios.

"A mi hijo -relata la presidenta de la asociación- le encantan las guerras napoleónicas. ¿Qué edad tiene? Ahora 11 años, y claro, los demás niños no están con las guerras napoleónicas precisamente, sino con Messi y Cristiano. Como decía Hans Asperger -nació el 18 de febrero y de ahí que en esta fecha se celebre el Día Internacional del Síndrome de Asperger- estos niños son pequeños profesores, porque cuando hablan sientan cátedra. Se hacen expertos en la materia que les interesa y lo demás no existe".

Carmen Cuello es madre de Antonio, un niño con Asperger de 12 años. Cuando Antonio tenía 2 años su pediatra lo derivó a Salud Mental, "nos dijo que había algo que no era normal. Al final nos dijeron que era autista. Hace un par de años es cuando nos dijeron que no era autista, sino que tenía el Síndrome de Asperger". Antonio tiene una memoria extraordinaria pero le cuesta mucho mantener una conversación. "En el colegio los profesores me decían que era un niño caprichoso, maleducado. Lo pasamos muy mal. Después, cuando pasó al instituto sufrió mucho porque le cuesta adaptarse a los cambios, los acepta poco a poco. Físicamente no se ven diferentes, pero son el blanco de los insultos por su actitud", reconoce Carmen. Esta madre reconoce que cuando le diagnosticaron el autismo con apenas unos años "una se dice así misma 'Antonio no puede ser así'. Te preguntas ¿qué le espera a mi hijo? ¿Sufrirá? ¿Por qué tiene que sufrir él? Pero después respiras, te llenas de valor y tirar para adelante. Ha mejorado mucho con las terapias, pero ojalá me diga un día 'mamá, dame dinero para irme a cenar con los amigos'. Ojalá".

Actualmente la asociación trabaja con 120 niños y adolescentes diagnosticados de Asperger, la mitad de ellos residentes en Jerez. Desarrolla proyectos sociales con el fin de conseguir una mejora en la intervención y diagnóstico, la formación de familiares y profesionales, así como la actuación directa con jóvenes y adultos. Con el apoyo de un equipo compuesto de psicólogos, psicopedagogos y trabajadores sociales, promueven todo tipo de información y asesoramiento sobre problemas generales del síndrome, así como la investigación y la experimentación. La asociación lucha por la inclusión: que ellos aprendan a ser parte de la sociedad y que la sociedad aprenda a aceptarlos. "A los asperger del mundo les diría que no se sientan mal, que aportamos mucho. Somos muy útiles para la sociedad", lanza como mensaje Beltrán, y añade: "Una pequeña discapacidad no nos puede separar".

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