"Lo primero son las ganas de vivir". En pleno Día Internacional del Niño con Cáncer, ayer día 15 de febrero, la voz adolescente de quien ha superado un tumor infantil suena a rotunda esperanza, como corresponde a una enfermedad cuyas tasas de supervivencia general rondan el 77%. Sí, sí, añade otro joven, "hay que tener mucha paciencia", porque el golpe inicial del diagnóstico puede ser duro. Pero, como aconseja un tercero, la clave está en tener "mucho ánimo, que de esto se sale: aquí tenéis un ejemplo". Y es cierto, remacha un cuarto al insistir en que no solo "aquí no se acaba el mundo", sino que "esta etapa te hace madurar y reflexionar", lo que le lleva a una moraleja de colega: "Lo único que os digo es que hagáis de la vida una sonrisa y que seáis felices".

Los testimonios están incluidos en una Guía para Jóvenes y Adolescentes con Cáncer elaborada por la Asociación Infantil Oncológica de la Comunidad de Madrid (Asion) bajo el título de ¿Qué me está pasando?. Y están en línea con las recomendaciones asociativas y sanitarias sobre la importancia de abordar la enfermedad con un enfoque integral. Dado que el diagnóstico afecta a toda la familia -enfrentada a retos entrelazados de supervivencia, duro tratamiento y problemas emocionales, sociales y económicos-, la respuesta exige una doble atención médica y de apoyo psicosocial a pacientes y familiares, cuya plena eficacia pasa por la formación de Unidades de Cáncer Pediátrico interdisciplinarias. Dirigida por oncólogos pediátricos, deberían incluir especialistas e instalaciones en cirugía pediátrica, radioterapia, rehabilitación, transfusión de sangre, trasplante de médula, enfermería y asistencia psicosocial.

La colaboración estrecha entre equipo médico y padres ha sido decisiva en el éxito creciente del tratamiento y cuidado de los menores con cáncer, hasta conformar una auténtica historia de éxito científico-sanitario que en solo tres décadas ha aumentado la supervivencia un 43% y disminuido un 50% el riesgo de muerte. Y en ese progreso ha jugado un importante papel el movimiento asociativo. De hecho, fue la Confederación Internacional de Organizaciones de Padres de Niños con Cáncer la que lanzó en 2002, cada 15 de febrero, una campaña de concienciación pública sobre los tumores infantiles que suele simbolizarse con un lanzamiento de globos con mensajes sobre la importancia de la detección precoz para la curación.

Desde la experiencia, la citada guía de Asion bucea en los sentimientos del paciente infantil y adolescente para recordarle que "no tienes culpa de lo que te está pasando" y sugerirle que "preguntes todo lo que quieras" para calmar la incertidumbre. Más allá del "normal" temor, de la rabia- "¡pues sí... Con todo derecho!"- y de ese "poquito de ansiedad" inevitable, lo importante es "tener mucho apoyo familiar y de los amigos" y "mucha paciencia". Y no estaría mal "conocer a alguien que pasó por lo mismo". Ya en el hospital, donde no falta algún desconcierto inicial -"por un lado quieres que te dejen, pero por otro necesitas compañía, apoyo, cercanía"-, el mensaje clave es que "nunca te lo comas en soledad", por lo que conviene hacer amigos allí mismo, llamar a los de siempre y "dar rienda suelta a tu imaginación". Por posibilidades no será: escribir un diario personal, escuchar música, leer y hasta "seguir tus estudios con algo de ayuda".