día mundial del alzheimer

Puertas al olvido

  • La Asociación 'La Merced' lamenta que por falta de capacidad no puede atender a todos los pacientes que llegan a su unidad de día y reclama ayuda para ampliar las instalaciones

Dibujan o intentan hacer las sumas que la monitora les ha puesto sobre un papel. Cualquier cosa que haga trabajar a sus neuronas. Algunos permanecen concentrados en la tarea; otros, con la mirada perdida, como muchos de los recuerdos que se les fueron quedando por el camino, debido a una enfermedad con la que la sociedad no ha tenido más remedio que familiarizarse a golpe de sufrimiento. En la unidad de día de la Asociación de Alzheimer 'La Merced' lo saben bien. El próximo año hará veinte de la existencia de esta asociación, nacida de la necesidad de prestar una atención cada vez más especializada a una enfermedad cuya incidencia ha ido en aumento. Es además la única unidad de día en Jerez específica para alzheimer y otras demencias.

El próximo jueves 21 se conmemora el Día Mundial del Alzheimer, una fecha que la asociación 'La Merced' no deja pasar por alto, aunque sólo sea para decir que "estamos aquí, pero necesitamos ayuda para seguir adelante". Y María Ángeles Contreras, su presidenta, está ahí desde el principio, desde que en 1998 se creó la asociación, cuando esta enfermedad neurodegenerativa no era aún muy conocida, y los afectados y sus familias se quejaban de la falta de información, de los problemas en el diagnóstico y de los escasos recursos. Dos décadas han transcurrido con sus luces y sombras, éstas derivadas, sobre todo, de los efectos de la crisis, cuando se redujeron al mínimo los recursos. La unidad de día cuenta actualmente con 59 plazas, 40 de ellas concertadas con la Junta de Andalucía, y todas cubiertas. "Nos gustaría concertar el resto de las plazas, porque hay muchas personas que no vienen porque no tienen medios económicos. Si las 59 serían concertadas habría personas que tendrían opción a venir". No es esa la única limitación: para entrar en la unidad de día hay una lista de espera de unos 15 pacientes, además de las numerosas familias que llaman diariamente solicitando información sobre los servicios que se ofrecen. "Es decir, la demanda está ahí. Las familias ya nos conocen porque son ya muchos años trabajando en ello y somos un referente, pero nos da mucha pena no poder atender a todos. Estamos intentando buscar fondos y hacer malabares para continuar con las obras de la primera planta que nos daría capacidad para atender a más personas", comenta Contreras. Esa primera planta forma parte de un ya viejo proyecto de hacer una residencia para enfermos de alzheimer. La primera piedra del actual edificio se puso en 2005 y en 2009 la asociación trasladó la unidad de día a las nuevas instalaciones, en la avenida Puerta del Sur, dejando atrás un local de apenas 150 metros cuadrados. Pero la primera planta, la destinada a residencia, no estaba finalizada y durante unos años la ausencia de presupuesto dejó paralizadas las obras. Se retomaron hace dos años, pero con cuentagotas, pequeños trabajos. "Mientras se hace la residencia, nuestra idea es utilizar una parte de esa primera planta para unidad de día. Hay bastantes posibilidades porque tenemos salas de estar, baños, pero necesitamos recursos para terminar al menos una parte. Es por ello, que con mucho esfuerzo, estamos avanzando y necesitamos ayuda para seguir adelante. Es una lástima que teniendo unas instalaciones a medio hacer no podamos utilizarlas", lamenta Contreras.

A falta de una cura, sólo podemos amortiguar los efectos de la enfermedad"

La ampliación de la unidad de día no sólo permitiría atender a más pacientes, sino también incrementar los profesionales con los que cuenta el centro. "Es que también somos creadores de empleo, y además de larga duración porque cuando los profesionales son muy capaces de desarrollar el trabajo que hay que hacer aquí, los mantenemos con nosotros por el buen servicio que hacen, el cariño que demuestran a los pacientes, la dedicación, porque no es fácil a veces trabajar con ellos. Intentamos que tengan un perfil determinado".

Sorprende en un recorrido por la salas de la unidad de día la edad de algunos de los enfermos. La asociación lo viene observando en los últimos años: el alzheimer está afectando a personas cada vez más jóvenes. "Estamos hablando de una franja que va de los 54 o 55 años hasta los 90 o más, cuando antes nos llegaban a partir de los 70, los 80 años. El perfil es ahora mucho más bajo de edad", señala Contreras.

Las actividades que se llevan a cabo en la unidad de día ayudan al menos a ralentizar la evolución de la enfermedad. "Aquí han llegado personas con un cierto deterioro y cuando cogen la rutina de las actividades diarias, tener que levantarse a la misma hora, lavarse, vestirse para venir aquí y estar en contacto con otras personas, se les nota. Frenamos un poco la enfermedad. Tenemos, por ejemplo, aquí a un señor que lleva con nosotros nueve años y sigue haciendo sus cuentas, sus escritos, se puede mantener una conversación con él, aunque desgraciadamente no todos los enfermos son iguales. Hay otro señor que entró con 54 años y ya está en una fase muy avanzada de la enfermedad".

La unidad de día no cuenta con un médico propio pero sí existe un acuerdo y una excelente relación con los facultativos y las enfermeras del centro de salud, antes el de San Telmo y ahora el nuevo de Jerez Sur, construido además junto a la unidad de día. "Para nosotros ahora es muy cómodo. Ante cualquier problema los profesionales vienen aquí o nosotros llevamos a la persona al centro de salud. Y además el 100% de las familias están muy pendientes de los pacientes".

La presidenta de la asociación admite que se sigue investigando sobre el alzheimer y que hay muchos campos abiertos, "pero de momento todo son estudios y va muy lento, salvo que se encuentre el origen de por qué las neuronas se van deteriorando hasta que no funcionan". A falta de una cura, el único tratamiento posible son medidas paliativas para los efectos que provoca el alzheimer. "Simplemente amortiguamos esos efectos secundarios e intentamos ralentizar la evolución de la enfermedad con las técnicas no farmacológicas que son la estimulación, que es lo que hacemos aquí, tanto a nivel individual como colectivo". En la unidad de día se trabaja en actividades adaptadas a la necesidad de la persona en cada momento o de forma colectiva, con juegos o ejercicios.

Se estima que una de cada diez personas mayor de 65 años padece alzheimer y la incidencia se incrementa a partir de los 85 años, con casi un 50% de afectados. El alzheimer se ha convertido en la forma más común de demencia.

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