"No hay que perder la fe"

  • Nelva Catata lleva luchando tres años por la rehabilitación de su hijo con 'Síndrome de Leigh'. Madre de dos niños, ha estabilizado a su familia con la ayuda del centro Upacesur.

Nelva Catata, la madre de Ángel David, posa embarazada a la espera de su tercer hijo, en este caso una niña. Nelva Catata, la madre de Ángel David, posa embarazada a la espera de su tercer hijo, en este caso una niña.

Nelva Catata, la madre de Ángel David, posa embarazada a la espera de su tercer hijo, en este caso una niña. / aNDRÉS MORA

Nació en Bolivia, en el seno de una familia humilde. Estudió Diseño de Interiores en la universidad y, con un hijo de tan solo siete meses, decidió venir a España, en concreto a El Puerto de Santa María, por recomendación de sus familiares en busca de empleo y sustento para vivir. Y, cuando parecía que todo funcionaba, ocurrió algo inesperado. Su segundo hijo, Ángel David, nació con el denominado 'Síndrome de Leigh', una enfermedad neurológica que afecta al desarrollo mitocondrial.

Así comienza la historia de Nelva Catata, una madre boliviana, actualmente en paro, que lucha a diario por la felicidad de sus dos hijos, que dentro de poco serán tres, con la ayuda del centro Upacesur. Nelva, ahora mismo embarazada de 8 meses, cuenta que los primeros momentos de vida del pequeño fueron horribles porque "los médicos decían que no tenía esperanza de vida". "Cuando nació David, lo mandaron a atención temprana y se notaba que algo no iba bien", declara Nelva.

Esta madre boliviana viajó a España con la idea de algún día volver a su país natal. Sin embargo, cuando nació su segundo hijo este pensamiento se diluyó ante la imposibilidad de volar por el estado de salud de su pequeño. Además, como reflexiona Nelva, "te tienes que plantear si las circunstancias de apoyo y ayuda van a ser las mismas aquí que en Bolivia, y está claro que las de España son mejores".

Los primeros tratamientos suponían un gasto muy elevado para esta familia de sueldo humilde. Y, según la propia madre, "el pequeño necesitaba cada vez más sesiones, algo que casi no podíamos permitirnos". Y es que Nelva dejó su trabajo cuando nació su segundo hijo para centrar todos sus esfuerzos en el pequeño. Si bien es cierto que, actualmente, la familia recibe ayudas por minusvalía, el proceso en este caso se demoró casi un año. Esto supuso que Nelva tuviera que acudir al banco de alimentos de Cruz Roja de El Puerto en varias ocasiones mientras esperaba la formalización de los trámites de las ayudas.

Durante los primeros seis meses de vida de Ángel David, la familia estuvo de idas y venidas en el hospital de Puerto Real hasta que, por recomendación de una pediatra, Nelva conoció el centro Upace. Allí es donde José María, un trabajador social, le asesoró sobre la enfermedad de su pequeño y las formas de actuación. Como asegura Nelva, "conocer a 'José Mari' supuso un cambio en la vida de mi hijo y una gran ayuda porque, en general, ninguna madre sabe cómo actuar en una situación así". Actualmente, Ángel David asiste a las sesiones de logopeda, psicopedagogía y fisioterapia de Upacesur para mejorar su desarrollo psicomotriz y cerebral. Nelva asegura que ha aprendido mucho de las sesiones porque "asistía como observadora para ver cómo hacían su trabajo los profesionales y así, poder seguir haciendo esos ejercicios en casa". "Me fijaba en cómo le hablaban, qué le decían o la forma en la que actuaban", declara Nelva.

El 'Síndrome de Leigh', sumado al retraso psicomotriz del pequeño Ángel David, provocaba convulsiones en el cuerpo del bebé. Cada convulsión suponía un paso atrás en el desarrollo del aprendizaje del pequeño. Y es que, incluso, Ángel David estuvo ingresado en la UCI porque, explica Nelva, "a causa de su enfermedad, le dio un ictus que le paralizó la mitad del cuerpo". Sin embargo, Upace aportó a esta familia boliviana la tranquilidad que necesitaba. "Desde el primer día que acudimos al centro, empezaron a llamarnos preocupándose por mi hijo menor", asegura Nelva.

Recientemente, la familia se ha mudado de casa para facilitar la vida de Ángel David. En su anterior hogar, la madre critica que "había unos vecinos muy molestos que estaban todo el día discutiendo". Por otra parte, vivían en un segundo piso sin ascensor, por lo que el transporte del pequeño en su silla especializada era complicado. De ahí esta decisión del cambio. Además, gracias a las ayudas que están recibiendo actualmente, la familia ha conseguido asentarse económicamente. Nelva reconoce que, cuando puede, intenta ayudar a su marido con el trabajo en jornadas sueltas para aumentar los ingresos de la familia. Porque, además de los utensilios que necesita Ángel David para su rehabilitación, hay ciertos medicamentos como las vitaminas que no las cubre el seguro médico.

El hijo mayor de Nelva, Abel, también aporta su granito de arena. Con tan solo 11 años, el joven toca el violín para su hermano, intenta ayudar a su embarazada madre en las tareas del hogar o limita su tiempo de ocio para poder cuidar de su hermano pequeño. Un comportamiento que se asemeja más al de un adulto que al de un niño de su edad. Y es que el hijo mayor de Nelva anima a su hermano con frases como "hermano venga, que mañana ya tienes que caminar". Además, es el propio Abel el que limita sus actividades de ocio como ir a la playa o al parque por dedicarle más tiempo a su hermano. Nelva cuenta con ilusión que su hijo mayor, cuando se enteró de que iba a tener una nueva hermana, se alegró muchísimo. Concretamente, las palabras de Abel fueron: "Qué bien mamá, así mi hermana podrá cuidar de Ángel David cuando yo no tenga tiempo".

Desde Upacesur reconocen que es muy importante la labor de toda la familia para conseguir la rehabilitación. Si bien es cierto que los padres son los que cumplen uno de los papeles principales, la labor de los hermanos también es crucial para el desarrollo de los atendidos.

Ahora, gracias al trabajo constante, las sesiones en Upace y el esfuerzo de esta familia, el pequeño Ángel David, con 3 años de vida, es capaz de expresar sus emociones. "Uno de los momentos más felices de mi vida fue ver sonreír por primera vez a mi hijo, algo que le debo a Upace y a toda mi familia", asegura Nelva. La familia incluso bromea con el nombre de su hijo pequeño. Cuando no se está quieto Ángel David, la madre dice que es porque sale a la luz su parte llamada David, y cuando está relajado o dormido, "es porque reluce el 'Ángel' que tiene dentro", declara Nelva con una sonrisa.

Sin embargo, se aproximan cambios en la vida de esta familia porque Ángel David ahora tendrá que ir al colegio. El centro de enseñanza en donde se inscriba el pequeño será el encargado de realizar las sesiones de rehabilitación, lo que implica que, pese a que Upace siga ofreciendo sus servicios al menor, Ángel David tenga que abandonar el centro de Jerez para asistir a la sede de Afanas de El Puerto. Un cambio que, como dice Nelva, "estamos viviendo con miedo". "Ya nos habíamos acostumbrado a Upace y conocer a gente nueva que no sabes cómo va a tratar a tu pequeño es difícil", asegura.

Nelva espera que su historia sirva de ayuda para otras madres que se encuentren en su misma situación. Ella confiesa que si hubiera hecho caso al primer diagnóstico de los médicos, a todas las noticias negativas que se reciben durante los primeros años, "Ángel David no estaría aquí sonriendo". "Lo más importante es no perder la fe", concluye Nelva.

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