HAY muchas cosas que no comprendo: ¡Ya tengo 12 años y vivo con internet, que es mi mejor compañero, para que me siguen tratando como a un niño! Me repiten que no puedo vivir como los demás porque tengo una enfermedad incurable y eso lo puedo entender.

Lo que no consigo asimilar es que haya tan poca gente a la que le importemos. Dicen que no hay dinero, pero se gastan mucho en tratar a personas que han decidido voluntariamente estar enfermos; y claro, como el tratamiento no lo pagan ellos, pues siguen haciendo lo mismo: fumando, bebiendo, comiendo, corriendo. Eso sí, ¡resulta que son 'frecuentes'! y mi papá dice, que eso son votos.

Él sabrá. A mi, sin embargo, me encantaría correr, no en coche, sino entre los árboles de un bosque o bañarme en una playa, pero no puedo. Dicen que lo que tenemos es una enfermedad "rara" y he buscado en el diccionario mil veces lo que significa, pero eso no me aclara demasiado.

En mi bloque, sólo mi padre mantiene el pelo de la cabeza, y eso le hace raro donde vivimos. Pero cuando sale a la calle, ahí sí que hay muchos otros como él. Cuando miro tras la ventana, veo que la gente es muy diferente: unos tienen gafas, otros cojean, otro son de color… y algunos incluso me parecen de otro planeta, ¿Entonces, quien decide el espacio de comparación y qué comparar, para concluir quién tiene derecho a vivir? Existen miles de personas como yo en todo el mundo, con los que hablo por internet.

Los traductores de Google me permiten hacerlo en muchos idiomas… y lo que me sobra es tiempo. Y me pregunto, ¿si nos uniesen a todos en una especie de hospital virtual, como los que se hacen en Secondlife, y nos distribuyeran por plantas, seguiríamos siendo raros? ¿o al ser miles con la misma enfermedad, seríamos normales ya? ¿Y si ese hospital tuviese decenas de pabellones, uno para cada enfermedad, no seríamos una ciudad entera?; y entonces, ¿dejarían los políticos de todo el mundo que muriesen los habitantes de una gran ciudad?

¿No sería eso lo que llaman Genocidio? En mis clases de historia se cuenta que hubo gente exterminada porque eran diferentes; y a veces, temo que con nosotros acaben haciendo lo mismo. Sueño con ser mayor, aunque no se si eso será posible; con ser médico y crear esa ciudad, donde ya no se nos pueda llamar raros; donde haya personas investigando y otras atendiéndo a través de la tele, de la forma que ahora charlo con mis amigos. ¿Y por qué no lo hacen ya?¿Por qué tienen que liar tanto para llevarme al médico en ambulancia, con esas cortinas trasparentes y esos tubos…? ¿Es tan complicado cambiar?

Bueno, quizá debo ser mas realista y olvidarme de mi soñada Ciuvises, la Ciudad Virtual Sanitaria de la Enfermedades Sofisticadas, y sólo esperar que a mis médicos les regalen una videoconsola. 28 de Febrero, día mundial de las enfermedades raras.

Julio Lorca es director del Instituto de Innovación para el Bienestar Ciudadano (I2BC).