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Subrayan los costes que asumen los pacientes con espondilitis

  • El atlas de la enfermedad indica que las familias deben gastar unos 1.000 euros anuales

Presentación del 'Atlas de la Espondiloartritis Axial', basado en una amplia encuesta a nivel nacional. Presentación del 'Atlas de la Espondiloartritis Axial', basado en una amplia encuesta a nivel nacional.

Presentación del 'Atlas de la Espondiloartritis Axial', basado en una amplia encuesta a nivel nacional. / archivo

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis , la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weber, en colaboración con la Sociedad Española de Reumatología y Novartis, presentaron ayer en Madrid el Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017. Este informe, basado en los resultados de la mayor encuesta global realizada a nivel nacional a pacientes con espondiloartritis axial, en su mayoría con espondilitis anquilosante (EA), analiza el estado de esta patología reumatológica de manera integral. el estudio analiza el impcato en la calidad de vida de los pacientes, su relación con el sistema sanitario y desglosa algunos aspectos económicos de la enfermedad.

La mayoría de los pacientes encuestados tenía espondilitis anquilosante, es decir, una forma evolucionada de la enfermedad con daño estructural irreversible.

El 44,3% de los encuestados pertenecía a alguna de las asociaciones de pacientes. El coste total anual por paciente asciende a 11.462,30 euros, distribuido entre costes directos sanitarios (61,1%), costes directos no sanitarios (5,3%) y costes indirectos atribuidos a las pérdidas de productividad laboral (33,6%). S egún los datos aportados, una parte de los costes de la EA la asumen los pacientes y sus familias. En la encuesta se observó que el 5,7% de los costes directos sanitarios, así como la totalidad de los costes directos no sanitarios se financiaron de forma privada, con un desembolso aproximado de 1.000 euros por paciente al año.

Según los datos aportados, las pérdidas de productividad laboral equivalen a 3.851 euros por paciente al año. Existe una baja tasa de empleo entre los pacientes con EA, así como problemas de absentismo laboral para quienes trabajan, debido principalmente a la asistencia a consultas médicas, los problemas para cumplir el horario laboral y el resentimiento de la vida profesional.

Antes de ser diagnosticados, los pacientes con espondiloartritis axial, realizaron más visitas a fisioterapeutas y traumatólogos que a reumatólogos, lo cual podría indicar un índice de derivaciones erróneas.

Además, declararon haber sufrido los primeros síntomas asociados a la enfermedad a los 24 años de media, siendo diagnosticados a los 33 años de media. El retraso diagnóstico de los pacientes encuestados se situó en casi los 9 años de media, con un 75% de los pacientes superando los 6 años. Los pacientes declararon de media haber sufrido los primeros síntomas (dolores, inflamaciones, rigidez) asociados a enfermedad a los 24,4 años, mientras que la edad media con la que fueron diagnosticados fue de 32,9 años. Con ello, la media de años de retraso diagnóstico se situó en 8,5 años desde la aparición de los primeros síntomas hasta lograr el diagnóstico de la enfermedad.

Únicamente un 25% de los encuestados había sido diagnosticado en menos de 2 años, mientras que un 50% tardó más de 6 años y un 25% más de 12 años. Por lo tanto, para el 75% de los pacientes el retraso diagnóstico fue superior a los 6 años.

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