Enfermedades raras

La minoría no silenciosa

  • La falta de presupuesto y coordinación impide la creación de centros de referencia para el abordaje de las patologías menos frecuentes.

El objetivo consabido de los sistemas sanitarios es resolver los problemas de salud de la población. De toda la población, incluida esa minoría que padece enfermedades poco frecuentes. Si bien la visibilidad social de las reclamaciones de las personas afectadas por enfermedades poco frecuentes ha trascendido a la agenda de la política sanitaria, los muros de la participación ciudadana en salud hace que, por desgracia, solo durante la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el próximo 29 de febrero, se hable en serio de recursos y de calidad asistencial. Por unos días, se rompe el silencio.

Es la Federación Española de Enfermedades Raras la encargada de vehicular ese discurso que, este año, es especialmente crítico. La estrechez presupuestaria está ahogando una esquema en el que se tienen que coordinar muchas administraciones. Santiago de la Riva, miembro de la Junta Directiva de la Feder y del Patronato de su Fundación ha avisado de que la falta de presupuesto está impidiendo la creación de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y aumentando la inequidad en el acceso a los tratamientos por parte de los pacientes de las diversas comunidades autónomas.

El experto se ha pronunciado así durante la jornada Centros de Referencia y Calidad Asistencial en Enfermedades Raras: "hay una falta de equidad total entre las comunidades autónomas especialmente a raíz de la cancelación de los fondos de cohesión; esto ha hecho que en España haya pacientes con patologías poco frecuentes de primera y segunda categoría". Según los datos aportados por Rivera, el miembro de Feder ha informado de que el 42% de las delegaciones provinciales de su organización dicen que las derivaciones a otras comunidades autónomas o "no son posibles" o existen "muchas dificultades" para poder llevarlas a cabo. Además, ha aludido al estudio Enserio, publicado el año pasado por Feder, en el que se muestra que uno de cada cinco afectados por patologías raras ha sufrido una demora diagnóstica de 10 o más años, que en el 62,28% de los casos esta espera fue de más de un año y que el 42,68% no dispone de tratamiento y, si lo tiene, "no es el adecuado".

Esto provoca además que España no esté en condiciones de participar en las Redes Europeas de Referencia (ERNs). Europa señala que es preciso que estos centros de referencia en enfermedades raras coordinen los recursos existentes en todas las comunidades autónomas. Pero esto no ocurre porque la mayoría de los centros se ubican en Madrid y Cataluña y no existe una coordinación entre ellos, por tanto, el 80 por ciento del territorio nacional quedaría fuera de esta acción", ha argumentado el miembro de la Junta Directiva de Feder.

Además, especialistas en Neurología han aprovechado estos días para poner de manifiesto que de las más de 7.000 patologías englobadas en esta categoría, de las que la mitad tienen manifestaciones neurológicas, sólo se tiene conocimiento médico y científico de menos de un 30%. El 65% de estas patologías poco frecuentes suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas. De hecho, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado: se les atribuye el 35% de las muertes antes del año de vida, el 10% entre 1 y 5 años, y el 12% entre los 5 y 15 años.

"Aunque estamos hablando que aproximadamente entre un 6 y 8% de la población española padece una enfermedad rara, la escasa prevalencia que tiene cada enfermedad de forma individual ha condicionado que hasta hace muy poco la investigación alrededor de las enfermedades raras sea escasa y los tratamientos inexistentes", ha denunciado Jordi Gascón Bayarri, Coordinador del Comité de Enfermedades Raras de la Sociedad Española de Neurología (SEN).

Además, la SEN estima que el tiempo medio en que una persona afectada por una enfermedad rara tarda en obtener un diagnóstico es de cinco años, si bien alrededor de un 20% de los pacientes tarda más de 10%.

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