El apoyo, como cuidado y creación de vínculos en el acompañamiento a las personas especiales

Estos días, hemos conocido como Alvaro Nuñez ha conseguido a los 21 años, una hazaña histórica: ser el primer español con Síndrome de Down (SD) en completar una maratón, siendo el tercero del mundo en lograrlo y el que mejor tiempo ha hecho de todos

Él, ya había conseguido diez medallas nacionales reservadas a personas con SD y todo gracias a su padre que le fue poniendo retos para igualar el deseo de que, a la mayoría de edad de TODOS sus hijos, corrieran una maratón. Y Alvaro no fue una excepción, primero porque él quería y segundo porque decía que podía. Su padre le puso una condición: prometer que correría tres medias maratones antes y así demostrar su compromiso.

Y fue capaz no solo de esforzarse y cumplir con lo que prometió, también a renunciar a otras cosas. Así, llegar a la meta con su familia, que como siempre le acompañaban a su ritmo, más allá del orgullo familiar y de superación, demostró la importancia de que el entorno es esencial para un desarrollo condicionado, que permitió su desarrollo cognitivo, lingüístico, social y afectivo, como en cualquier persona afectada por el SD. Solo depende de sus características psicomotoras, algunos lo alcanzan más tarde, otros más temprano y como en cualquier otro niño, según su variabilidad individual.

De ahí la importancia de que una atención temprana, no solo se centre en la consecución de los primeros hitos evolutivos, también debe estar dirigida hacia la familia, con el fin de que la persona con SD, se acepte y sea lo más independiente posible. Por eso es importante encontrar nuevas redes de apoyo, asociando a personas en situaciones similares.

Una entidad así, creadora de vínculos, no solo debe propiciar la acogida a esas familias donde nació un niño con SD, sino también posibilitar el acercamiento de otras entidades, personas o instituciones, interesadas en la labor que se desarrolla en esa Asociación

La familia, como primer núcleo natural de inclusión de la persona con SD, debe propiciar posibilidades de atención y educación en las diferentes etapas de esa vida, aunque los grupos de apoyo emocional y educativo para padres, hermanos y abuelos, son tan importantes, como lo son para las mismas personas con SD.

Es necesario fomentar programas de Ocio, Tiempo Libre y Deportes para normalizar lo propio de la edad y de manera autónoma, como también, todas aquellas terapias ocupacionales o de capacitación laboral, donde puedan desarrollar prácticas y también de desarrollo de habilidades domésticas. Siendo lo más adecuado para ello, el hacerlo en asociación.

Todo este trabajo, además del apoyo de personas e instituciones, necesita de un voluntariado que ayude y permita también, un descanso psicoafectivo de las personas de ese entorno: padres, hermanos y abuelos.

Se va avanzando y se ha ido visualizando nuevos retos en la vida de esas personas, como es el de los procesos de envejecimiento, con el fin de atenderlos y fortalecerlos en esa etapa vital, promoviendo un envejecimiento sano y con un cierto grado de autonomía en la vejez, para lo cual, los cuidados son esenciales para las personas con SD y para las personas que conviven con ellos.

En esencia, cuidar y cuidarnos, nos define como sociedad que genera espacios de encuentro. Posibilitando el cuidar, nos planteamos la responsabilidad de mediación reflexiva y de respeto a la dignidad intrínseca de todo ser humano. Nos han cuidado antes de nacer y en la fragilidad inicial de los seres humanos. En el crecimiento, hemos sido cuidados en nuestras necesidades básicas y nos hemos formado en procesos, donde los cuidados, han conformado nuestra personalidad ayudándonos a conocer, que cuidar está en el corazón de las relaciones. Hemos aprendido no solo a cuidar en situaciones de dependencia, también a cuidar y cuidarnos, abriéndonos a espacios sociales, colaborativos y de Centros de Cuidados, pasando de la célula más básica de convivencia, a la del cuidado recíproco y de la relación. Y las personas especiales, siempre nos lo demuestran.

El primer pacto de convivencia entre los seres humanos, fue un pacto de apoyo mutuo en defensa de nuestra vulnerabilidad. Dependemos fundamentalmente de los demás y no solo de la familia, también de otros seres. El cuidado, el cuidarnos, nos salva la dignidad ante nuestra naturaleza incompleta y frágil.

En ese despliegue de cuidados que ofrece la familia y las asociaciones familiares de apoyo a las personas con SD, realizando actividades y procesos de capacitación, rehabilitación, acompañamiento y sostenimiento de la vida, también se hace frente al paradigma que se está imponiendo, de la mercantilización del servicio de los cuidados, contrario al principio de que los seres humanos vivimos en relaciones mutuas de cuidado. Con los cuidados no se puede comerciar. La atención a los diferentes y a los débiles, no debe ni puede encontrarse en un mercado.

Así, dar calor y color a la vida, cuando esta se presenta con situaciones de precariedad, es comprometerse por erradicar injusticias, sus causas y consecuencias, condiciones excluyentes en cualquier dimensión de la persona, responsabilizándonos de nuestra historia personal, familiar y social, ofreciendo alternativas esperanzadas a muchas situaciones que se viven, también en el entorno de las personas afectadas con SD.

Y esa es la tarea.