sanidad

En defensa de la especialización en el tratamiento de patologías colorrectales

  • Padres de niños con este tipo de enfermedades raras recurren a la opinión de un experto para rebatir al gerente del Hospital Puerta del Mar

Padres de niños que sufren malformaciones anorrectales y enfermedad de Hirschsprung, enmarcadas dentro de las denominadas enfermedades raras, llevan meses pidiendo la continuidad de la cirujana que atiende a sus hijos en el Hospital Puerta del Mar, la doctora Rosa Muguerza, que coordina un equipo multidisciplinar “de excelentes profesionales, los cuales, somos testigos como padres, que trabajan de forma coordinada y con nuestro apoyo y confianza mutua estamos consiguiendo tener nuestro pequeño centro colorrectal con buenos resultados y cerca de nuestras casas, por lo que estamos muy satisfechos”, según estos padres.

Señalan que los niños con enfermedades congénitas del colon y recto son con mucha frecuencia mal diagnosticados, mal tratados o ambas cosa. En consecuencia, es frecuente que junto a sus familias sufran rechazo social y tengan mala calidad de vida debido a estos errores. Por eso, la rehabilitación intestinal adecuada y los cuidados que necesitan estos menores, hoy en día, les permite reintegrarse en la sociedad con una calidad de vida normal. Aseguran que “desde que está la doctora Muguerza, han mejorado los resultados en el seguimiento”, y explican que las recomendaciones que les da esta profesional, que les enseña cómo hacer en sus casas el manejo actual adecuado para que sus hijos puedan llegar a ser continentes, son fundamentales para evitar la exclusión social que puede producirse al no controlar las heces y tener que llevar pañales en edades avanzadas.

Al preguntar este periódico al hospital sobre este tema, desde la Gerencia aseguraban que para la patología de estos niños “no hace falta una hiperespecialización. De hecho, la atención a la malformación anorrectal está incluida en la formación a los Especialistas Internos Residentes (EIR)”. Estas declaraciones indignaron a los padres, que han comprobado la mejoría de sus hijos desde la llegada de una cirujana especializada en las patologías que padecen.

Las familias afectadas se han puesto en contacto con el doctor Luis de la Torre, uno de los mayores expertos a nivel mundial en las patologías que padecen sus hijos, que les ha mandado un artículo en el que expone su opinión desde su condición de experto y como uno de los fundadores del Centro Colorrectal para niños de México y Latinoamérica.

Un artículo que reproducimos a continuación:

Doctor Luis de la Torre. Doctor Luis de la Torre.

Doctor Luis de la Torre.

¿Qué es lo mejor para los pacientes que nacen con ano imperforado o enfermedad de Hirschsprung? ¿Cómo evitar o disminuir el inmenso número de pacientes que sufren incontinencia fecal o estreñimiento postoperatorio?

Este documento lo escribo con todo mi amor por los niños que nacen con ano imperforado o enfermedad de Hirschsprung con la esperanza de que sean tratados de la mejor manera y lleven una vida normal.

La sorpresiva noticia de que un hijo o hija ha nacido con “ano imperforado”, o “enfermedad de Hirschsprung” provoca en los padres una gran ansiedad e incertidumbre pues estos problemas no son detectados fácilmente de forma prenatal y necesitaran una o varias operaciones. Esta primera etapa debe ser manejada con mucho profesionalismo y ética por parte del grupo médico que estará a cargo de estos pacientes. La información que se les debe otorgar debe ser clara, completa y verdadera para no generar falsas expectativas.

Después de esta etapa inicial de shock. El siguiente paso es que estos pacientes serán operados durante el primer año de vida. Estas operaciones las realizarán los cirujanos pediátricos, entre los cuales habrá cirujanos con diferente grado de experiencia. En consecuencia, los resultados postoperatorios serán de buenos a muy malos.

Pasado el primer año de vida, los pacientes han sido corregidos quirúrgicamente y viven con sus padres una “luna miel” que puede durar 2 a 3 años. Durante este periodo, la función intestinal es diferente en cada uno. Algunos evacuan “bien”, otros tendrán “estreñimiento” y otros un número de evacuaciones mayor al esperado, como “diarrea crónica”, pero como los padres saben a esa edad sus hijos deben usar pañal, el control de los esfínteres, si lo van a lograr o no, es una situación que pasa inadvertida.

Pasado el periodo de luna de miel, los pacientes ya tienen 3 a 5 años y los padres ahora inician un vía crucis al percibir que sus hijos no tienen control de esfínteres, que no pueden evacuar con regularidad, que se defecan en los calzones, que no pueden dejar el pañal y que huelen a materia fecal. Éste, se convierte en un periodo en el que el paciente no es aceptado en la escuela, sufre “bullying” y es rechazado por los amigos, la familia e incluso por los mismos médicos y cirujanos que operaron al paciente.

Cuando estos padres y pacientes ven un cambio de vida es cuando, después de mucho peregrinar; encuentran a uno de los muy escasos cirujanos pediátricos colorrectales o los aún más escasos cirujanos pediátricos que tienen un genuino interés por estos problemas y un adiestramiento o experiencia en los PROBLEMAS FUNCIONALES POSTOPERATORIOS de estos niños. Finalmente, cuando estos cirujanos evalúan estos pacientes encuentran que la diarrea crónica es una INCONTIENCIA FECAL, o que el ESTREÑIMIENTO que fue tratado de forma inadecuada ahora está complicado con INCONTINENCIA FECAL y no permite a los pacientes dejar el pañal. Algunos pacientes tienen estos problemas por la propia malformación con la que nacieron. Pero en muchos otros, el origen fue una mala operación, inadecuado tratamiento postoperatorio o ambos.

En la actualidad sabemos que:1.- El número de pacientes con estas complicaciones es inmenso.2.- Más del 50% de pacientes con ano imperforado tendrán algún problema funcional a largo plazo, aún operado en circunstancias ideales. 3.- Muchos niños con enfermedad de Hirschsprung sufren incontinencia fecal postoperatoria, cuando no debería de existir esta complicación en esta enfermedad.

Los cirujanos pediátricos en general, por la frecuencia de estas malformaciones, tienen la oportunidad de operar muy pocos casos durante toda su carrera. La consecuencia de esto es que no adquieren la suficiente experiencia y es cuando se crean complicaciones y tratamientos médico-quirúrgicos inadecuados.

Hoy en día lo ideal es que la comunidad pediátrica la cual incluye neonatólogos, pediatras, gastroenterólogos, patólogos y radiólogos, deben ser dirigidos por un cirujano pediátrico colorrectal. Con ello las complicaciones disminuirían de manera considerable y la “calidad de vida” de estos pacientes, que vivirán muchos años, no se verá afectada.

La “evolución inevitable” de nuestra especialidad hace imposible que un cirujano pediátrico pueda ser experto en todas las enfermedades quirúrgicas pediátricas. Por esta razón, ES NECESARIO que algunos cirujanos pediátricos decidan practicar y desarrollar un área específica como la oncología, cirugía pediátrica colorrectal, trasplante de órganos, entre otros. Esta sub-especialización ofrece siempre un mejor resultado postoperatorio y optimización de los recursos económicos, siendo esto último una urgente y genuina necesidad en muchos países.

Muchas razones pueden oponerse a construir este cambio de la sub-especialización. Si esto sucede, muchos niños seguirán teniendo una atención quirúrgica con resultados indeseables y complicaciones que después no se podrán reparar o serán mucho más difíciles y costosas.

Los niños hoy deben ser operados por cirujanos pediátricos que les ofrezcan la mejor operación, un seguimiento adecuado y en su caso, una rehabilitación que los integre a la sociedad. Si estos niños no son operados por el cirujano adecuado debido a problemas políticos o intereses mezquinos, estos pacientes y sus padres tienen todo el derecho de condenar, reclamar y demandar que no hicimos nada para mejorar su atención.

Luis De la Torre

Jefe de Cirugía de colon y recto. Instituto Nacional de Pediatría, México 1992-2004Fundador y Director del Centro Colorrectal para Niños de México y Latinoamérica 2004-2013Creador y Profesor del Curso de posgrado en Cirugía Pediátrica Colorrectal 2009-2013

Fundador y Director del Colorectal Center for Children at Children’s Hospital of Pittsburgh, University of Pittsburgh Medical CenterDirector, Pediatric Colorectal SurgeryUniversity of Pittsburgh, School of Medicine 

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