Jerez

Una enfermedad silenciosa

  • La Asociación para la Lucha de las Enfermedades Renales trabaja para asesorar y ayudar a los afectados Un paciente trasplantado y otro en lista de espera cuentan sus experiencias

Manuel -nombre ficticio- sabía que algo no iba bien. Tenía sólo veinte años y su cuerpo no le respondía, estaba cansado, muy cansado. Cada vez que iba al baño orinaba una espuma "parecida al mistol" y aunque era consciente de que las llamadas de alertas ya estaban ahí, "me daba tanto miedo ir al médico...". Manuel finalmente fue y tras una larga lista de pruebas confirmaron su diagnóstico. Tenía una enfermedad renal crónica. Uno de sus riñones era demasiado chico y el otro ya estaba fallando. A Manuel le cambió la vida.

"Yo no quería darme cuenta de que era un enfermo crónico, era demasiado joven", recuerda este jerezano. En 1994 le detectaron el fallo renal y aguantó con tratamiento oral hasta 2009, cuando Manuel no tuvo más remedio que dializarse. En su caso, no tuvo que ir a diario al Hospital, ya que cumplía los requisitos para hacerse en casa la diálisis peritoneal, un tipo de diálisis que utiliza una membrana natural -el peritoneo- como filtro. El fluido de diálisis se introduce en la cavidad peritoneal a través de un pequeño tubo flexible que previamente se implanta en el abdomen de forma permanente, en una intervención quirúrgica menor. Parte de este catéter permanece fuera del abdomen y de esta forma puede conectarse a las bolsas de solución de diálisis. "La diálisis peritoneal es más buena porque cuanto más cuides las venas mejor. Sabemos que los riñones no son para toda la vida y hay que prevenir. Conozco casos que tras 20 años del trasplante el cuerpo lo ha rechazado", reconoce Manuel. En enero de 2011 entró en quirófano. Había llegado su trasplante. Ahora lleva una vida sana, no puede tomar mucho el sol, tiene restricciones en la comida y evita, entre otras muchas cosas, coger peso: "La enfermedad renal no está valorada, no se le da tanta importancia como debería porque es una enfermedad grave. Y te conlleva estar toda la vida amarrado a diálisis y después a un tratamiento anti rechazo que tiene unos efectos secundarios importantes, te afecta a los nervios, a los huesos, al corazón".

Cuando le diagnosticaron el fallo renal a este jerezano trabaja como seguridad en un casino. "Allí había una biblioteca de salud, así que cuando me lo dijeron busqué mi enfermedad y fue cuando empecé a conocer qué tenía. Me saqué unas fotocopias y me las llevé a casa para leerlo bien", recuerda Manuel. Sin embargo, fue la Asociación para la Lucha contra las Enfermedades Renales, Alcer, una entidad con ámbito provincial, la que cogió la mano de Manuel en esta nueva vida. "Valoro a Alcer porque la enfermedad renal es una enfermedad desconocida. Hay gente que la tiene, que no lo sabe y cuando se la diagnostican no tiene ni idea de lo que es, ni lo que conlleva... Animo a la gente que venga y conozca la asociación, porque te ayuda mucho. Yo vine por eso y él igual", dice tocando en el hombro a su amigo, Juan.

Juan no es su nombre real, también prefiere mantener su anonimato para evitar que su entorno deje de mirarlo como 'siempre'. A este amante del deporte, la enfermedad llamó a su puerta tras perder a su hermano, también de un fallo renal. En un reconocimiento médico de la empresa le dijeron que tenía la creatinina alta, en 1,6, "y a partir de ahí fue subiendo y subiendo". En 2014 entró en diálisis (también la peritoneal) y el pasado 7 de septiembre su nombre apareció en la lista de espera para un trasplante. "Hago tres diálisis al día, es muy aburrido, a veces no tengo ni ganas, no hay vida. Pero me la tengo que hacer por fuerza", declara Juan. Antes de dializarse, debe colocarse una mascarilla, lavarse bien las manos, abrir primero la bolsa, volver a lavarse las manos... "Te limpias con una esponja que te dan, hay que hacerlo una vez, pero yo lo hago dos veces y me llevo siete u ocho minutos, así tengo las manos, pierdo la piel", señala mostrando sus dedos.

Juan está en un momento crucial. "Me ha dicho el médico que tengo un grupo complicado y que voy a tardar en operarme. Pero siempre llevo el teléfono encima. Si me voy a la cama y me dejo el móvil abajo, tengo que ir a por él. Por si me llaman para irme a Cádiz corriendo. Lo mío es hereditario. Mis hermanos me quieren dar un riñón, pero yo no quiero por si algún día ellos... ", relata, mientras su amigo Manuel le vuelve a tocar el hombro y le dice "ya saldremos, verás que pronto llega".

Manuel fue el que llevó a Juan a Alcer. "La asociación te ayuda mucho. De hecho, el Gobierno debería darle más ayudas, porque necesitamos tener una trabajadora social permanente en la sede", reivindica. Gregorio Martín, presidente de la asociación, añade que "las subvenciones son cada vez más escasas y para sobrevivir tenemos que apoyarnos en los socios". Por ello, desde la asociación hacen un llamamiento a los enfermos para que se acerquen a la sede (calle Tanguillo número 19) y la conozcan. "Tenemos fisioterapeuta, psicóloga, ayuda a domicilio, hacemos talleres de alimentación... Y ahora cubrimos en reparto de alimentos unas 40 familias", informa Martín.

Alcer cree que la falta de implicación de los enfermos renales en la asociación se debe a que "el enfermo renal está muy castigado y una vez que llega el trasplante no quieren saber nada. Quieren romper con todo lo relacionado con la enfermedad, lo que quiere es vivir". Sin embargo, el apoyo de unos a otros, el no perder contacto con la realidad, el hacer el bien con los que acaban de diagnosticarse son algunas de las razones por las que Alcer llama a la puerta y por las que van a firmar un convenio de colaboración con nefrólogos de la provincia: "Queremos hacer unos dípticos para explicar qué es la asociación y en qué pueden ayudarte, y que los doctores lo entreguen. La vida de un enfermo renal cambia de un día para otro, y Alcer está aquí para ayudar a afrontar ese cambio".

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