En el corazón de la asociación Autismo Cádiz siempre están las familias, son el motor que impulsa la energía para que todo el engranaje de la entidad se mueva. Actualmente son 260 las que forman parte de la entidad y acompañándolas se encuentra, desde 2008, el Servicio de Apoyo a la Familia. A su frente está la trabajadora social Virginia López Mata, la primera persona que les da soporte y la que les acompañará el tiempo que permanezcan en la asociación.

Ella misma explica que la función del servicio se recoge explícitamente en el preámbulo de la Convención de Derechos de las Personas con Discapacidad de la ONU: Las familias tienen derecho a recibir la protección y la asistencia necesarias para poder contribuir a que su hijo goce de sus derechos plenamente y en igualdad de condiciones. Y a que se les proporcione con anticipación información, servicios y apoyo generales. Así podría resumirse la razón de ser de este servicio, que actualmente acoge tres áreas de trabajo.

Por un lado, se encuentra el proceso de acogida a las familias, bajo el que el año pasado se atendieron 28 casos. "Es el momento de darles la bienvenida, conocerlas y darles una visión global de la entidad", explica Virginia López, quien afirma que las fórmulas de llegada son variadas: a través de algún conocido, porque les hace falta algún servicio para su familiar o están buscando una segunda opinión. Entonces, llaman por teléfono y a partir de ahí, comienza el proceso de información que puede derivar en que las familias se sumen a la entidad o no.

Si deciden unirse a la asociación, tendrá lugar un primer contacto en persona, en el que también los estados emocionales de esas familias varían. "Las que llegan en un momento inicial están atravesando en su mayor parte una fase muy dura que se llama fase de peregrinaje, marcada por la incertidumbre, en la que saben que a su hijo o hija le pasa algo pero están en proceso de encontrar la respuesta", añade la trabajadora social. También hay quienes llegan preocupados por otros hitos importantes en la vida de su familiar con TEA. "Cuando llega la adolescencia, o tienen problemas en el instituto, por ejemplo, ahí suelen venir con mucha ansiedad", comenta Virginia.

La segunda área de trabajo corresponde al acompañamiento a las familias a lo largo de todo el ciclo vital de la persona con TEA, dándoles orientación, información y asesoramiento. En total, en 2019, fueron atendidas 279. Esto se hace informando a través de soportes digitales como la página web o envío de correos y boletines, pero también a demanda de lo que requieran los padres. Asimismo, se llevan a cabo Planes de Apoyo Individualizados (PAI), basados en una evaluación de la calidad de vida de la familia y detectando las áreas de mejora.

Una tercera área corresponde al Respiro Familiar. "Atendemos la demanda de respiro de las familias, la necesidad de descanso del cuidado que ellas tienen", explica la trabajadora social. Para ello, la asociación proporciona una actividad a la persona con TEA. Autismo Cádiz dispone de dos tipos de respiro: el respiro en el centro, que puede ser programado o de urgencia, y en el que los profesionales atienden a las personas en las instalaciones de la entidad; y, por otra parte, el respiro en las colonias de verano. En 2019, se atendieron 39 respiros de la primera modalidad y a colonias acudieron 36 personas.

Como novedad, este año la asociación ha ampliado la actividad formativa de Escuela de Familias, que comprenderá taller de padres y madres, taller de hermanas y hermanos, y los talleres para la elaboración de recursos de apoyo.

En definitiva, se trata de conectar personas con personas y personas con recursos, según indican desde la entidad.

Ejemplos de este servicio son Isabel Omil y Josefa Mendoza, madres de dos personas con TEA. Isabel Omil, madre de Jesús, explica que cuando llegaron a la asociación "nos atendieron muy bien con los recursos que había en aquel momento. Es un orgullo ver cómo desde entonces ha mejorado la atención que recibimos los familiares en todas las áreas". Por su parte, Josefa Mendoza, madre de Luisa, comenta que desde 2014 ha recibido información, orientación y asesoramiento sobre prestaciones, ayudas y subvenciones para personas con discapacidad y dependencia. Recientemente desde Autismo Cádiz se las ha apoyado para que el día de mañana Luisa pueda acceder a una plaza concertada en el Centro de Día Jacaranda, en Jerez, perteneciente a la asociación.