Día Mundial del Lupus

Cuando el sol es uno de tus mayores enemigos

  • Los rayos UV pueden provocar brotes en los enfermos de lupus, por eso piden que los protectores solares sean recetados como un medicamento

  • El Hospital Puerta del Mar de Cádiz cuenta con una enfermera de referencia para estos pacientes

La presidenta de ALCA, Pilar Álvarez, con dos socias de la entidad y la enfermera referente de lupus Marisa Pedreño.

La presidenta de ALCA, Pilar Álvarez, con dos socias de la entidad y la enfermera referente de lupus Marisa Pedreño. / Loreto Camacho

La protección solar es esencial para los enfermos de lupus. No pueden salir a la calle sin ella porque los rayos ultravioleta pueden provocarles un brote. Por eso, desde la Federación Española de Lupus –de la que forma parte la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA)– llevan años reclamando que los fotoprotectores dejen de considerarse cosméticos y sean recetados como una medicación más en el tratamiento a seguir por estos pacientes, de modo que no tengan que pagar el alto precio de estos productos.

Así, con motivo del Día Mundial del Lupus, que se celebra este 10 de mayo, se ha lanzado una campaña con el lema Yo me protejo para no morir y los pacientes de lupus lo hacen para sobrevivir. Este mensaje pretende realizar una comparación entre cómo los ciudadanos se están protegiendo con la mascarilla de la pandemia de covid–19 pero los pacientes de lupus llevan protegiéndose toda la vida con cremas de protección solar no reconocidas como medicación pero sí necesarias para su día a día. El objetivo es que "este año, el Ministerio de Sanidad nos haga caso y considere los protectores de alta protección como medicamentos necesarios para nuestra enfermedad y lleven el punto negro de aportación reducida", explica la presidenta de ALCA, Pilar Álvarez Siles.

El lupus es una enfermedad autoinmune (el propio sistema inmunitario ataca las células y tejidos sanos por error), crónica e inflamatoria; no se conoce qué la provoca y actualmente no existe cura para ella. Esta patología cursa por brotes y en España hay en torno a 80.000 personas afectadas. En la provincia de Cádiz, ALCA ha detectado unas 350 personas con lupus, aunque "sabemos que hay más", apunta Pilar Álvarez, quien señala que "el estrés y el sol son nuestros dos grandes enemigos porque pueden desencadenar un brote en cualquier órgano llegando a ser muy grave".

Los síntomas del lupus son muy variados porque esta patología puede afectar a cualquier parte del cuerpo. En este sentido, Pilar Álvarez resalta que "de todas las enfermedades autoinmunes que existen, es la única multisistémica. Además, a cada persona le afecta de forma diferente, por eso es difícil de diagnosticar de forma temprana. Eso provoca que cuando se diagnostica, la persona tenga afectada de forma grave algún órgano".

A pesar de que en cada persona se manifiesta de forma diferente, existen algunos síntomas comunes, entre ellos, dolor de las articulaciones, fatiga o astenia, aftas en la boca, febrícula y manchas en la cara en forma de alas de mariposa.

Esta enfermedad puede aparecer a cualquier edad, pero "estadísticamente hablando, en el 90% de los casos, se diagnostica en mujeres en edad fértil", indica Pilar Álvarez. Destaca que en los primeros años tras el diagnóstico, hay más probabilidad de morir "porque si ataca a órganos vitales, cuando da la cara, ya están afectados gravemente". Sin embargo, "una vez que se detecta y se controla la enfermedad de forma periódica, la probabilidad de muerte disminuye".

En algunos casos, esta patología es progresiva, según los órganos que ataque. Asimismo, con la edad, "existe un daño acumulado, no solo por la enfermedad, sino por la medicación, porque los medicamentos que tomamos no son específicos para el lupus", argumenta la presidenta de ALCA. Y es que hasta el año 2017, no se aprobó el primer medicamento específico para el lupus y no todo el mundo lo toma.

Otra característica es que "esta enfermedad no viene sola, sino que suele estar acompañada de otras, como el síndrome antifosfolípido, que crea trombos, o el síndrome de sjogren, que provoca sequedad en las mucosas".

Desde ALCA subrayan la necesidad de dar visibilidad al lupus, "para que la sociedad conozca la gravedad de esa enfermedad, que es muy invalidante, muy dura psicológicamente y puede llegar a ser mortal".

Actividades por el Día Mundial

Con motivo del Día Mundial del Lupus, ALCA ha promovido una serie de actos para dar visibilidad a la campaña de este año y a la propia enfermedad. Así, se iluminarán de color morado distintos monumentos, edificios o lugares significativos de la provincia. En concreto, en la capital gaditana, este 10 de mayo se iluminarán el puente de la Constitución de 1812, la fuente de la plaza de Sevilla y las murallas de las Puertas de Tierra. El Hospital Puerta del Mar pondrá un cartel en la entrada relativo a esta jornada. Desde ALCA agradecen que muchas localidades se hayan unido a la conmemoración de este día.

Asimismo, el 13 de mayo, la especialista en Medicina Interna del Hospital Punta de Europa de Algeciras Isabel Ballesteros ofrecerá un directo en Instagram en el que hablará sobre El lupus más allá de la clínica. Desde ALCA destacan que esta médico, junto con Juan Carlos Anglada, del Hospital de Jerez, y los doctores del Puerta del Mar Fermín Medina (reumatólogo) y Patricia Pérez (internista) apoyan y colaboran con los enfermos de lupus de la provincia de Cádiz.

Por su parte, la Federación española del Lupus invita a toda la sociedad a que comparta la campaña de este año en torno al Día del Lupus en las redes sociales con el hashtag #YoMeProtejoPasaSobrevivir y que por segundo año consecutivo apadrina el cantante Alejandro Sanz. Otras personalidades han mostrado también su apoyo, como Rozalen, José María Manzanares, Niña Pastori, Pitingo, Joaquín el jugador del Betis o Vicky Martín Berrocal.

Una enfermera referente en el Puerta del Mar

El Hospital Universitario Puerta del Mar de Cádiz cuenta desde hace poco con una enfermera referente de lupus, que es Marisa Pedreño Cobo. Ella constituye el nexo de unión de los pacientes con los facultativos. Esta profesional afirma que además de este papel de intermediaria, su principal función es "escuchar al paciente, acompañarlo, orientarlo y detectar los síntomas que puedan aparecer".

Cuenta que los pacientes de lupus se pueden poner en contacto directamente con ella a través de un número de teléfono y un correo electrónico a los que esta enfermera siempre responde.

Desde la Asociación Lupus Cádiz y Autoinmunes (ALCA) esperan "que esta figura siga creciendo dentro del hospital hacia una consulta estable, donde se prime la prevención, la educación y atención individualizada". Porque para estos pacientes, "la enfermera es una figura primordial, es la clave en cualquier Unidad de enfermedad autoinmune", opina la presidenta de ALCA, Pilar Álvarez, quien sostiene que la enfermera "es más accesible y cercana que el médico y, en este caso, podemos contactar con ella en cualquier momento. Ella nos resuelve las dudas rápidamente y así podemos saber si lo que tenemos es grave o no, sin necesidad de tener que coger una cita con el médico". Asegura que "puede ayudar incluso en la autoestima del propio enfermo y ahorra dinero a la sanidad pública porque evita visitas a Urgencias, algo que en tiempos de covid es aún más importante".

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