Cambio de sentido

Un sueño raro

Estas enfermedades no sólo son raras y huérfanas de medicamento. También son pobres. Y mudas

Es un sueño -mejor dicho, una pesadilla- raro y recurrente: veo a mi hermana cuando niña. La tengo a mi cuidado. Habla una lengua ignota. Escapa de mis manos. Cae por el hueco de la escalera. Me despierta mi propio grito.

Ustedes se preguntarán que a qué afligirles con algo irreal e íntimo. Pero no es irreal ni sólo personal. Así es como deben de sentirse a diario -al filo del abismo, clamando en un idioma raro, tratando de escapar, o locas por dar el mejor cuidado y no saber- unos tres millones de personas en España (400.000 en Andalucía) y sus familias. Son las gentes que sufren enfermedades raras y huérfanas de tratamiento. Y son sus parejas, sus familiares, sus amigas. Ustedes se preguntarán que a qué tratar este asunto, con la que está cayendo -que si las elecciones, los indepes, los ofendidos, las banderas-, que esto de lo que hablo no interesa. Cierto, esto apenas importa a la opinión pública, y por tanto casi no se escribe de ello. (¿O es al contrario, que de esto apenas se habla, y por tanto no interesa?). Estas enfermedades no sólo son raras y huérfanas de medicamento. También son pobres. Y mudas. Hablan, pero encuentran escaso eco en los medios. Cuando lo tienen, hay quien aprovecha para hacer un jodido espectáculo. Tecleo en Google, sección noticias, neurofibromatosis. Los infames circos de fenómenos, donde se exhibían rarezas biológicas, no han desaparecido. Están en internet.

El pasado miércoles se celebró en Sevilla el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, organizando por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla, la Fundación Mehuer y Feder. El próximo viernes, Jaén acogerá una jornada científica sobre Raras y Ultra raras. Mientras que el dinero ponga larvas (y no bálsamo) en la herida, mientras que estas patologías no estén de veras en la agenda política y los modelos sanitarios de referencia se descentren de la persona y lo público; el talento y el tesón de los expertos no alcanzará del todo a las gentes que las padecen, que seguirán al filo de un abismo de falta de remedio, silencio y desconocimiento.

Reviso mi cuaderno de sueños. El 11 de diciembre volví a soñarlo. Pero esta vez mi hermana era adulta, estaba embarazada y ¡olé! había aprendido a caer de pie. Aquel abismo ahora tenía fondo. Su hijo, que nacerá en mayo, tendrá la misma enfermedad. Qué ganas de cogerlo de la mano. Ni a él ni a ninguno: a las personas con enfermedades raras esta sociedad no puede continuar dejándolas caer.

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