Tumbarse un rato en la cama, ir al baño o tomar una ducha son algunas de las acciones que Juan Escalera puede realizar de forma independiente desde que adaptó su casa, gracias a sus conocimientos de ingeniería electrónica. Juan vive en Morón de la Frontera (Sevilla) y padece una enfermedad neuromuscular, que se le manifestó cuando tenía 14 años y que ahora le impide caminar.

"En la sociedad encuentro muchas barreras y en el hogar la primera limitación se presenta cuando tienes que coger una silla de ruedas y ésta no entra por las puertas de tu casa", explica el sevillano. "Otros obstáculos pueden ser la bañera, la altura de la taza del váter o la disposición de los muebles de la cocina, que te impide coger los utensilios necesarios para hacer una simple tortilla". No obstante, Juan ha conseguido desarrollar una vida más cómoda gracias a unos motores caseros con arnés que él mismo ha diseñado. "Me permiten a través de un mando a distancia realizar acciones como meterme en la cama, ir al baño solo cuando lo necesito o tomar una ducha".

Las enfermedades neuromusculares son patologías crónicas, degenerativas y sin tratamiento ni curación, que producen debilidad muscular progresiva, falta de movilidad e incluso la muerte. Afectan a más de 50.000 personas en España y tienen serios problemas de diagnóstico; es por ello por lo que pudieran ser muchos más afectados y por lo que la investigación científica es la única esperanza para que estas enfermedades sean curables.

Esta idea ha sido captada en el cortometraje que ha difundido por Internet la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM), con motivo de la celebración de su primer Día Nacional. El vídeo comienza con una frase que resume el pensamiento de todos las personas que padecen estas patologías, catalogadas como enfermedades raras: "Me gustaría cruzar por el mundo sin obstáculos".

Unas barreras que también encuentra Juan González, presidente de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Granada (Asemgra). A su hijo le detectaron una enfermedad neuromuscular en 2003, cuya causa fue una mutación. Ahora tiene 12 años, lleva tres sin caminar y requiere de la atención permanente de sus padres. Sin embargo, Juan cuenta cómo gracias a las instalaciones que pusieron en su casa al construirla, su hijo tiene un poco más de autonomía. "Se puede desplazar con su silla por cualquier rincón de la vivienda gracias a que no hay escalones ni puertas estrechas. Además, pusimos las llaves de la luz un poco más bajas y en la parte exterior de los dormitorios por lo que él puede acceder a ellos sin ningún tipo de problema".

"Pero desgraciadamente esa libertad termina cuando salimos a la calle. Es complicado explicar nuestras dificultades, que van desde el aparcamiento hasta el acceso al comercio. Hace falta tener el problema para darse cuenta. Son detalles tontos, pero que cuando uno tiene este problema se convierten en cosas prácticas".

Desde BJ-Adaptaciones trabajan para ello. "A través de productos de fabricación propia, distribuciones o soluciones personalizadas, pretendemos contribuir a la mejora de la calidad de vida de nuestros usuarios. En concreto, para adaptaciones en el hogar, en la oficina o en la escuela, en lugar de pretender tener una "casa inteligente", el objetivo es tener una "casa obediente" utilizando sus capacidades para poder indicarle a la casa lo que quieren en cualquier momento", apunta Jorge Martínez, ingeniero en tecnologías de apoyo para personas con discapacidad.

"La principal novedad, que precisamente estamos ultimando estos días, se llama Adom. Os puedo adelantar que se trata de una apuesta muy fuerte por parte de BJ, con la que nos lanzamos a ofrecer un servicio integral para poder abordar todas las necesidades de autonomía en el hogar o en cualquier edificio. Se trata de poder ofrecer desde adaptaciones prácticas en el cuarto de baño, pasando por la instalación de puertas o ventanas motorizadas llegando hasta los sistemas de control de automatismos".

Entre las soluciones para evitar que se tengan que realizar un número elevado de adaptaciones, Jorge destaca la importancia de "ciertas distribuciones de habitaciones y preinstalaciones de sistemas que si se hacen cuando se está construyendo el edificio resultan muy económicas".

Este es el caso de Kontxa Marona, quien no encuentra ningún problema de accesibilidad en su hogar. "En casa no tengo problemas de adaptación porque es todo llano, pero en cuanto a ayuda e información me siento limitada por todos sitios", cuenta. En su caso el origen es hereditario. "Nací con esta enfermedad pero a los trece años fue cuando empezaron los problemas. Mi hija de seis años también tiene la enfermedad, pero estamos luchando para que no se le desarrolle tanto como a mí". Ese es el motivo que le llevó a impulsar junto a otras madres la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Córdoba (Asenco).

Junto a ella estuvo en esos principios Estrella Berbel. El origen de su patología neuromuscular también es genético y aunque ella tiene menos desarrollada la enfermedad, su hija de ocho años ya va en silla de ruedas. Junto a Kontxa y el resto de miembros de la asociación cordobesa luchan por conseguir una calidad de vida, que quieren "ya no para ellas, sino para los que vienen detrás como es el caso de sus hijas".

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