En el contexto del Día Mundial contra la ELA, que se celebra mañana domingo,  la Asociación Andaluza de Pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA Andalucía) solicita a las administraciones públicas una mayor implicación en la atención socio sanitaria de los pacientes con esta enfermedad neurodegenerativa y, por supuesto, mayor implicación en los ensayos clínicos de nuevos tratamientos que hay en marcha. 

En España, se estima que padecen ELA unas 4.000 personas, cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos, entre 2 y 3 diarios. En Andalucía, rondan los 800 pacientes con ELA. Todas estas cifras se mantienen estables porque los afectados fallecen en un corto periodo de tiempo y son sustituidos por otros pacientes nuevos. Los principales afectados son los adultos de entre 30 y 80 años. No obstante, aún se desconoce la causa de esta enfermedad. Entre el 5% y el 10% de los casos de Esclerosis Lateral Amiotrófica son de origen genético, pero en el 90% restante, la causa de la ELA es aún desconocida. 

ELA Andalucía quiere mostrar al resto de la sociedad la ELA, una enfermedad desconocida y tremenda. 

"Humanizarla, hacerla visible y ayudarles a luchar pero, para ello, necesitamos el apoyo de instituciones públicas y privadas. Pedimos instituciones públicas ágiles, que se hagan cargo o cofinancien fisioterapia, sistemas de comunicación con la mirada o avisadores-conmutadores, que agilicen la valoración del Grado de Discapacidad, actualmente está en 6 meses como mínimo y la ELA no dispone de ese tiempo en muchos casos", explican en un comunicado.