Salud

“Muero por vivir”, un relato de la ELA

  • Se cumplen los 6 primeros meses desde que nació la unidad multidisciplinar, Umela, que trata esta enfermedad en el hospital nuevo San Cecilio en colaboración con Agraela

Imagen del equipo de profesionales de la Umela. Imagen del equipo de profesionales de la Umela.

Imagen del equipo de profesionales de la Umela.

Jorge Abarca tiene un tatuaje en el antebrazo que le recuerda cada día que la suya es una carrera de fondo. “Muero por vivir”, reza en tinta una premisa que también es uno de los lemas para la celebración del Día Mundial contra la ELA (esclerosis lateral amiotrófica), una patología degenerativa de origen neurológico que tiene una incidencia de entre 1 y 2 casos por cada 100.000 habitantes al año, una prevalencia de 3,5 casos por 100.000 habitantes y una supervivencia de 2 a 5 años aunque en un 10% de los casos puede ser superior.

Es en la supervivencia en lo que se centran doctoras como Raquel Piñar, quien ha facilitados estos datos. Piñar es médico adjunta de neurología, una especialidad muy ligada a la Umela (Unidad multidisciplinar de atención a pacientes con ELA) del hospital San Cecilio del PTS. En estos primeros seis meses de vida de la Umela, los profesionales han tenido 48 consultas, entre revisiones y primeras visitas.

Jorge Abarca es el fundador de Agraela, asociación que el próximo viernes, día Mundial contra la ELA, llevará a cabo actividades informativas y solidarias en la Fuente de las Batallas. Esta asociación que colabora estrechamente con la Umela, hará entrega la semana que viene una placa en agradecimiento a la labor de los profesionales del nuevo San Cecilio.

“Hemos conseguido lo que tantos años llevábamos esperando, una unidad multidisciplinar donde todos los especialistas nos vieran en un día y no acarrear el sobreesfuerzo de ir cada día a un especialista”, explica Abarca.

Además de esta atención global en la Umela se imparten talleres tanto para los pacientes como para sus cuidadores y Abarca sostiene que la unidad “funciona a las mil maravillas, con un gran trato humano y personal”, sobre todo, dice porque está “dirigido por mujeres”. A estos cursos tan “beneficiosos” y que se celebran una vez al mes proximadamente, asisten todos los cuidadores de los enfermos de Granada, explica Abarca, y allí se les imparten clases sobre alimentación, respiración o qué hacer cuando hay problemas.

Desde su apertura la Umela ha atendido 48 consultas además de los talleres a cuidadores

Agraela une fuerzas con la unidad aportando además su propio personal como la logopeda, explica, porque de esos talleres “dependen” su vida, explica su fundador: “Imagina lo importante que es el no darse cuenta de que tienes problemas para tragar, allí nos enseñan cómo y cuándo debemos pasar a una textura diferente”.

Abarca sostiene que ya han conseguido muchísimo, porque, recuerda que cuando él empezó con la enfermedad era “un mundo totalmente desconocido y ahora subraya que ahora los granadinos están muy sensibilizados”.

Antes de que los pacientes lleguen a la Umela, pasan por la consulta de neuromusculares de Raquel Piñar o por la de su compañera Carlota Creus, una antesala donde se establece el diagnóstico que se hace en base a una sospecha clínica previa que generalmente viene por la aparición de signos debilidad –problemas al tragar, alteración en el habla o debilidad–. La Umela tiene sus citas en horario de tarde en la zona de consultas externas y allí se valoran de manera integral 4 pacientes al día, incluyendo algún paciente más cuando se trata de revisiones. El paciente es valorado por todos los profesionales de manera individual pasando uno a uno por cada profesional, realizándole pruebas (gasometría, analítica de sangre, calibraje de dispositivos…), al igual que se le proporciona el material que pueda precisar y se le gestionan las pruebas y consultas complementarias.

Sobre el abordaje de los pacientes, solo existe un tratamiento “que a día de hoy haya demostrado prolongar la supervivencia desde los 6 meses hasta un año en los ensayos clínicos”, sostiene la especialista que a su vez, prefiere no hablar de supervivencia “porque a nivel individual es muy difícil de establecer”. Desde la unidad añaden que pasados estos 6 meses, constatan que los pacientes de ELA han mejorado gracias en gran medid a la atención sanitaria global y les ha ayudado a afrontar su patología con herramientas fáciles de manejar.

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