reumatología

Temores de las personas que padecen espondiloartritis axial

  • La dependencia y los daños permanentes alimentan los miedos del paciente

El deterioro físico puede conducir en algunos casos a la pérdida de la movilidad y la autonomía. El deterioro físico puede conducir en algunos casos a la pérdida de la movilidad y la autonomía.

El deterioro físico puede conducir en algunos casos a la pérdida de la movilidad y la autonomía. / archivo

La Coordinadora Española de Asociaciones de Espondiloartritis, la Universidad de Sevilla y el Instituto Max Weberhan publicado el 'El Atlas de Espondiloartritis Axial en España 2017: radiografía de la enfermedad'. Esta obra de análisis de la realidad de los pacientes con esta patología pone de manifiesto los miedos y esperanzas de las personas con espondiloatritis axial, una enfermedad inflamatoria crónica que afecta a la columna vertebral y a las articulaciones sacroilíacas, limitando la movilidad.

Esta iniciativa, que ha contado con la colaboración de la Sociedad Española de Reumatología y de Novartis, destaca que lo que más preocupa a los pacientes son aspectos relacionados con los daños estructurales y la degeneración física (58%), seguidos de la evolución de la enfermedad (30%) y las limitaciones para realizar actividades de la vida cotidiana (28%).

Varias instituciones y empresas colaboran en la publicación del 'Atlas de la Espondiloartritis'

Los pacientes con espondiloatritis axial temen que si no se consigue detener la progresión de la enfermedad puedan verse expuestos a sufrir daños estructurales permanentes, daños en los órganos o incluso sufrir pérdida de visión. Como consecuencia, les preocupa perder la movilidad y la autonomía, convirtiéndose en personas dependientes, sin libertar para realizar sus tareas diarias. Esta incertidumbre se manifiesta en los afectados como un fuerte miedo a ser excluidos socialmente o a perder su puesto de trabajo y, con ello, sus recursos económicos.

Además, los pacientes sienten preocupación por la posible mejora y el uso adecuado de los tratamientos, así como por la posible pérdida de eficacia con el paso del tiempo y la aparición de efectos secundarios. En este plano, los encuestados señalan la necesidad de implementar terapias no farmacológicas como la fisioterapia o la natación.

Sus miedos, asociados al desarrollo de comorbilidades como uveítis, sobrepeso, hipertensión o hipercolesterolemia, provocan que hasta un 70% de los pacientes varones y un 60% de las mujeres sufran ansiedad, trastorno del sueño o depresión. Esta situación conduce a que el 21,1% de los pacientes con espondiloatritis axial requiera atención psicológica, en una proporción mucho más elevada que la de la población general (4,6%).

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