Día Mundial del Párkinson

Vivir con párkinson

  • Ante el alcance de la enfermedad, que afecta a 150.000 españoles, las asociaciones de pacientes refuerzan la sensibilización con una guía sobre "síntomas no motores".

"¿Te imaginas la vida con párkinson?" es el mensaje clave de la campaña española de sensibilización ante el Día Mundial del Parkinson 2012 que se celebrará el próximo miércoles 11, cuyo logotipo internacional lleva el lema en inglés Stamp out Parkinson's, que subraya la idea de erradicar o acabar con ese trastorno neurológico crónico, neurodegenerativo e invalidante. Un reto todavía complicado, porque la enfermedad es ahora incurable, pero que sugiere la importancia de diagnosticarla y tratarla pronto para mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

En España son 150.000, y la Federación Española de Parkinson (FEP, que agrupa a 44 asociaciones y 12.000 personas asociadas) añade 30.000 sin diagnosticar y previsiones al alza que duplicarían la cifra en 2025 y la triplicarían en 2050. En ese escenario, especialistas y movimiento asociativo coinciden en que el mejor conocimiento de la enfermedad y la concienciación social son claves para poder abordarla con las mayores garantías terapéuticas y asistenciales.

Ese es el sentido del Día Mundial, declarado en 1997 por la Organización Mundial de la Salud, que eligió la fecha porque en un 11 de abril nació James Parkinson, neurólogo británico que en 1817 describió la que entonces denominó "parálisis agitante". Y esa fue la motivación de la Asociación Europea de la Enfermedad de Parkinson (EPDA, a la que pertenece la FEP) al lanzar en 2008 su campaña concienciadora La vida con Parkinson, para llamar la atención sobre el impacto cotidiano del trastorno, no solamente en sus pacientes, sino también en su entorno familiar y en el ámbito sanitario, tanto profesional como gubernamental. Esa esfuerzo sensibilizador se ha apoyado en la publicación de materiales divulgativos para dar a conocer síntomas, tratamientos, práctica clínica o consejos para la vida diaria. Y este año suma un nuevo título en castellano a esa lista con la edición por la EPDA, la FEP y Lündbeck España del manual La vida con Parkinson. Síntomas no motores. Una guía que cobra sentido ante la frecuente reducción de la enfermedad -definida tradicionalmente como un trastorno del movimiento- a sus síntomas motores, y especialmente a un temblor que, sin embargo, nunca tendrán el 20% de pacientes. De hecho, ese temblor de una extremidad en reposo ni es el único ni el más frecuente de los síntomas motores. También son habituales la rigidez de extremidades, tronco y rostro; la inestabilidad y el mal equilibrio, y, sobre todo, la lentitud y pobreza de movimientos, conocida médicamente como bradicinesia y que aparece más que el propio temblor. La noticia positiva es que tales síntomas suelen responder a los tratamientos.

En cambio, el párkinson conlleva una amplia galería de síntomas no motores (desde la depresión, que puede afectar al 50% de pacientes, hasta el dolor, que puede alcanzar al 40-75%) que suelen ser más difíciles de diagnosticar, más difíciles de tratar y más dañinos para la calidad de vida. Aunque muchos están infradiagnosticados, diversos estudios acercan al 90% el número de pacientes con al menos un síntoma no motor, y cifran en el 10% quienes presentan hasta cinco de ellos. La lista es larga y variada: problemas neuropsiquiátricos (depresión, demencia y conductas obsesivas), trastornos del sueño, síntomas autónomos (trastornos urinarios y sexuales), síntomas gastrointestinales, síntomas sensoriales (dolor, disfunción olfativa), cansancio, pérdida o aumento de peso, visión borrosa, etcétera.

En este apartado, los retos son mayores, porque la respuesta a los tratamientos suele ser peor -de ahí la necesidad de su abordaje caso por caso- y porque aún es más patente la necesidad de un abordaje multidisciplinar que incluya terapias complementarias como logopedia, fisioterapia o rehabilitación.

El movimiento asociativo del párkinson se queja de discriminación respecto a otras enfermedades crónicas y reprocha a las autoridades sanitarias que tengan que ser las propias organizaciones de pacientes las que asuman prestaciones y tratamientos complementarios que debería cubrir la sanidad pública.

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