Día Mundial de las Enfermedades Raras La presión asistencial dificulta el abordaje de patologías poco frecuentes

  • Las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares subrayan el efecto que está teniendo la pandemia en los pacientes más vulnerables, muchos sin tratamiento posible

Juan Carrión es presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). Juan Carrión es presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder).

Juan Carrión es presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder). / Archivo

En España, sólo en la primera ola, el 91% del cuidado de las personas que padecen alguna enfermedades raras se vio interrumpido. “Esto significa interrupción de pruebas diagnósticas, de tratamientos médicos o de intervenciones quirúrgicas” ha explicado Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) y su Fundación. Mañana domingo, 28 de febrero, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Esta organización, que aglutina a las personas y colectivos que conviven con estas patologías poco frecuentes, ha querido lanzar un mensaje con el que busca “la unión, el compromiso y la lucha de toda la sociedad frente a la vulnerabilidad del colectivo en plena pandemia” a través del eslogan ‘Síntomas de esperanza’.

Desde Feder han querido destacar que a los retrasos en los procesos diagnósticos o quirúrgicos, se une la paralización del abordaje terapéutico, que en la mayoría de los casos es la única alternativa frente a la ausencia de tratamiento. Concretamente, en 9 de cada 10 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico. “Todo ello ha situado a este colectivo en una posición de doble vulnerabilidad: por vivir con una enfermedad de alto riesgo y por las consecuencias de la crisis mundial que vivimos”, afirman en un comunicado.

La campaña también quiere poner de manifiesto las lecciones aprendidas que nos deja la pandemia en tres ejes, vinculándolo con “el compromiso, la lucha o la unión, algunos de los valores que unen a la familia Feder, formada por 385 organizaciones para representar a los 3 millones de personas que viven con estas patologías en España” resume Carrión. Además, ponen en valor el compromiso por la investigación ya que la pandemia ha motivado el compromiso nacional, internacional, público y privado para hacer posible la investigación. “Necesitamos que estos esfuerzos se traduzcan también en mayor inversión en enfermedades raras, ya que sólo el 20% están siendo investigadas”, afirman .

Por otro lado, vinculan la lucha con la transformación social, porque en un momento en que las restricciones impedían recibir atención, se pusieron en marcha soluciones innovadoras, como la telemedicina o el tratamiento domiciliario. Feder considera que ahora “es el momento” de consolidar estas infraestructuras y asegurar el acceso a diagnóstico y tratamiento. Además, subrayan que, frente a la paralización de las terapias derivada de la pandemia, la primera respuesta fue la del propio tejido asociativo de referencia. Es necesario apoyar su acción, en un momento en que además las demandas de las familias van en aumento. Para esta campaña, Feder ha contado con la actriz Adriana Ugarte y el presentador y escritor Christian Gálvez como embajadores.

Cartel distribuído por Feder que cuenta con la participación de Adriana Ugarte y Christian Gálvez. Cartel distribuído por Feder que cuenta con la participación de Adriana Ugarte y Christian Gálvez.

Cartel distribuído por Feder que cuenta con la participación de Adriana Ugarte y Christian Gálvez.

La organización ha agradecido expresamente en un comunicado a ambos su compromiso y apoyo. Ambos protagonizan la imagen de la campaña junto a Daniel de Vicente, paciente con deficiencia de Esfingomielinasa Ácida, patología conocida por las siglas ASMD, y Sara Herrera, una joven con ataxia telangiectasia, dos personas que conviven con enfermedades poco frecuentes.Las campañas relacionadas con el Día Mundial de las Enfermedades Raras implicaron el año pasado a asociaciones de pacientes de más de 100 países.

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