Reclaman medidas para mejorar el acceso a los cuidados paliativos
El portavoz de la plataforma ‘Para ti, Paliativos’ reivindica la colaboración para favorecer un cambio en la percepción social y acercar una mirada integral sobre estos cuidados, que van más allá de la sedación
Con motivo del reciente Día Mundial de los Cuidados Paliativos, celebrado el 11 de octubre, la plataforma ‘Para ti, Paliativos’ reclama información clara y acceso universal a estos cuidados en España. Su Estudio sobre Conocimiento y Percepción sitúa a Andalucía como la comunidad que percibe más dificultades: el 42,1% de la población los ve poco o nada accesibles. El portavoz de la plataforma, José Galíndez, explica cómo corregir la brecha territorial, qué modelos funcionan —como CUDECA en Málaga— y por qué llegar antes cambia radicalmente la experiencia de pacientes y familias.
La iniciativa ‘Para ti, Paliativos’ —respaldada ya por 55 entidades del ámbito sociosanitario como AECC, FEDER, SECPAL o la SEMG— nació tras reunir a once referentes clínicos para identificar qué aceleraría el acceso real en España. “Concluimos que, además de leyes o especialidades, lo decisivo es cambiar la mirada social: explicar con claridad qué son y qué no son los paliativos”, resume.
Galíndez insiste en desterrar el mito del “equipo de las últimas horas”. “Un equipo multidisciplinar, que abarca medicina, enfermería, psicología, trabajo social y, si se desea, acompañamiento espiritual; debe entrar cuanto antes, desde el diagnóstico de una enfermedad grave e incurable, para aliviar el sufrimiento en todas sus dimensiones. El foco es la calidad de vida del paciente y su familia”, explica.
La equidad y la brecha territorial conforman el gran punto ciego. “No hay derecho a que los paliativos dependan del código postal. Andalucía ofrece un referente importante con Fundación CUDECA —equipos domiciliarios y hospice—, pero hay zonas sin cobertura suficiente; y esto se repite en casi todas las comunidades”, señala.
Especialización y buenas prácticas
El estudio de la plataforma lo confirma. En Andalucía, el 42,1% considera que los paliativos son poco o nada accesibles. Respecto a qué piden los andaluces para mejorar, la encuesta apunta al aumento de profesionales especializados (63,4%), más apoyo a pacientes y familias (62%) y más inversión específica (61,7%) para poder garantizar una atención adecuada y equitativa.
Hay buenas prácticas extendidas en atención primaria y hospital, redes de apoyo psicosocial y dispositivos tipo hospice para quienes no deben seguir ingresados ni pueden ser atendidos en casa. “Pero no basta con islas de excelencia: los paliativos deben ser cobertura universal. Cada año 200.000 personas los necesitan en España y casi la mitad no los recibe de forma adecuada”, advierte Galíndez.
Los testimonios que la plataforma amplifica impulsan el cambio cultural. Según explica Galíndez “Mucha gente nos dice: ‘si lo hubiera sabido, lo habría pedido un año antes’. Lo que lograron en tres o cuatro semanas de soporte hubiera sido mucho mayor si se hubiera empezado 12 o 18 meses antes”. Por eso, Galíndez subraya la información accesible y visible como primer derecho. en ese sentido, resume afirmando que “es para ti y es para todos; si la sociedad no lo pide, la oferta no se organizará”.
Necesidad de políticas públicas que garanticen equidad y continuidad
En un año de actividad, la plataforma ‘Para ti, Paliativos’ ha pasado de una decena de entidades fundadoras a 55 organizaciones entre asociaciones de pacientes, sociedades científicas y fundaciones.Para consolidar el salto, Galíndez propone dos frentes: formación a profesionales, normalizar la conversación clínica de “no podemos curar, pero podemos cuidar” y políticas públicas que garanticen equidad y continuidad. “Las experiencias existen y sabemos cómo hacerlo. Falta convertir la excelencia en norma para que los paliativos dejen de ser un privilegio y sean un derecho efectivo en toda España.”
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