Salud y Bienestar

Un futuro cargado de expectativas para los que sufren linfedema

  • Una asociación de pacientes, pionera en Andalucía, agrupa a afectados por una patología que condiciona enormemente la calidad de vida · La experiencia y el apoyo mutuo sostienen sus esperanzas para mejorar la información que circula

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El linfedema es la acumulación de líquido en los tejidos blandos del cuerpo cuando el sistema linfático está dañado o bloqueado, causando una hinchazón importante. El linfedema primario o hereditario, está catalogado dentro de las llamadas enfermedades raras o poco frecuentes, y se diferencia del tipo más frecuente -el linfedema secundario- porque se contrae debido a una lesión congénita en el sistema linfático que dificulta el drenaje de los vasos. El linfedema secundario es una de las complicaciones potenciales más frecuente del tratamiento del cáncer de mama.

El linfedema secundario posmastectomía, que desarrolla aproximadamente una de cada cuatro mujeres a las que se le ha extirpado quirúrgicamente un carcinoma de mama, afecta a miles de mujeres en su la calidad de vida y actividades cotidianas, como levantar un brazo, hacer determinados esfuerzos o simplemente pintar. Las principales repercusiones, en el ámbito estético, son que el brazo se inflama, mientras que en el aspecto funcional, se limita la movilidad del brazo, imposibilitando la capacidad de hacer esfuerzos. Además, se produce una hipersensibilidad al calor y sensación de presión y pesadez. Tiene repercusión, en tu imagen física, ya que un brazo queda diferente a otro, y además hay que utilizar mangas de compresión o vendajes. Es el caso de Concha del Estal, vicepresidenta de la Asociación de Mujeres con Cáncer de Mama de Sevilla (Amama). Ahora forma parte de la Asociación de Personas Afectadas por Linfedema Primario y Secundario de Sevilla (Adelprise) de reciente creación. Es la primera que se crea en Andalucía. Cuando fue diagnosticada de cáncer de mama le dijeron que era bueno subir y bajar el brazo. Se puso a pintar su casa. El esfuerzo es contraproducente para el linfedema. "Me dijeron que me favorecía ya al poco tiempo supe que tenía linfedema crónico". La información es clave. Y ese es uno de los motivos por los que ha nacido Adelprise. "Todavía no hay una información adecuada sobre cómo prevenir el problema. Te dan un folleto, pero eso no es suficiente. Sufrir linfedema tras cáncer de mama es un recordatorio permanente de lo que te pasó".

Andan buscando local para su sede, estos días quieren ofrecer apoyo psicológico a los afectados, terapia de grupo y, sobre todo, facilitar el drenaje linfático, un masaje especial que debe ser realizado por un fisioterapeuta. "Para recibir esta atención del sistema sanitario debes soportar una espera, te dan un tratamiento intensivo durante un mes y se realiza una medición para elaborar una malla de compresión a tu medida", afirma la actual presidenta de Adelprise, Francesca Jiménez. Ella vivió mucho tiempo en Suecia. Allí, una vez diagnosticada, quiso encontrar información sobre la enfermedad y un congreso en Estocolmo le sirvió para aproximarse a la realidad de otros pacientes y al conocimiento de su propia enfermedad. Levantar Adelprise le ha servido para ponerse al servicio de otros afectados.

Es el caso de Mari Carmen Castellano, con linfedema primario en piernas y pulmón desde los 12 años. Es congénito y comparte camino, tesón y experiencia con su hermano Francisco Javier, también afectado. "Padecemos una enfermedad crónica que exige un tratamiento para toda la vida", comentan y, "muchas veces se nos trata como si solo fuera un problema estético", y apunta al hilo que ella debe dormir con mascarilla. "Además debemos tener determinadas pautas de alimentación e higiene, utilizar medias especiales, usar cremas y baños de agua fría. Los tratamientos no se ofrecen en todos los centros y no llegan a todos los pacientes. Es cierto que cada paciente necesita un fisioterapeuta durante cerca de una hora. Y no todos los fisios quieren hacer drenaje", afirma Mari Carmen que, además, trabaja en una clínica de fisioterapia. "Hubo un momento en que nos sentimos solos en la lucha. En un principio me desaconsejaron el ejercicio, antes no podía soportar las medias y con el tiempo, comprendes. No es tan horroroso como creías. Todo se debe a la desinformación. La gente llega muy perdida".

Su hermano Francisco Javier sufre linfedema primario en miembros inferiores y testículos desde que nació. Es un ejemplo de supervivencia en un mundo en el que, ahora, comienza a haber algo de luz. Pero no era así hace varios lustros. Afirma haberse sentido "conejillo de indias". Habla con la serenidad de quien ha visto con entereza de todo. "No sabían qué hacer conmigo. Me intervinieron en el Hospital de la Paz, en Madrid hace más de 10 años. Cada cierto tiempo me tienen que intervenir". Lleva tres operaciones para extraer el líquido linfático que acumula.

Carmen Cabeza y Olga Crespo, sufren linfedema primario en miembros inferiores y son otro ejemplo vivo de cómo llevar adelante esas cargas con un optimismo, un estilo y una naturalidad envidiables.

Olga trabaja en la banca, también procede de un pequeño laberinto recorrido hasta que dieron con su diagnóstico. "Al principio lo de llevar una media se me hacía insoportable. Somos mujeres y nos gusta sacarnos partido", comenta con una sonrisa. "Tenía poca idea y en la farmacia me dieron una media de las que se usan para mejorar la circulación, que lo que hacía era estrangularme", añade. A través de una amiga común entró en contacto con otra afectada. Así, conociendo gente, la unión hizo la fuerza. Carmen Cabeza, que trabaja en una auditoría, lleva sus medias con una aceptación muy natural y ha sido madre de mellizos, con "algo de miedo", pero sin problemas aunque por el linfedema necesitaba más control. Acaba de hacerse socia y afirma que "lo llevo como el que tiene miopía y lo voy a llevar lo mejor posible", explica. "He tenido que adaptarme a determinados hábitos, a no tener las piernas en alto, mantengo el peso. Es un rollo tener una pierna más gorda que otra, pero no quiero que me condicione más de lo debido. No me siento superfeliz con un linfedema pero hay que asumirlo y cuanto antes digas 'esto es lo que hay' mejor vivirás".

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