Enfermedades fantasma

El prejuicio se suma al dolor en los pacientes con fibromialgia

  • La enfermedad que afecta a los músculos y somete a un gran cansancio se desarrolla principalmente en mujeres de mediana edad · Desde las asociaciones trabajan para que no se frivolice con la afección y se cubran sus necesidades

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Definir una enfermedad o un síndrome genera controversias cuyas consecuencias van más allá de la disyuntiva léxica. Tal es el caso de la fibromialgia, una condición que causa dolores musculares y cansancio, además de otros síntomas como dificultad para dormir, rigidez, cefaleas, o adormecimiento de manos y pies. Se diagnostica valorando los llamados puntos gatillos del cuerpo, localizados en zonas como el cuello, los hombros, la espalda, las caderas, los brazos y las piernas. Éstos son 18 y si en la estimulación clínica se genera dolor en al menos 11 se estaría ante un caso de fibromialgia. Sin embargo, desde el punto de vista médico, para valorar una enfermedad no es suficiente con sentir dolores en todo el cuerpo y, en consecuencia, una gran dificultad física en el día a día. Si no que son necesarias pruebas de laboratorio que lo certifiquen. En la fibromialgia no hay, entre otros motivos, porque aún no se conoce su causa. Los resultados de radiografías, análisis de sangre y biopsias musculares son normales. Según Antonio Fernández Nebro, jefe del servicio de Reumatología del Hospital Carlos Haya de Málaga, “la fibromialgia es una enfermedad pero no se sabe de la existencia de daño biológico en el músculo. El daño que se conoce es en la trasmisión y regulación del dolor a través del sistema nervioso”.

Cada año se diagnostican en España, cerca de 120.000 casosde fibromialgia y síndrome de fatiga crónica, y se estima que existen dos millones de afectados. “Descubres que te pueden doler partes del cuerpo como el pelo o el corazón de las que antes no eras consciente”, explica Pilar Cillero de 41 años y que está diagnosticada desde hace 12. La FB puede hacer que el paciente sienta dolor en varios músculos a la vez. Para María Ángeles Heredia, a quien le diagnosticaron la enfermedad en el 2003 pero vivió una década previa de síntomas,“esto hace que entres en un peregrinaje médico. Si te duele la cabeza vas al neurólogo y te dice que no tienes nada. Si te duele los brazos vas al traumatólogo y te dice que no tienes nada. Y así, poco a poco al dolor se suma el desgaste psicológico de que no haya nadie que te diga tienes esto y te tienes que tomar aquello” explica. Además, se lamenta de que sobre la fibromiagia “existen muchos prejuicios incluso por parte de médicos”. En este sentido, Carmen Pazos que tiene 54 años de edad y ha trabajado en la banca hasta hace cinco, pese a los dolores y las pérdidas de memoria provocados por la enfermedad, cuenta que, “genera una gran impotencia entrar una consulta y que te digan que todo lo que te pasa está en tu cabeza, como si estuviéramos locas o padeciéramos de los nervios”. La fibromialgia afecta sobre todo a mujeres de mediana edad, aunque se puede desarrollar desde los 20 años. En esta condición mayoritariamente femenina vislumbra la presidenta de la Asociación de Enfermos de Fibromialgia de Sevilla (Afibrose), Maria Luisa Rubio, “la existencia del estereotipo sobre que se trata de la enfermedad de la mujer depresiva de mediana edad. Un grave error pues hay casos de fibromialgia en hombres y niños”.

Para el tratamiento del dolor crónico que provoca la fibromialgia, el reumatólogo que es el médico especialista en artritis y articulaciones prescribe “analgésicos y antidepresivos con el que calmar los síntomas y el dolor”, describe Fernández Nebro. Sin embargo, afectadas como María Ángeles manifiestan que “esto no supone una solución pues te dejan como dormida, y yo prefiero estar atenta a lo que me pasa”. Otras pacientes, como Esperanza, llegan a tomarse diariamente 24 pastillas.

En todo caso, el tratamiento “exige de una visión multidisciplinar donde se tenga en cuenta la psicología o la fisioterapia”, dice Guiomar Rodriguez, fisioterapeuta que trabaja con afectados de fibromialgia desde el 2004. En su trabajo cuenta que los ejercicios están dirigidos a aliviar y relajar los músculos para que “el afectado pueda hacer sus actividades cotidianas o descansar aunque no le desaparezca el dolor”. Según la profesional, los ejercicios son adaptados a la sintomatología del paciente para que no sea contraproducente. En este sentido,el proyecto de la Junta de Andalucía Escuela de Pacientes que entre sus actividades, estaría enseñar ejercicios fisioterpéuticos a una persona no profesional “es peligroso porque luego esta persona tutelará los ejercicios en su asociación”. Según Guiomar, las peculiaridades de cada individuo hacen que la fisioterapia en fibromialgia, “necesite de la supervisión de profesionales cualificados”.

Vivir con el dolor día a día, con dificultad movil, rigidez, pérdidas de memoria e incluso imcomprensión por parte del entorno es un reto psicológico que muchas de las efectadas sobrellevan “sin quejarte y con optimismo porque no quieres que la gente que te quiere sufra por ti. Sobre todo intentas mantenerte fuerte para criar a tus hijos”, cuenta Loli Díaz que es madre de cuatro. Una actitud que camufla “el verdadero martirio interno y que puede ser blanco de malas interpretaciones. Si nosotras sonreímos o nos arreglamos es porque intentamos llevar con dignidad la fibromialgia. Una actitud respetable que no resta importancia al hecho de que nos sentimos impotentes y mal juzgadas por nuestra enfermedad”, concluye Loli.

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