Salud

La risa frente a la adversidad

  • El volumen 'Raras pero interesantes' ofrece, con humor y actitud positiva, vivencias de mujeres afectadas por linfangioleiomiomatosis

La linfangioleiomiomatosis es una enfermedad pulmonar poco frecuente y de etilogía desconocida, afecta a mujeres, por lo general, en edad fértil. Se caracteriza por un crecimiento anómalo de las células de musculo liso que invaden el tejido pulmonar, incluyendo las vías aéreas y vasos linfáticos y sanguíneos provocando la formación de quistes que destruyen el parénquima pulmonar. Puede presentar complicaciones como neumotórax, quilotórax y hemoptisis, y suele evolucionar en. Su diagnóstico con frecuencia se retrasa, ya que en algunos casos, se diagnostica inicialmente de forma equivocada ya sea como asma o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, lo cual es comprensible dada su rareza.

La realización de este libro pretende dar a conocer cómo se vive la enfermedad y explicar cómo las autoras se han ido enfrentando a sus miedos y dudas. Exponer y publicar la historia de las afectadas por linfangioleiomiomatosis ayudará a conocer mejor la enfermedad tanto a los profesionales que las tratan como a las mujeres afectadas y a sus familias. Es por ello que la Asociación Española de Linfangioleiomiomatosis (Aelam) ha considerado la divulgación de todos estos relatos que han sido realizados minuciosamente buscando el sentido positivo de todas las vivencias e incluso dándole un toque de humor en algún caso.

Pretende explicar cómo las autoras se han ido enfrentando a sus miedos y dudas

El libro incluye ilustraciones de la artista plástica Agustina Sobrino, que ha realizado una acuarela para cada relato. Sobrino ha queridoilustrar estos relatos con flores raras y únicas, que nos regala la naturaleza.

La presentación de la publicación ha sido realizada por Josep Poblet Tous, presidente de la Diputación de Tarragona. Continúa la obra con dos preámbulos el primero a cargo de Mari Guerrero, vicepresidenta de Aelam y coordinadora de la edición de Raras pero interesantes, en el que explica qué la motivó a realizarlo, y el segundo preámbulo Raras mágicas va a cargo de Agustina Sobrino Pardo.

En los Relatos de Vivencias han participado Asunción Valdivielso García, Pilar Yagüe Fraile, Ana Quintero Martínez, María R. Guerrero Rajo, Yolanda de la Fuente Hernández, Milagros Espuig Benaches, Laura González Bazán, Ana Marta Rodríguez García, Pilar Busquets Biarnés, Dolores Ruiz Ruiz, Silvia Leida Vallespí, Nuria Ferriz Ursul, Aurora Martín Pascual, Silvia Abad Pastor, Meritxell Lupon Serasols, Isabel Navarrete Molino, Pilar Rodríguez Romano, Mª Carmen López Campos, Manuela Aguilera Pereira, Eugenia Vélez Sánchez, Dolores Alacreu Ylla, Isabel Jiménez Garraleta, Zorione Muriedas Elguezábal, Esther Arranz Hernando y Mari Luz Vila Otero son las autoras de los relatos de esta obra.

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