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"Estamos fuertes porque va a salir bien": La familia de Elena, una niña de 6 años con una enfermedad rara, busca ayuda para investigación

"Gracias a Dios es la niña más feliz del mundo, no se queja nunca. Es la única fuerza que tenemos". Hace un año comenzó a mostrar problemas de movilidad y en el mes de julio llegó el diagnóstico, una enfermedad que sólo sufren otras siete personas en España. "Acceder a terapias génicas es una emergencia para nuestros hijos".

Un cuerpo más joven

El retraso de cinco años que padecen los huesos de Úrsula Corberó

La protagonista de ‘El cuerpo en llamas’ ha contado en ‘La Script’ el trastorno óseo que arrastra desde pequeña. “Tengo el cuerpo de una de 30 en vez de una de 35”, ha explicado. Úrsula Corberó, una estrella emergente en Hollywood. Buenos días, Tokio, el nuevo proyecto de Úrsula Corberó es muy real.

Día Mundial de concienciación con la distrofia muscular de Duchenne y Becker

Los 21,5 kilómetros de Tomás para visibilizar la enfermedad rara de su hijo

El padre de un menor sevillano con Distrofia Muscular de Duchenn y Becker correrá el próximo día 24 una media maratón por las calles de Sevilla en busca de más recursos para la investigación. Una madre de Sevilla reclama el diagnóstico de la "enfermedad rara" de su bebé.

Huelva

Pablo Vázquez, el onubense que hará el Camino de Santiago "más solidario" por una enfermedad rara

Es el tercer año consecutivo que este onubense utilizará sus dos semanas de vacaciones para esta causa solidaria. Quiere recaudar fondos para la investigación de la enfermedad rara denominada Atrofia Muscular Espinal (AME). Una vía peatonal con carril bici unirá Huelva con la barriada de La Ribera.

Huelva

Pluviómetros solidarios en Huelva para recaudar fondos por el síndrome de Rett

'Conviértete en nuestro corresponsal meteorólogo desde tu balcón': consigue tu pluviómetro solidario a cambio de un donativo a la Asociación Mi princesa Rett y hazte una foto recogiendo las lluvias primaverales. Aguas de Huelva invita a los ciudadanos de Huelva a participar en la campaña, enviando fotos en redes sociales con sus pluviómetros desde sus terrazas y balcones. Día Mundial del Hombre del Tiempo: Dani Zamora, el meteorólogo más popular de Huelva. Huelva alcanza la temperatura máxima de su historia.