Emma corre, se esconde, te busca, te acerca la mano, sonríe. Sonríe muchísimo. En pocos minutos Emma cautiva. Emma nació con 'Treacher Collins' y es una niña feliz. La enfermedad de esta pequeña jerezana, de 14 meses, es una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable, que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5, que es el que influye en el desarrollo facial.

"Mi embarazo fue normal, todos los controles estaban bien. Se programó el parto porque pasé de la semana 40 de gestación y fue muy bonito, me la saqué yo incluso. Todo 'apareció' cuando nació, que hacía un ruido como si se atragantara. Se la llevaron porque creían que tenía mocos y tardaron mucho, y al rato llamaron al padre. Lo metieron en una habitación y le dijeron que Emma tenía una malformación en los pómulos, que no era nada grave. La niña cuando se la llevaron era una y cuando bajó a la habitación era otra. Se le quitó la hinchazón del parto y se le notó muchísimo", recuerda emocionada Miriam Jesús Barea, madre de Emma.

Los padres quieren "crear conciencia" sobre esta enfermedad rara para evitar el 'bullying'

En la primera noche de vida de la pequeña, la hermana de Miriam se dio cuenta de que el bebé "había dado como tres jipidos". "Se la llevaron y me dijeron que ya no iba a bajar. Así. Más de seis horas después nos llamaron para que subiéramos a la sala de observación, nos pusieron de pie delante de la cuna en la que estaba mi niña, delante de todas las madres que estaban allí dándole de comer a sus hijos, y nos dijeron 'su hija tiene un síndrome. Tiene una malformación en la mandíbula, tiene una malformación en...'. Yo ya no escuchaba nada. Levanté la mirada y vi todo negro", explica Miriam.

Esa misma noche en el hospital Domingo Rodríguez, padre de Emma, buscó en internet qué síndrome reunía la descripción que le habían dado los médicos. "Podían ser dos cosas, pero si veías las imágenes era claro que era 'Treacher Collins'. Le pusimos el nombre nosotros", declara.

Los padres de Emma van recordando los primeros días de la pequeña, mientras el hijo mayor del matrimonio se come a besos a su hermana, "ayyy que te quiero", le dice bajito. La pequeña permaneció quince días ingresada en el hospital y tras dos semanas de pruebas se la llevaron a casa. "Le dieron el alta y nos vimos solos. Estábamos sin información, ni a día de hoy los médicos saben qué pauta seguir con ella. Nos dicen que no saben qué hacer, pero yo sí que no sé qué va a pasar. Desde el principio nos pusimos en contacto con la Asociación Nacional Síndrome de Treacher Collins y es la que nos está asesorando. Somos una familia sin conocernos", subraya Domingo.

Este viernes se estrena 'Wonder', una película con Julia Roberts y Owen Wilson, que muestra a qué se enfrenta una familia con un hijo (Jacob Tremblay) con 'Treacher Collins'. "La película muestra el día a día de la familia y el bullying que sufren estos niños. Por eso estamos aquí hoy. A mi hijo le preguntan en el colegio qué le pasa a su hermana en los ojos, qué tiene en las orejas... Estamos aquí para que la gente conozca el caso de Emma, que hay 'Treacher Collins', que nadie se sienta solo si su niño nace con este síndrome. Queremos sensibilizar a la gente, a los niños, a los futuros niños que estarán con ella en el colegio... Queremos crear conciencia", señala Miriam.

Para ello, el viernes convocan en los cines Yelmo a las 20 horas a quien quiera sumarse a dar "visibilidad" a esta enfermedad rara. "Yo no pido dinero ni nada. Aprovechamos el estreno para que la gente sepa que en Jerez hay una niña con 'Treacher Collins'. Que si nace otro niño con esto que sepan que aquí estamos nosotros para dar luz. Nadie debe estar solo ante esto", subraya la madre de Emma.