Este próximo domingo se celebra el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), también conocida como la enfermedad de Stephen Hawking. Se trata de una enfermedad del sistema nervioso, degenerativa y altamente invalidante. Las neuronas motoras, encargadas del movimiento voluntario de los músculos, se mueren y el cuerpo se va paralizando. Los músculos se atrofian y conforme va avanzando la enfermedad no se puede andar, ni utilizar las manos o los brazos, ni mantener la cabeza erguida, y finalmente no se puede comer, ni hablar, ni respirar. La esperanza de vida del enfermo es de dos a cinco años, y aún no hay cura para la ELA.

Esta enfermedad es tan frecuente como la Esclerosis Múltiple y más que la distrofia muscular, pero dada su mortalidad el número de pacientes en España permanece más o menos estable entre 4.000-5.000 enfermos.

Las terapias experimentales más prometedoras están, actualmente, en la utilización de células madre (autotrasplante de médula ósea) capaces de producir sustancias que protejan a las neuronas e impidan su muerte.

Los enfermemos de ELA reclaman el derecho de poder acceder a terapias experimentales que, habiendo superado el estudio de toxicidad, puedan suponer una mejora de su situación.