La historia interminable. Así lo siente Inés Martínez tras meses viendo cómo su hijo Hugo empeora y nada avanza para estabilizarlo.  

Hace ocho años Inés hizo pública la enfermedad rara de Hugo. El jerezano padece síndrome de Trevor que le provoca que su cuerpo se ‘deforme’ porque es un trastorno esquelético raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Comenzó siendo un bulto en el tobillo, hoy tiene las dos piernas deformadas y un hombro. 

"Estoy viviendo lo mismo que me ocurrió hace siete años, cuando Hugo ingresó por primera vez en Urgencias y nadie sabía nada", declara Inés. El pasado mes de agosto la enfermedad rara de Hugo se extendió y la familia pidió que algún médico lo operara. La madre de Hugo recuerda que entonces "me llamaron y tuve una reunión con la subdirectora del Hospital de Jerez y con Isabel Paredes (que entonces era delegada territorial de Salud). Todo parecía ir mejor, me dijeron que me iban a ayudar. Estaba contenta porque parecía que se movía el asunto y hasta le mandaron una resonancia. ¿Tú sabes los resultados de la resonancia? Porque yo siete meses después no...". 

Desde el verano a Inés la han "mareado". "Me llamaron y me dijeron que al final al niño no lo verían más en Jerez, que me lo derivaban, que los papeles se habían mandado a Madrid. Dos meses después de la reunión con Paredes le pregunté si de verdad iba a ayudar a mi hijo. Me dijo que ya no llevaba Salud, que la habían pasado a Educación, pero que le iba a pasar a la nueva delegada toda la información sobre Hugo. No tengo noticias de nada", lamenta Inés.

Hugo muestra su hombro afectado por la enfermedad.

Cuando parecía que a Hugo lo iban a tratar en Madrid, la volvieron a llamar. "Me dijeron que Madrid no, que a Sevilla. Y en Sevilla en lugar de verle en el departamento de tumores óseos, lo mandaron a Pediatría. Allí la doctora me dice que no sabe por qué lo han mandado ahí, que tenía que ir a tumores óseos. Yo sí que no sé nada, le contesté", recuerda.

Según relata Inés, habían pasado tantos meses de la resonancia que le mandaron en verano y como la enfermedad era visible que había avanzado, volvieron a solicitar una nueva prueba: "Le mandaron otra resonancia 'preferente' porque el tumor había crecido. No me han llamado y hace de meses. He llamado a tres números del hospital y nada. He hecho capturas de las veces que he llamado, para que no me puedan decir que no..."

"Estoy cansada ya. Es indignante. Hugo está fatal. Se meten con él y ahora no quiere coger ni sillas ni muletas. Si a mi hijo le pasa algo, ¿a dónde lo tengo que llevar? No sé a dónde tengo ir. Todo el mundo se lamenta cómo está mi hijo pero nadie hace nada", denuncia Inés.