Una mujer está embarazada de 20 semanas y acude a la ecografía "más importante" de los meses de gestación. Allí tumbada escucha al médico decirle "se ve algo en la boca...". Todo se para. ¿Labioqué? La familia comienza desde ese momento a afrontar un embarazo diferente, desconocido, con muchísimas dudas.

La Asociación Andaluza de Fisurados Labio Palatinos (Asafilap) ya tiene presencia en la provincia. La entidad nació con el objetivo de informar y orientar sobre la alimentación, tratamiento, recuperación, terapias y ayudas; así como para reivindicar a las administraciones competentes mejoras para el día a día de las personas con fisura labio palatinas.

La fisura labio-palatina afecta a 1 de cada 700 personas y se detecta en el embarazadoLa asociación tiene unas becas propias para ayudar a familias con pocos recursos

¿Pero qué es un labio fisurado? Es unas de las malformaciones congénitas más comunes que existe, afecta a 1 de cada 700 personas. Pueden ser fisuras labiales que afectan al labio (labio leporino); fisuras palatinas, que afectan al paladar duro y/o blando; o fisuras labiopalatinas completas que afectan al labio y al paladar. No hay una única causa. Influyen factores genéticos y factores externos, como medicamentos, exposición a tóxicos... La fisura ocurre en los inicios del embarazo (sobre la octava semana) cuando las partes del paladar superior y del labio superior se unen. En ocasiones no se consigue saber exactamente cuál ha sido el motivo.

La vocal de la asociación andaluza en la provincia es la jerezana Rocío González de Lara, madre de Jorge, un niño de 9 años que nació con fisura bilateral y sin paladar: "Cuando te lo dicen en el embarazado pasas de pensar que vas a tener un bebé a que vas a tener un problema. Yo a todo el mundo que pasa por esto le digo que para mí lo peor fue el embarazo, porque cuando vi a Jorge fue un alivio. Sí, era un niño con su boca rota, pero un niño normal, gordito, feliz. Ahora habla muy bien, aprendió a leer solo, está en el Conservatorio... Es un niño que aceptó desde muy pequeño que nació con la boca rota y así lo dice él".

"Es una enfermedad rara que no necesita investigación como otras, sino medios. De ahí que hayamos sacado las Becas Paula, cinco becas de 600 euros para gastos que no están cubiertos (transporte, más logopeda, noches de hotel por intervención...) para familias en situación de necesidad", remarca González de Lara.

Además, desde la asociación quieren poner en valor la Unidad Funcional de Tratamiento de Deformidades Faciales Infantiles del hospital Puerta del Mar de Cádiz, "un equipo que se ha entregado totalmente". "Cuando nació Jorge no existía la asociación ni la Unidad del Puerta del Mar que atiende a los niños fisurados. Nosotros dimos palos de ciegos y nos buscamos la vida. Ahora las familias cuentan con un gran equipo de profesionales y con nosotros, que no sólo queremos ser una asociación que informa, sino que acompaña, asesora", subraya la vocal de Jerez.

En el plano de las reivindicaciones, el colectivo lucha por establecer un protocolo "fluido" en la provincia para que cuando se detecte un caso de fisura las familias sean informadas de la existencia de la asociación, "facilitándoles nuestro contacto y la derivación automática, en los primeros días del bebé, a la consulta para la valoración por la unidad del hospital Puerta del Mar".

De esta forma, Asafilap quiere ser voz de las familias afectadas por fisuras de labio palatinas. Sus consignas '1 en 700', 'Stop Sonrisas Rotas' y 'Te regalo Mi Sonrisa' buscan "la puesta sobre la mesa de una afección bastante frecuente que tiene solución y cuya mayor recompensa es esa sonrisa plena y completa que, a pesar de asimetrías, imperfecciones y cicatrices, es nuestro mayor orgullo".