Jerez

Recaudan fondos para tratar a un niño con células madre en Alemania

  • Fran, de nueve años, padece una de las llamadas enfermedades raras · El tratamiento en un centro que está especializado en medicina regenerativa mejoraría su evolución

Comentarios 18

Fran Brenes Arellano tiene nueve años y sufre hipogenesia del cuerpo calloso, una de las llamadas enfermedades raras, que le produce un retraso sicomotor. Fran es un niño inquieto, cariñoso, que apenas consigue pronunciar unas palabras y con un edad mental de un pequeño de cuatro años. Fran anda y corre, cuando nadie hubiese apostado por ello, gracias a la tenacidad de unos padres, Antonio y Charo, que se han volcado en cualquier actividad o recurso que ayudara a mejorar la calidad de vida de su hijo.

El cuerpo calloso es una parte del cerebro que conecta los hemisferios derecho e izquierdo, coordinando las funciones de ambos. Su ausencia o el poco desarrollo del mismo, como es el caso de Fran, puede provocar una serie de problemas a la hora de regular funciones básicas y vitales del organismo. No obstante, dos niños con este mismo diagnóstico pueden evolucionar de distinta manera, incluso sin ningún tipo de síntoma o con un retraso aún más grave que el que sufre Fran. A él le confirmaron el diagnóstico con 13 meses. "Veíamos que no hacía lo que sus hermanos y en un ingreso que tuvo por una bronconeumonía, le hicieron una resonancia magnética y se lo detectaron". Para la familia fue un duro golpe, pero desde entonces los padres de Fran no han dudado en ir donde hiciese falta si con ello el niño mejoraba en su evolución. "Ha estado en estimulación precoz y ahora está en el centro de educación especial Mercedes Carbó de Afanas de El Puerto", comenta Antonio, un hombre que ha buceado en internet buscando información sobre esta enfermedad y sobre cualquier avance que pudiese beneficiar a su hijo.

Así fue como descubrió un centro médico en Colonia (Alemania), el 'Xcell-Center', que tiene su sede en el Instituto de Medicina Regenerativa del hospital Eduardus, que trabaja con células madre. Antonio se puso en contacto con ellos y remitieron al centro todos los informes médicos de Fran. "Nos contestaron que con su tratamiento el niño podía experimentar una importante mejoría, al menos en lo que es el control de esfínteres, en sicomotricidad y en el lenguaje. Para nosotros sólo eso es ya un gran paso, nos ha abierto una puerta a la esperanza".

Antonio y Charo se han documentado y asesorado, han buscado referencias del centro, incluso han contactado con la embajada española en Berlín y consultado con el pediatra y los neurólogos que tratan habitualmente al niño. "Tenemos buenas referencias y los médicos nos han animado, nos dicen que adelante, que si hay alguna solución para estos niños es con las células madre. Además, nos aseguran que el tratamiento no es agresivo ni perjudicial para el niño".

Así las cosas, con todos los parabienes y un cita ya concertada con el centro de Colonia para iniciar el tratamiento el próximo 2 de marzo, el problema está ahora en el coste del mismo, unos 8.750 euros, más los gastos que supondría la estancia de aproximadamente una semana y el viaje. "Pensamos que son unos 12.000 euros lo que necesitamos", afirma Antonio. Una cantidad de la que la familia, el matrimonio con tres hijos, no dispone. "Hemos solicitado un préstamo al banco, pero va a ser difícil que nos lo concedan y nos hemos puesto en contacto con el Obispado, con la Escuela de Hostelería de Jerez y otras instituciones como la Consejería de Salud o el Ayuntamiento, pero de momento no tenemos nada, todo está en el aire". El problema es que el tiempo se echa encima.

Antonio y Charo, muy queridos en Torresoto, donde viven, han encontrado el mayor apoyo en los colectivos de mujeres y de vecinos, de los que forman parte y que han creado una plataforma para recaudar fondos de cara a financiar el tratamiento. "Ellos siempre han ayudado a otras personas que lo han necesitado y ahora nosotros lo tenemos que hacer por Fran" asegura Loli Caravaca, que se ha convertido en la promotora de esta plataforma, que ya tiene elaborados los carteles con los que harán el llamamiento solidario. También se ha abierto un número de cuenta en La Caixa: 2100 2352 62 0100535979.

El tratamiento consiste en la extracción de células madre del paciente, a las que se somete a un proceso en un laboratorio propio del centro médico de Colonia, y se vuelven a inyectar en la médula. "Luego hay que ver cómo evoluciona el niño", explica el padre "pero nosotros tenemos puestas muchas esperanzas. Nos da miedo el día de mañana. Es nuestra preocupación, qué pasará con él cuando nosotros no estemos. Por eso queremos que en lo posible tenga su autonomía". "Cuando nos dijeron que aceptaban a Fran para el tratamiento, para nosotros fue el mejor regalo de reyes", agrega Charo.

El problema con su hijo les ha hecho especialmente sensibles al escaso apoyo que existe a pacientes con enfermedades raras. "Es importante que haya una ley, que exista un registro y que se investigue. Sobre todo, que te apoyen desde el principio. Ahora hay personas que me piden consejo y yo les asesoro en lo que puedo. Especialmente que no pierdan la esperanza y el primer paso, asumir el problema".

Comentar

0 Comentarios

    Más comentarios