La asociación de Valentina dona 100.000 euros para la investigación de la enfermedad ultra rara FOP

Valentina, la pequeña jerezana de 5 años, sigue revolucionando el mundo. Tiene la fuerza de hipnotizar a cualquiera que se cruce con ella con sus ojos verdes. Verde esperanza, como el nombre de la asociación con la que está consiguiendo impulsar investigaciones sobre su enfermedad, llegando mucho más lejos que muchas administraciones.

Valentina fue diagnosticada a los 4 meses de una enfermedad ultra rara denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que hace que todos sus músculos, ligamentos y articulaciones se vayan convirtiendo en huesos, quitándole el movimiento poco a poco. Este jueves, Valentina y su familia han dado un nuevo paso, donando 100.000 para la investigación de la FOP.

La asociación de la jerezana 'Un grito a la Esperanza' se ha unido en esta ocasión con 'Por dos pulgares de nada', asociación leonesa de Darío, otro pequeño con FOP, para reunir entre ambas 230.000 euros y sufragar la tesis doctoral sobre un tratamiento para la enfermedad de ambos.

Tamara Romero, madre de Valentina, ha explicado durante el acto de donación cómo están en contacto con los investigadores Gonzalo Sánchez-Duffhues en Oviedo y Francesc Ventura Pujol en Barcelona, ambos con una trayectoria de años estudiando la Fibrodisplasia Osificante Progresiva. Romero ha detallado que “a través de ellos vamos a financiar una tesis doctoral de 4 años sobre un tratamiento Tofacitinibi, que Valentina lleva tomándose un año y medio y parece que frena la enfermedad y mientras tanto ganamos tiempo hasta que no exista un ensayo o tratamiento para la FOP. Con esta tesis queremos comprobar que realmente este tratamiento sirve para la FOP”. Estos dos investigadores junto al CSIC, serán los encargados de encontrar al mejor candidato o candidata para esta tesis doctoral de cuatro años, trabajando a jornada completa para la FOP.

"Esta donación para nosotros supone una esperanza, porque detrás de esos 100.000 euros va mucho esfuerzo, mucho trabajo de noche y de día. Estamos muy contentos, muy orgullosos y muy ilusionados de hasta donde hemos llegado con nuestra pequeña. Se lo debemos a Jerez, a la provincia, a todas las personas que nos ayudan. Se lo debemos a todas esas personas que están cerca de nosotros todos los días del año para darnos un empujón cuando estamos más bajitos de ánimo", subraya Tamara Romero, la madre de Valentina. Esta última donación se une a los 80.000 euros que donaron el año pasado a la Universidad de Oxford para el desarrollo del ensayo clínico Stopfop, donde estaban trabajando con el fármaco denominado Saracatinib.

"Es muchísimo dinero y estamos muy felices que todo haya ido a la investigación. Estamos deseando que esta tesis sea positiva para el tratamiento que está tomando ahora Valentina. Ganamos tiempo y deseamos con fuerza que exista cuanto antes un tratamiento definitivo para la FOP y no vamos a parar hasta conseguirlo. Vamos a luchar hasta el final. Tengo fe y esperanza de que si no es un ensayo será otro..., pero algo tocará la campana. Algún día vamos a tocar la cima", subraya la madre de la pequeña.

Los delegados de Inclusión Social, Yessika Quintero, y Educación, José Ángel Aparicio, han acompañado a la familia visibilizando la lucha a favor de la investigación sobre la fibrodisplasia osificante progresiva. Quintero ha destacado que “todo el equipo de gobierno, con la alcaldesa al frente, está con Valentina, y somos conscientes de que todo lo que recauda su familia es fruto de muchas horas de dedicación y de esfuerzo, y muchas noches sin dormir, para respaldar la investigación. Queremos darles la enhorabuena y sumarnos a esta lucha con nuestro amor y todo nuestro apoyo”. Aparicio ha reiterado por su parte que “hemos hecho muchas cosas juntos, siempre vamos a estar ahí apoyándote. Somos la administración más cercana a los ciudadanos y tenemos que estar con ellos”.

La familia ha adelantado que en el mes de septiembre Valentina comenzará a participar en un ensayo clínico en el Hospital Ramón y Cajal de cuatro años.