Jerez

La familia de Daniel lanza un SOS

  • El bebé tiene una enfermedad rara y sus padres piden ayuda para comprar unas sillas adaptadas

El pequeño Daniel y su madre Virginia Barrera, ayer, en 'Diario de Jerez'. El pequeño Daniel y su madre Virginia Barrera, ayer, en 'Diario de Jerez'.

El pequeño Daniel y su madre Virginia Barrera, ayer, en 'Diario de Jerez'. / miguel ángel gonzález

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Daniel Melero y Virginia Barrera son los padres del pequeño Daniel, un bebé de 14 meses. Ya en sus primeras horas de vida algo llamó su atención: "Vomitaba, no dormía, no paraba de llorar, siempre tenía las manos apretando, no quería comer... Pasó el tiempo y cuando lo 'normal' es que ya tuviera más control del cuello, él no tenía nada de fuerza. Fui a Urgencias y me dijeron que el niño no tenía nada, que yo era primeriza. Me decían que me tenía que acostumbrar al llanto del niño. Incluso también me dijeron que tenía reflujo pero yo le decía que no era normal".

Acudieron en varias ocasiones a Urgencias y en una de ellas el pequeño convulsionó. "Lo dejaron ingresado y vieron que tenía algo. Pero no le hacían nada, así que pedí el traslado a Cádiz y allí todo cambió", recordó ayer Virginia. Con tres meses a Daniel le diagnosticaron síndrome de Leigh, una enfermedad "neurodegenerativa neurometabólica progresivo", muy poco frecuente. Una enfermedad rara. "Cuando llega a Cádiz lo meten en la UCI y le hacen todas las pruebas, resonancia, pruebas de genética, electro, encefalogramas... De todo. Esta enfermedad provoca que él no produzca energía. Las mitocondrias están afectadas, eso supone que la vida es muy corta -llora Virginia mientras lo detalla-. Si ven es muy poco, no se sientan, no ponen el cuello derecho, no va a hablar, ya no llora, no sabe hacer caca por sí solo...".

"Sabiendo lo que tiene ya sabíamos dónde podíamos acudir, dónde tenían que verle. No tiene tratamiento, le damos muchas vitaminas antioxidantes, coenzima q y anticonvulsionantes. Está muy tranquilo así. Sin este tratamiento no era vida", reconoció la madre.

¿Por qué hacen público el caso de su hijo? La familia hace un llamamiento a la ciudadanía para poder recaudar 6.761 euros que cuesta una silla de paseo adaptada y los 3.420 de una silla para el coche familiar. "Somos una familia humilde. La Seguridad Social no me la pasa hasta que no cumpla dos años. Hasta ahora y gracias a la gente, que nos ha ayudado mucho, hemos podido conseguir la hamaca de baño", declaró Virginia.

"No entiendo cómo un carro especial no se lo recetan, cuando saben que el sistema respiratorio también le falla. Tiene un asistente respiratorio y un aspirador de secreciones, porque se puede ahogar con sus propios mocos porque no sabe expulsarlos. ¿Cómo no recetan esta silla? En Upacesur nos han dejado un carro especial pero le queda pequeño ya. Fue montarlo y aunque él no sonríe sí que hizo una mueca. Él se sentía mejor, se le veía más feliz", añadió.

Gracias a la rehabilitación que Daniel tiene en Atención Temprana en Arcos, el pequeño ha comenzado a dar "pataditas" y tiene ahora más fuerza en las manos. "Ahora le han puesto una hora más de rehabilitación y la verdad es que las profesionales le tratan muy bien, gracias a ella ha avanzado mucho", señaló la madre.

"La gente se está volcando mucho con nosotros, en Jerez, en Espera, Puerto Serrano, Arcos, Cádiz... Mañana -por hoy- voy a Diputación, porque la Ley de Dependencia la tiene aceptada pero no la ingresan y también esperamos el tribunal médico", informó Barrera.

"Sabemos que va a estar con nosotros unos años y debemos procurar que este tiempo esté lo mejor posible", concluyó la madre de Daniel. Para los interesados, la familia ha abierto un perfil en Facebook 'Todos Somos Daniel' en el que detallan las aportaciones, la venta de pulseras solidarias y documentación de lo que necesita el pequeño, y han habilitado una cuenta en La Caixa para las donaciones: ES40 2100 8499 1201 0011 1618.

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