"Con la fibromialgia, hasta un abrazo puede hacer que te duela el cuerpo"

En 1996, Rosario Rodríguez tuvo un accidente de tráfico. En ese instante, la fibromialgia que hasta entonces había permanecido dormida en su cuerpo despertó. A sus dolores 'habituales' y a la falta, en ocasiones, de coordinación, se le sumaron "de forma brusca" lapsus de memoria, cansancio, aún más dolores, pérdida de fuerza... El diagnóstico llegó. Años después, lideró un pequeño grupo de mujeres en Jerez que padecía la misma dolencia, hasta que el 25 de octubre de 2004 se constituyó la primera asociación jerezana de fibromialgia. El colectivo comenzó a ser ejemplo y otras ciudades de Andalucía siguieron sus pasos. Prácticamente a la vez, Rodríguez estaba en la creación de la Federación andaluza y en la constitución de la Confederación Nacional. A día de hoy, Rosario lidera la asociación jerezana, es tesorera y vicepresidenta de Andalucía y presidenta de la Nacional desde noviembre del año pasado. "No he dejado Jerez. Jerez es el motor del trabajo en el reconocimiento de la fibromialgia. Todo ha partido de aquí", apunta.

-¿Qué es la fibromialgia?

-Ya coinciden muchos expertos en que es un síndrome de sensibilización central. Antes decían que era una carencia de no sé qué, que faltaba serotonina, que eran personas demasiado sensibles... Pero se ha visto que no. Lo mismo afecta a la memoria, al sistema digestivo, altera el sueño, sequedad de las mucosas, problemas en la adaptación de la vista, calambres, se pierde mucha fuerza... Además, en un mismo día puedes pasar diferentes fases. Lo mismo estás por la mañana muy bien, con ganas de comerte el mundo, y al rato te hundes en la miseria, no eres capaz de dar un paso adelante.

-¿Sigue siendo desconocida esta enfermedad?

-Mira, para la persona que la padece no es desconocida. Me explico. Cuando uno empieza a decir los síntomas te identificas perfectamente, porque son unos síntomas muy extraños. Nosotros, los enfermos, sí sabemos lo que tenemos, el problema es que no saben ponerle nombre los otros.

-¿Se vive con dolor?

-Sí. Pero hay cosas que duelen más que lo físico. Si estás con tu familia y no te sale decir unos nombres, quieres expresarte y no puedes porque te atascas por el simple cansancio..., eso duele mucho. Ahí se pasa peor que aguantando un dolor que no nota nadie. La tristeza duele más.

-¿Es el dolor el síntoma 'específico' de esta enfermedad? ¿El que lo distingue de cualquier otra dolencia?

-Sí, el dolor. El dolor de que te den un abrazo y te duela el cuerpo. Eso no es normal. Y no hay otra enfermedad con la que se sufra así.

-La fibromialgia es más frecuente en mujeres que en hombres, ¿a qué es debido?

-Es cierto, pero no se sabe el motivo. Lo que sí es cierto es que la enfermedad suele dar la cara en los hombres tras un gran estrés físico, mientras que en las mujeres se debe a episodios psicológicos fuertes.

-¿Podría detallarme más?

-Mira, en la asociación tenemos hombres que son o han sido militares, deportistas, albañiles... Y las mujeres llegan con mucho estrés psíquico, de haber vivido mucha carga familiar. En la mayoría de las mujeres se dan circunstancias familiares muy fuertes, aunque, por supuesto, no se puede generalizar.

-Esta enfermedad cada vez es más visible en los jóvenes.

-Es cierto, cada vez se diagnostican más casos con edades tempranas. Y el problema en los jóvenes es que avanza más rápido. Un ejemplo: una chica de 21 años que para paliar su migraña sólo puede tomar tramadol, un derivado de la morfina.

-La Federación andaluza está 'trabajando' con la Universidad de Medicina de Sevilla, ¿no?

-Sí, desde la Federación, y la asociación de Jerez que también ayuda, tenemos un convenio de colaboración con un equipo de investigación en la Universidad de Medicina de Sevilla. Nosotros 'financiamos' -con el dinero de ventas de papeletas, pulseras, mercadillo...- parte de este equipo que tiene varias líneas de investigación abiertas sobre la fibromialgia y que están publicando artículos. Nos han presentado ya informes en los que nos dicen que esta enfermedad es genética y que en aquellas personas que la padecen hay un gen -gen AMPK- que tiene rota la cadena de comunicación de las células. Se ha hecho una prueba con un medicamento, que ya existe en el mercado y que es económico, que une esa cadena de forma artificial y el paciente mejora bastante.

-Sí que es un avance...

-Sí. Pero ese estudio se ha hecho ahora mismo sólo en siete personas y se quiere ampliar a un ensayo clínico. Ahora para ese ensayo nosotros tenemos que buscar dinero para su financiación y nos 'ofrecemos', además, para ser objeto de estudio, siempre cumpliendo unos requisitos.

-Hay que recordar que, a día de hoy, la fibromialgia no tiene cura.

-No. Si ves algún día algo por internet que lo intentan vender como cura de esta enfermedad es mentira. Si la hubiera, te aseguro que pagaríamos lo que fuera por ella, una vendería su casa si hiciera falta. Cura no hay, los tratamientos son para paliar los síntomas.

-El viernes se aprobó en el pleno la proposición de Iniciativa Legislativa Popular para la protección social de los enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica. ¿Qué es?

-Lo que la Confederación quiere es llevar al Congreso de los Diputados la necesidad de tener una ley que apoye que la fibromialgia existe. Esta es una enfermedad que no se puede negar a ninguno de los efectos y con su tramitación perseguimos el fomento de su investigación en las universidades, formación médica en estas especialidades, la creación de equipos especializados multidisciplinares para la atención de estos pacientes, adaptación en el puesto de trabajo, el reconocimiento de la fibromialgia como enfermedad invalidante y la agilización de los dispositivos asistenciales para la atención al colectivo.

-Necesita al menos 500.000 firmas...

-Sí. Si las conseguimos el Congreso estaría obligado a incluir el texto de esta Iniciativa como punto del día. Y se debatiría sin que ningún partido lo haya propuesto, ha sido el 'pueblo' el que lo ha llevado al Congreso.

-Hasta ahora, todos los partidos políticos han apoyado esta iniciativa y la comparten, ¿por qué ninguno de ellos lo lleva al Congreso y están esperando que sea la Confederación la responsable?

-No lo sé. Yo les pregunto a los políticos, si todos estáis de acuerdo, ¿por qué no lo presentáis? ¿Por qué nos estáis haciendo que nos matemos recogiendo firmas? Que para nosotros es muy duro... (rompe a llorar). Necesitamos mover este texto en la sociedad y es muy importante llegar a las universidades, porque ahí está buena parte del voluntariado. Además, los jóvenes tienen que saber que hay muchas formas de legislar a nivel nacional. Y se puede hacer con firmas, llevando al Congreso lo que la sociedad necesita.

-¿Cuál es el mensaje con el quiere cerrar esta entrevista?

-No quiero que los lectores se queden sólo con lo que se siente o no con esta enfermedad. No queremos quejarnos, ni justificar nuestro dolor. Lo que quiero es que sepan que aquí, en Jerez, ha habido un movimiento asociativo que durante años ha trabajado y muy duro por los derechos de los enfermos; y junto al resto de asociaciones se va a lograr que esta ILP llegue al Congreso. Se va a conseguir a pesar de las piedras en el camino. Se va a conseguir.