Jerez acoge las I Jornadas andaluzas sobre el Síndrome de Ehlers-Danlos

Coincidiendo con el Día Mundial del Síndrome de Ehlers-Danlos, que se celebra esta semana, su Asociación Nacional ha organizado en Jerez las I Jornadas en Andalucía, un evento que se ha fijado para el próximo viernes 16 de mayo en el Centro Social Blas Infante. La cita, que puede seguirse de manera presencial pero también en streaming (con acceso gratuito para todas las personas interesadas), aborda el Síndrome de Ehlers-Danlos y el trastorno del espectro hiperlaxo.

Su objetivo principal es dar visibilidad a esta condición poco frecuente, mejorar su comprensión social y sanitaria, y fomentar un abordaje multidisciplinar que favorezca la calidad de vida de los pacientes.

Durante toda la jornada del viernes 16 se han organizado diferentes ponencias, que se desarrollarán desde las diez de la mañana a las dos de la tarde. Así, la inauguración, prevista para las 10, contará con la presencia de la presidencia de la Asociación Nacional, María Ángeles Díaz, una representante de la Federación Española de Enfermedades Raras, Rosa Elba González, así como la delegada municipal de Inclusión Social, dependencia, mayores y familias, Yessica Quintero.

A lo largo de la mañana habrá además ponencias relacionadas con este síndrome, y su aplicación en la vida diaria. De hecho, se contará con la presencia de profesionales como Ángel Yáñez, profesional especializado en fisioterapia para el Síndrome de Ehlers-Danlos, el neurofísico clínico Marc Stefan David Miller o los podólogos Pedro V. Munuera y María Reina. También tiene previsto su participación la delegada de la asociación en Jerez, María Ángeles Docampo, quien llevará a cabo una introducción en torno a esta enfermedad rara. La jornada finalizará a las 14:00 h con una clausura a cargo del equipo de ANSEDH en Andalucía Occidental.

El Síndrome de Ehlers Danlos es un grupo de trastornos que derivan de la afectación del tejido conectivo, de origen genético, y hereditarios, aunque puede darse de novo. El tejido conectivo está presente en todo el organismo, proporcionando soporte y estructura a los distintos tejidos y órganos del cuerpo, provocando alteraciones en todo el sistema y una gran variedad de síntomas. Hay 13 tipos. Es una enfermedad multisistémica y puede variar en cada persona.

Su diagnóstico temprano es esencial para determinar el tratamiento y seguimiento adecuado, así como prevenir posibles complicaciones que en algunos tipos pueden ser fatales. Es una enfermedad crónica y no tiene cura, pero sí tratamiento conservador para paliar los diversos síntomas y comorbilidades. La visibilidad de la enfermedad es necesaria, una puerta a la investigación que es su única esperanza.