La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. De hecho, es la enfermedad rara, pero la más común dentro de las enfermedades raras. Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y en España se estima que afecte a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, “degenerativa, mortal e invisible”, alertan desde las asociaciones.

Uno de esos nombres es el de Mario, un niño de Jerez de tan sólo 12 años cuya familia, a los 40 días de nacer, conocía la noticia: sufría fibrosis quística. Eso supone tomar una medicación (pancreatina) cada vez que come, porque le afecta al páncreas, luego hacer una fisioterapia respiratoria dos veces al día -antes de ir al colegio y antes de cenar-, porque uno de los problemas principales de la fibrosis es que la mucocidad es más densa y se queda en los pulmones, “y esto en épocas calmadas, porque si hay mucha mucosidad habría que hacerlo tres veces al día”.

La que nos atiende es Mari Paz, madre de Mario y una de tantas madres que están luchando cada día para que el Gobierno dé el paso y financie un fármaco que ayudaría a mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística: el Kaftrio. El Kaftrio es un medicamento que está aprobado por la AEM, pero no está subvencionado en España por el Sistema Nacional de Salud “al ser muy costoso y que a nivel familiar es imposible de costear… ¿pero cuánto vale una vida?”, destaca.

📣DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA.Y hoy reivindicamos la aprobación del medicamento #KaftrioFQya, porque un día más sin él, es un día menos de nuestras vidas. Lee el artículo con testimonios de personas que están tomando Kaftrio 👇 @sanidadgobhttps://t.co/2iyGY3tEUS

— FQ Andalucía (@FQ_Andalucia) September 8, 2021

La madre de Mario expone que “hay muchos niños que por desgracia se han ido esperando un medicamento que es una revolución terapéutica, que lo tenemos ahí, pero no podemos usarlo, y cada día que pasa es casi más duro que la enfermedad”.

Toda una revolución

Este fármaco produce que las secreciones salgan, evitando posibles infecciones y mejorando la calidad de vida de las personas que sufren fibrosis quística. “Si toda la comunidad científica lo pide, es que es una revolución que mejoraría la calidad de vida de estos niños y frenaría el deterioro que causa”, mantiene Mari Paz.

“Hay muchos niños que por desgracia se han ido esperando un medicamento que es una revolución", asegura la madre

Pero, como destaca la madre del joven Mario, “el tiempo se va acabando”. Ya han pasado 12 años, en el caso de esta familia de Jerez, acompañando a una enfermedad “que intentamos que no condicione nuestras vidas, tratándola con naturalidad”, asegura la madre, añadiendo que “cuando (Mario) era pequeño nos decía que cuándo iba a llegar esa pastillita que hiciera que no tuviera que tomar tantas pastillitas, pero está en puertas y queremos lucharlo”.

El apoyo de 2plega2

La lucha de la familia de Mario llegó a 2plega2, la asociación que trabaja por darle visibilidad a la enfermedad y ayudar así a las familias durante el proceso. “Estamos al servicio de todas las personas con fibrosis quística”, destaca Juan Meira, miembro de la asociación, quien conoció a Mario “en el hospital donde fuimos a visitarlo… y de allí surgió una amistad”.

“Si está en nuestra mano algo, al menos ayudar dando visibilidad, vamos a hacerlo”, destaca Meira, quien no descarta llevar a cabo desde la asociación acciones para darle visibilidad “a a la lucha de muchas familias por conseguir el fármaco”. “Mario, vas a tener tu tratamiento. Haremos lo que haga falta. De veras. Con nuestra bicicleta, nuestra tienda de campaña o a pie. Nos da igual la forma pero haremos lo imposible para que tengas tu medicamento”, aseguraban desde 2plega2 en un comunicado publicado en sus redes sociales.

Pero el tiempo pasa, “y cuenta mucho”, asegura Mari Paz. “Lo miramos a él con la esperanza de que este medicamento se financie y mejore”, destaca la madre, quien destaca que “Mario es un luchador, los niños con fibrosis quística están hechos de otra pasta. Creo que él nos lo hace más fácil todo, pero es que no ha vivido otra cosa”.