La ‘pastillita’ que mejoraría la calidad de vida de Mario
DÍA MUNDIAL DE LA FIBROSIS QUÍSTICA
La familia de un niño jerezano de 12 años con fibrosis quística lucha por que el Gobierno financie un fármaco que ha cambiado la vida de personas con esta enfermedad
“Dicen que es un medicamento costoso, pero cuánto vale una vida”, asegura Mari Paz, madre del menor
La Asociación Andaluza de Fibrosis Quística lanza la campaña #ToQuisquiConlaFQ
Jerez/La fibrosis quística es una de las enfermedades genéticas graves más frecuentes. De hecho, es la enfermedad rara, pero la más común dentro de las enfermedades raras. Hoy se celebra el Día Mundial de la Fibrosis Quística y en España se estima que afecte a uno de cada 5.000 nacimientos, mientras que una de cada 35 personas son portadoras sanas de la enfermedad, “degenerativa, mortal e invisible”, alertan desde las asociaciones.
Uno de esos nombres es el de Mario, un niño de Jerez de tan sólo 12 años cuya familia, a los 40 días de nacer, conocía la noticia: sufría fibrosis quística. Eso supone tomar una medicación (pancreatina) cada vez que come, porque le afecta al páncreas, luego hacer una fisioterapia respiratoria dos veces al día -antes de ir al colegio y antes de cenar-, porque uno de los problemas principales de la fibrosis es que la mucocidad es más densa y se queda en los pulmones, “y esto en épocas calmadas, porque si hay mucha mucosidad habría que hacerlo tres veces al día”.
La que nos atiende es Mari Paz, madre de Mario y una de tantas madres que están luchando cada día para que el Gobierno dé el paso y financie un fármaco que ayudaría a mejorar la calidad de vida de las personas con fibrosis quística: el Kaftrio. El Kaftrio es un medicamento que está aprobado por la AEM, pero no está subvencionado en España por el Sistema Nacional de Salud “al ser muy costoso y que a nivel familiar es imposible de costear… ¿pero cuánto vale una vida?”, destaca.
La madre de Mario expone que “hay muchos niños que por desgracia se han ido esperando un medicamento que es una revolución terapéutica, que lo tenemos ahí, pero no podemos usarlo, y cada día que pasa es casi más duro que la enfermedad”.
Toda una revolución
Este fármaco produce que las secreciones salgan, evitando posibles infecciones y mejorando la calidad de vida de las personas que sufren fibrosis quística. “Si toda la comunidad científica lo pide, es que es una revolución que mejoraría la calidad de vida de estos niños y frenaría el deterioro que causa”, mantiene Mari Paz.
Pero, como destaca la madre del joven Mario, “el tiempo se va acabando”. Ya han pasado 12 años, en el caso de esta familia de Jerez, acompañando a una enfermedad “que intentamos que no condicione nuestras vidas, tratándola con naturalidad”, asegura la madre, añadiendo que “cuando (Mario) era pequeño nos decía que cuándo iba a llegar esa pastillita que hiciera que no tuviera que tomar tantas pastillitas, pero está en puertas y queremos lucharlo”.
El apoyo de 2plega2
La lucha de la familia de Mario llegó a 2plega2, la asociación que trabaja por darle visibilidad a la enfermedad y ayudar así a las familias durante el proceso. “Estamos al servicio de todas las personas con fibrosis quística”, destaca Juan Meira, miembro de la asociación, quien conoció a Mario “en el hospital donde fuimos a visitarlo… y de allí surgió una amistad”.
“Si está en nuestra mano algo, al menos ayudar dando visibilidad, vamos a hacerlo”, destaca Meira, quien no descarta llevar a cabo desde la asociación acciones para darle visibilidad “a a la lucha de muchas familias por conseguir el fármaco”. “Mario, vas a tener tu tratamiento. Haremos lo que haga falta. De veras. Con nuestra bicicleta, nuestra tienda de campaña o a pie. Nos da igual la forma pero haremos lo imposible para que tengas tu medicamento”, aseguraban desde 2plega2 en un comunicado publicado en sus redes sociales.
Pero el tiempo pasa, “y cuenta mucho”, asegura Mari Paz. “Lo miramos a él con la esperanza de que este medicamento se financie y mejore”, destaca la madre, quien destaca que “Mario es un luchador, los niños con fibrosis quística están hechos de otra pasta. Creo que él nos lo hace más fácil todo, pero es que no ha vivido otra cosa”.
Kaftrio: El ‘medicamento milagro’ que cambia la vida
Va ya casi un año desde que el Kaftrio, un tipo de medicamento que sirve para paliar la fibrosis quística, fuera aprobado por la Agencia Europea del Medicamento y, desde entonces, ha sido financiado por muchos países de nuestro entorno como Francia, Italia o Reino Unido, entre otros, pero no por España. Los criterios que siguen las administraciones actualmente para conceder de forma excepcional este medicamento por uso compasivo responden a una situación límite.
La diferencia de Kaftrio con los tratamientos ya aprobados con anterioridad, aparte de que los beneficios son mayores, es que está indicado tanto para las personas con Fibrosis Quística con la doble mutación F508del, la más predominante, como para aquellas que tienen una mutación F508del y otra de mutación denominada de función mínima.
La Fundación Española de Fibrosis Quística (FuEFQ) y la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ) se han unido para reclamar el acceso urgente al medicamento 'Kaftrio', un tratamiento revolucionario que frena el deterioro que produce la enfermedad y que Europa aprobó hace ya un año.
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