Las personas con parálisis cerebral están llenas de vida gracias a la labor que Upace lleva realizando en la ciudad de Jerez desde el año 1978, cuando ésta característica discapacidad no estaba reconocida públicamente como tal.

La entidad jerezana se funda en 1986 en el municipio con carácter provincial para prestar servicios a las familias afectadas de Jerez, localidades vecinas y zonas rurales, comenzando así el movimiento asociativo de Aspace, una organización sin ánimo de lucro de Atención a la Parálisis Cerebral de toda España. "Los fundadores son aquellos padres que no tenían donde tratar a sus hijos. En mi caso, mi hermano tiene parálisis cerebral y por aquellos entonces mis padres tenían que desplazarse hasta el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla porque en la provincia no había nada", explica Carlos Rodríguez de Medina, técnico de proyectos de Upacesur.

Apostamos por la integración en la sociedad de las personas con cualquier tipo de discapacidad"La parálisis cerebral es una discapacidad muy difícil de tratar porque no tiene un perfil definido"El 40% de la plantilla de trabajadores de Upace tiene algún tipo de discapacidadLa entidad asiste a 600 familias. En Jerez, localidad donde más se atiende, a 450

La entidad social celebra este año 2018 su cuarenta aniversario y "crece a pasos agigantados". "Comenzamos en Jerez y a lo largo de los años hemos llegado a localidades cómo Trebujena, Sanlúcar, Algodonales y Utrera, donde los Ayuntamientos tenían la necesidad de cubrir las necesidades de sus vecinos", comenta el responsable. Upace cuenta con diferentes programas de atención para personas con parálisis cerebral aunque desde la entidad apuntan que "finalmente prestan servicios a todas las familias que necesiten de sus recursos. La parálisis cerebral es un gazpacho de discapacidades. Cuando naces tienes una lesión en el cerebro que te puede ocasionar problemas físicos, intelectuales, sensoriales y hay perfiles de personas en Upace que lo tienen todo. Es una de las discapacidades más complicadas de atender por esto. A diferencia de la discapacidad de Síndrome Down que tiene un perfil muy definido, la parálisis cerebral es muy variable porque no hay un paralítico cerebral igual a otro. Cada uno tiene sus particularidades".

La organización cuenta con un ciclo integral de atención a las personas con discapacidad puesto que prestan servicios desde la edad temprana, con los centros de rehabilitación hasta la edad adulta con los hogares residenciales. "Tenemos centros asistenciales que son unidades de día donde se atienden concretamente en Jerez a personas gravemente afectadas. Luego están los centros ocupacionales, parecidos a la unidad de día pero con usuarios que tienen mucha autonomía donde se desarrollan tareas prelaborales. También contamos con una residencia para personas gravemente afectadas que no pueden ser atendidas por sus familias por diferentes razones y un pequeño centro de educación especial para 14 alumnos donde se adapta el currículum educativo a sus capacidades. Y por último, están las empresas ordinarias catalogadas como centros especiales de empleo que tienen la característica de que el 70% de las personas que trabajan en éste tienen algún tipo de discapacidad".

La organización especializada en parálisis cerebral atiende actualmente a 600 familias. En Jerez, una de las localidades en las que más servicios presta, se encarga de la rehabilitación de aproximadamente 400 familias entre los centros asistenciales y los trabajadores de los centros especiales de empleo.

Upace cuenta con un total de 180 trabajadores con todo tipo de perfiles profesionales, desde cuidadores que están en los diferentes centros hasta profesores, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, personal de administración e informáticos. De este gran número, casi el 40% son personas con algún tipo de discapacidad. "En Upace hay una gran inserción laboral de personas con discapacidad. También esa plantilla se complementa con personas que vienen de manera voluntaria para compartir momentos de ocio con los usuarios, personas que ayudan en el comedor.. etc. En resumen, gente que se preocupa por darle vida a estas personas que también necesitan compartir vivencias", apunta Rodríguez de Medina.

Para que las personas con discapacidad de los diferentes centros de la organización rompan su rutina diaria, la entidad fomenta la convivencia entre familias y usuarios con la puesta en marcha de diferentes actividades lúdicas durante todo el año. A través de Aspace, se organizan las colonias de verano y de invierno, una de las actividades "que más les motiva porque lo tienen en su planificación. Además, organizamos multitud de iniciativas para conmemorar días como el Día de Andalucía, el Día de la Parálisis Cerebral que se celebra todos los años a principios de octubre y entre otras, la carrera solidaria que este año cumple su quinta edición", explica el responsable.

Desde Upace apuntan que "la convivencia entre todos los usuarios de la organización es muy buena". "Se respira buena armonía entre todos porque las personas que tienen más autonomía o están menos afectados en sus discapacidades muestran muchísima delicadeza por sus compañeros más gravemente afectados y hay personas del centro ocupacional que echan una mano en la residencia. Es una combinación muy bonita porque te das cuenta de que los que están menos afectados son muy conscientes de que dentro de que son personas que tienen discapacidad tienen más suerte que otras".

Fomentar el uso de las nuevas tecnologías desde los centros de rehabilitación de personas con discapacidad es cómo "abrirles las ventanas del mundo". Desde la entidad jerezana aseguran que "hay muchas personas gravemente afectadas que tienen dificultades físicas y ni si quiera pueden usar un ratón de un ordenador. Afortunadamente, hoy hay más soluciones, como los ratones que mueven el cursor del equipo a través del iris del ojo. En todos los centros apostamos mucho por intentar darle este tipo de herramientas para que cada vez tengan más integración en la sociedad que es nuestro objetivo común".

Upace lucha desde hace cuarenta años para construir una entidad cada vez más profesional y humana donde todos los usuarios, que tienen una vida más completa e integrada gracias a sus servicios y que son el verdadero corazón que impulsa este movimiento asociativo, alcancen las mayores cotas de autonomía y por tanto, la felicidad. "Avanzamos poco a poco y nunca nos detenemos. En cada paso intentamos mejorar para lograr de una vez por todas la integración de las personas con discapacidad en nuestra sociedad. Ojalá Upace cerrase porque significaría que gracias a todos los avances médicos de hoy día, se ha encontrado una solución a la parálisis cerebral".

Uno de los proyectos de presente, y no de futuro, que la organización está llevando a cabo es la apertura de una vivienda tutelada para terminar de cubrir las necesidades que las familias demandan y a su vez, seguir atendiendo a todas las personas que necesiten de los servicios de rehabilitación. "Necesitamos una vivienda en la que los residentes deben de tener cierta autonomía y solo tienen una persona de apoyo que vive con ellos para las labores que les resulten más difícil. En Upace hay gente puede vivir de manera independiente pero con apoyo y las familias lo están echando en falta. Solo necesitamos que desde las administraciones públicas y las iniciativas nos echen una mano para encontrar ese piso que tanta falta nos hace".

Para conmemorar los cuarenta años de lucha por la discapacidad y aprovechando la entrega de premios de la entidad que se celebra desde el pasado año 2011 con carácter bienal, Upace organizará una gala benéfica donde, además de pasarlo bien, se recaudarán fondos destinados al fomento de nuevos proyectos sociales en la entidad. "En Jerez hacemos una labor muy buena porque atendemos un servicio que probablemente, estaría poco atendido o no atendido con especialización. Las organizaciones como la nuestra, han sido fundadas por las propias familias y éstas velan por la máxima atención para sus hijos. Además, tenemos una labor pedagógica importante en la sociedad porque hay una falta de información muy grande en cuánto a los diferentes tipos de discapacidad. Para poder difundir se necesita un altavoz y damos gracias a los medios porque sois nuestro altavoz cuando transmitís nuestro mensaje. Antes, ahora y siempre", apunta el profesional.