El teatro se vuelca con la pequeña Valentina con una función de 'Entrebambalinas'

El sábado 15 de marzo hay una cita con la solidaridad en el teatro. El grupo del Ateneo de Jerez, Entrebambalinas, llevará a escena la obra Donde las dan las toman en el Auditorio de la Fundación Cajasol y la recaudación irá destinada a la asociación Valentina-Un grito a la esperanza FOP.

Este evento promete ser una "experiencia teatral enriquecedora, donde el público podrá disfrutar de una historia llena de giros y situaciones inesperadas", señalan desde la asociación de Valentina. Además de ofrecer una noche de teatro, esta representación tiene un fin benéfico por un donativo de 10 euros como entrada. Se ha habilitado una Fila O para quienes quieran colaborar. Las aportaciones pueden realizarse a través de Bizum (07098) o mediante transferencia bancaria a la cuenta del BBVA (ES1301823243460201628234).

Todo lo recaudado irá destinado a Valentina, la pequeña jerezana que tiene una enfermedad rara. A los cuatro meses, Valentina fue diagnosticada con la enfermedad ultra rara denominada Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), que hace que todos sus músculos, ligamentos y articulaciones se vayan convirtiendo en huesos, quitándole el movimiento poco a poco.

Al nacer, los niños con FOP generalmente tienen una apariencia 'normal', excepto por algunas malformaciones congénitas (presentes al nacer) en los dedos gordos del pie. Durante los primeros años de vida, estos pequeños tienen episodios esporádicos de inflamación dolorosa, conocidos como 'brotes'. Estos brotes suelen ser desencadenados por traumas, infecciones virales y otros.

Durante estos brotes, los tejidos blandos se convierten en hueso heterotópico que resulta en una restricción progresiva del movimiento, ya que el nuevo hueso limita la flexibilidad y movilidad de las articulaciones afectadas (cuello, espalda, hombros, codos, caderas, rodillas, muñecas, tobillos, mandíbula, a menudo en ese orden).

La familia de Valentina lleva años luchando por recaudar fondos para destinarlos a la investigación de la enfermedad. Ya donaron a primero de 2024 80.000 euros a la Universidad de Oxford para el ensayo Stopfop que se encuentra en fase dos y que sigue siendo para mayores de 14 años. Pero este verano Tamara, su madre, declaró que “hay varios ensayos clínicos, pero todos son para mayores de 14 años y a esa edad llegan con muchas limitaciones. Seguimos luchando para que exista algo pediátrico pronto. Muy pronto haremos una nueva donación a un laboratorio de Oviedo en el que los investigadores Gonzalo y Francés están comenzando una investigación en ratones con un fármaco que parece esperanzador”.

La función de teatro solidario Donde las dan las toman se llevará a cabo el próximo sábado 15 de marzo a las 19.30 horas en el Auditorio de la Fundación Cajasol, ubicado en la Avenida Ángel Mayo, número 20. Las entradas se pueden adquirir en Papelería Recio (Merca 80 San Benito), Ateneo de Jerez (C/ San Cristóbal,8) y en los teléfonos 635 086 637, 640 527 498 y 699724998.