Enfermedad 'rara'

Vuelven los pestiños para curar a Hugo

  • La madre del pequeño, que padece la enfermedad de Trevor, hace un llamamiento a la solidaridad ante la reproducción de tumores en las piernas del niño

Hugo preparando pestiños con su familia y vecinos en una imagen de archivo. Hugo  preparando pestiños con su familia y vecinos en una imagen de archivo.

Hugo preparando pestiños con su familia y vecinos en una imagen de archivo. / Manuel Aranda

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La casa de Hugo vuelve a oler a pestiños. Su madre Inés enciende el fuego para calentar la miel y retomar una venta solidaria para curar a su hijo, que padece la enfermedad de Trevor. De nuevo, y tras varios años de cierta tranquilidad, los tumores en las piernas del pequeño han vuelto a aparecer. De nuevo, nadie sabe cómo actuar ante esta enfermedad 'rara', sólo sabe afrontar la situación el médico privado de Madrid que desde 2015 le está operando. 

"El pasado mes de mayo lo operamos por última vez del tobillo. Hace un mes, cuando volvíamos de una revisión se le inflamó la rodilla y se le quedó rígida. Avisamos a la clínica de Madrid, nos dijeron que fuéramos pero no tenía dinero para ir de nuevo, así que fuimos al hospital de Jerez. Lo dejaron ingresado y las pruebas detectaron que le han vuelto a salir los tumores", declara Inés Martínez. 

"Me veo igual que hace tres años... Hugo ha pegado un gran estirón, está muy alto y no sé si por el crecimiento se ha reavivado la enfermedad. Lo cierto es que los tumores se han reproducido", lamenta Inés. La madre de Hugo critica que "no veo justo que esté pagando una Seguridad Social que me cierra las puertas".

"En el hospital no saben nada de la enfermedad. Me llegaron a decir esta última vez que habían tardado en darme los resultados porque habían buscado en internet qué era esto. Entiendo que no todo el mundo debe conocer la enfermedad de Trevor, pero es injusto que no traten a mi hijo y me cueste el dinero. Necesito ayuda", remarca esta madre.

"En Jerez no me lo operan porque no saben por dónde meterle mano. Me dijeron que lo derivarían a Sevilla (donde ya fue intervenido al principio de la enfermedad en 4 ocasiones sin éxito), pero no me han llamado aún", declara Inés.

La familia de Hugo sabe que la única solución será una nueva intervención en la clínica privada de Madrid pero para ello hace falta mucho dinero. "Para la última vez la cooperativa Cabeza de Familia de Nueva Jarilla pagó 3.500 euros. Ya me lo ofrecieron la primera vez y les dije que no, porque gracias a la solidaridad de muchas personas pude pagarlo. Me dijeron que cuando hiciera falta, ahí estaba. Y me hizo falta", relata Inés.

"La primera operación me costó 19.700 euros, y después entre revisiones, curas... Las citas pueden oscilar desde los 700 a los 1.500 euros. He pagado la rehabilitación de Hugo gracias al dinero que se recaudó y a eventos benéficos que mucha gente hace por él. Pero ya no tengo nada más", declara la madre. Toca empezar de nuevo.

A Inés le cuesta volver a pedir ayuda, pero la necesita. En la página de Facebook 'Todos somos Hugo' se va explicando cada visita al médico y cada evento solidario. La cuenta habilitada para las aportaciones económicas es ES82 2100 8599 5101 00046139; y para encargar pestiños el teléfono es 608 283 018. 

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