Igualdad, dignidad y solidaridad

Para escribir de las personas con síndrome de Down, he de obviar los sentimientos a los que con asiduidad se acude cuando se trata de este especial colectivo. Es muy complicado compendiar tantas vivencias e ideas que transmitir. Espero poder comunicar con claridad y precisión.

Siento un enorme respeto y admiración por unas personas singulares, que día a día muestran sus valores, progresan adecuadamente y alcanzan objetivos deslumbrantes. Son como tú o como yo. Y de las que con frecuencia hay que vencer los tópicos: «¡Es que son muy cariñosos!», «Qué graciosos son», «Qué buenos». En mi experiencia de 31 años, he visto de todo, pero generalizar no es acertado, ni real. Son cariñosos, ufanos e infantiles como los demás, y sus enfermedades son las comunes; viven como la generalidad… Eso sí, hay que poner a su disposición lo necesario para que crezcan y vivan en libertad, para que superen las etapas de la vida en igualdad y dignidad.

Hoy día, desde la visión de padre, tengo que decir que la convivencia con una persona maravillosa como es mi hijo me hizo recobrar valores. Me cambió la vida y cada día me enseña otra forma de vivir. Y no quiero otra vida que con él; no lo cambio por nada, ni por nadie. Tengo que reconocer que mi reto personal, el de cada día, sufre cierta quiebra con la incertidumbre del futuro; pero ese es un desafío más para luchar por favorecer su valía y su vida. A cambio recibo un flujo de agradecimientos que me obliga a ser más solidario, más humano.

“La entrega familiar sostiene avances en inclusión, educación y autonomía de personas”

Hay quien dice que el síndrome de Down es el más agraciado de la discapacidad, utilizando una vara de medir impropia, desconociendo la realidad de la cuestión y valorando sólo lo que ante sus ojos se muestra. Ignorando la dura tarea de las familias. Porque con los pies en el suelo, el esfuerzo es importante. Ni que decir tiene, que convivir con una persona con circunstancias desfavorables cuenta con la solidaridad y el apoyo por la dura tarea que con amor y entrega se desarrolla.

No me gusta usar el término «discapacidad», porque para mi entender expresa menos, incapacidad, ausencia de algo; máxime cuando se conjuga con displicencia. Y, además, cualquier hijo de vecino tiene o tendrá algún hándicap en su vida. Es la sociedad la que descalifica a los individuos. En el núcleo de las familias, por lo general no se siente tal descalificación y el apoyo es general, como se hace con otra persona.

El nacimiento de un bebé con síndrome de Down supone para los padres y madres, entre otras cosas, una nueva nebulosa, la sumersión en un mundo desconocido, vencer la trivialidad de la sociedad, los tópicos, el etiquetado, el estereotipado... La realidad es que, a los progenitores, inicialmente, el mundo se les viene encima y recelan de un futuro incierto. Dudan de cómo tirar para adelante y de la nueva situación familiar.

Lo cierto es que no queda más remedio que ponerse las pilas y defender la existencia de personas genuinas como la del resto de los humanos. Luchar porque tenemos una oportunidad de mostrar nuestra aptitud y la entrega solidaria para regocijarse con valores olvidados. En estos momentos, el papel de los colectivos, las asociaciones o fundaciones es necesario para apoyar a las familias, con el único fin de ayudarles a superar los primeros obstáculos.

El síndrome de Down no es una enfermedad; existe y es realidad, no tiene grados, pero es fundamental el trabajo especializado de profesionales, el apoyo y la entrega familiar para lograr el desarrollo y el avance de seres humanos, que agradecidos responderán con nobleza.

En las proximidades de 1996, hubo un notorio número de nacimientos en Jerez, y los padres y madres se encontraron con la problemática de que lo que había para sus hijos e hijas no les convencía. Fue un colectivo de familias, formado e implicado por cambiar la realidad existente. Y nació Cedown, con el propósito de ser un poderoso instrumento en favor de las personas con hándicaps y con la dedicación exclusiva al síndrome de Down, porque la especificidad era y es garantía de calidad para la educación y el apoyo.

“La experiencia como padre transforma valores impulsa lucha diaria por futuro digno”

En aquella época, la vida asociativa fue febril, fraternal. Fue un trabajo incesante por conocer todo lo relacionado con el mundo del síndrome. El análisis nos llevó a la conclusión de la necesaria fundación de Cedown. Fue un gran grupo de padres, trabajadores y comprometidos —algunos inolvidables que, aún siendo jóvenes, dejaron este mundo—. El apoyo del Ayuntamiento de Jerez, que valoró el nuevo proyecto, fue fundamental para la constitución de la asociación.

La dedicación exclusiva supuso gravitar en el apoyo integral de los usuarios, desde la atención temprana, la salud, la educación, potenciando capacidades, favoreciendo la autonomía, trabajando en los centros escolares, dando valor a la vida cotidiana, … Cedown se convirtió en una auténtica familia implicada en alcanzar logros importantes.

Este obligado cumplimiento exigió un gran esfuerzo de medios económicos y personales. Pese a ello, Centro Down se convirtió en referencia de modelo educativo y asociativo. En un modelo participativo y democrático.

Treinta años dicen mucho del trabajo y esfuerzo de un destacado número de personas que creyeron que existía un arquetipo participativo distinto que basaba sus pilares en el entente: familia –colegio – Centro Down. La implicación fue y es fundamental en muchos aspectos.

Creciendo poco a poco, desde abajo, con el avance en la edad de los usuarios, se conformó un equipo de formadores con la titulación más exigente, y los programas fueron acrecentando. Pese a ello, fueron muchas las trabas que se hubieron de sortear. Inicialmente, los bebés empezaron a ser encauzados por la Atención Temprana oficial, que, si bien contaba con magníficos profesionales, era insuficiente para el avance de los usuarios. Poco después, la Administración se desprendió del servicio y fueron las asociaciones las que tuvieron que desarrollarlo.

Después de tres décadas fructíferas, Centro Down se está adaptando a los cambios que la sociedad impone, avanzando a nuevos tiempos, postulando por la especificidad y por la obediencia exclusiva al síndrome de Down. Sé que diversas opciones mezclan el apoyo a diversas disyuntivas, para hacer viable el estado económico del colectivo. Mi respeto y aliento porque todo esfuerzo es necesario.

Durante la existencia de Cedown, se apostó y se apuesta por las personas y, pese a que es un colectivo humano que puede errar, no existe ni la menor duda de que todos los esfuerzos son por ellas. Y la realidad es que es uno de los pocos colectivos de la provincia con obediencia exclusiva al síndrome de Down.

El tejido asociativo fue agraciado por un colectivo de familias que creyó y cree que es posible un futuro mejor para sus hijos e hijas. Aunque la existencia del colectivo exige grandes esfuerzos, se sigue avanzando paso a paso, con los pies en el suelo.

A mi entender, el proyecto de Cedown es una realidad viva, que se alienta en la experiencia y avanza de abajo hacia arriba. La base general es el apoyo y la entrega. El modelo asociativo avanza y necesita de nuevos impulsos, no exclusivamente de los padres, sino de las familias. La representación de los ascendientes en los Consejos Escolares y en las Ampas es primordial para preservar la igualdad de derechos y el cumplimiento de la ley. Esta tarea de las familias con alumnos con hándicaps a veces no es entendida, pero no hay que bajar la guardia.

El colectivo tiene que impulsar el derecho, la igualdad ante la legislación, la dignidad, la inclusión, la autonomía y vida independiente, el apoyo a las familias, … Las asociaciones no pueden ser exclusivamente meros desarrolladores de servicios, cuando la incertidumbre de un próximo futuro puede poner en peligro lo ya conquistado y los derechos a la diversidad. Hoy más que nunca, es necesaria la fortaleza del tejido asociativo y la implicación creciente de las familias en la actividad colectiva.

Qué decir de las grandes dificultades que hemos encontrado y encontramos en el sistema educativo, que no cuenta con los apoyos y los medios necesarios para completar la educación de nuestros hijos. Y qué decir de los pocos resultados de la secundaria. Es verdad que se avanzó, pero no lo suficiente. Los logros alcanzados se deben mayoritariamente al esfuerzo de las familias y de los profesionales que creen que ellos pueden.

Hay que seguir defendiendo el modelo de escolaridad basado en la inclusión, en el plan educativo individualizado, utilizando métodos y estrategias progresistas, que potencie los valores de las personas, la autonomía y la preparación para la vida real, valorando el trabajo en equipo de familias, el centro educativo y el instrumento asociativo. Es fundamental elaborar un plan individualizado que detalle el itinerario personal.

No se puede bajar la guardia ante la incertidumbre del próximo futuro y la pérdida de derechos. Y qué decir de la financiación, «de las perras». Hoy día, colectivos como Cedown tienen que dedicar muchos esfuerzos a la búsqueda de recursos para financiar sus programas educativos y formativos. ¿Es justo tanto trabajo, cuando se requiere dedicación a otras tareas importantes? Observamos con frecuencia cómo los fondos económicos van de acá para allá, según ciertos criterios políticos, mientras la penuria y el déficit amenazan la existencia de las asociaciones.

“Las asociaciones resultan esenciales para derechos educación autonomía personas síndrome Down”

Pese a los esfuerzos de la Administración, los programas sociales para la discapacidad tienen que crecer para cubrir necesidades. Tiene que valorar los esfuerzos del tejido asociativo, porque sin él, la realidad sería otra. Para mí, un sistema de gobierno, una sociedad, debe tener entre sus principales principios la atención al que más lo necesita. Y en muchas ocasiones se denota la inexistencia de tan nobles fines. Y a los colectivos les toca la obligada labor del día a día, vencer las dificultades y tirar para adelante.

Hemos de destacar la ayuda de la administración más cercana, la del Ayuntamiento de Jerez, que siempre estuvo y está a nuestro lado, que hace lo que puede, facilitando apoyo y servicios. Y del que necesitamos más cada día.

Lo cierto es que, hoy, las personas con síndrome de Down necesitan más que nunca de la fortaleza de asociaciones centradas en la defensa de lo conquistado y en el progreso. La entrega de las familias es fundamental para seguir avanzando. En ese reto está Cedown. Por todo ello, hay que valorar positivamente lo conquistado y asegurar su supervivencia.

En el tema laboral hay mucho fuego artificial. Los datos estadísticos muestran el fracaso de los planes laborales; hay que favorecer la plena integración y favorecer la inclusión en programas viables. Tiene que ser posible en todo el entramado laboral. Tiene que ser posible el cumplimiento de la ley en las empresas y en la Administración.

En la actual situación, Cedown es más necesaria que nunca; pese a las dificultades, si no existiera, tendría que ser fundada de nuevo, entre otras muchas razones: por la profesionalidad y experiencia de sus programas y servicios, por la dedicación exclusiva al síndrome de Down, por el nutrido grupo de usuarios... Y lo más importante, Centro Down ocupa un lugar importante en la vida de sus niños y niñas, chicos y chicas. Es un lugar de encuentro y formación, donde juntos son felices. En mi reiterado alegato, enunció una vez más la entrega de las familias; sin ella, no avanzan.

Concluyendo, sin entrega y sin esfuerzo, la realidad de las personas con síndrome de Down sería otra. Es necesaria la implicación de la Administración con la financiación adecuada de proyectos, la dotación de apoyos y recursos a la educación, el avance de programas de salud, la promoción del empleo, ... Cuidando y valorando a los colectivos que desarrollan programas efectivos.

El futuro depende de nosotros, de nuestro empeño y empuje. A la sociedad y sus instituciones, apoyo y respeto. ¡Por ellos, por ellas!