Mis reflexiones acerca del síndrome de Down

En primer lugar creo que existe un gran desconocimiento en la sociedad sobre la realidad que supone el que haya personas con alteración cromosómica. El nacer con este tipo de capricho de la naturaleza, genera hacia estas personas, un rechazo que se mide en su no aceptación en todos los órdenes. Empecemos en el ámbito familiar, donde se produce un shock en los padres que tienen un hijo Down. Es una situación inesperada, que conlleva miedo, desconcierto y sentimientos de preocupación, generados por el susodicho desconocimiento. La incertidumbre resume perfectamente el sentir de los padres. Nos quedamos generalmente con la parte negativa de las características de estos niños, con las patologias del Sindrome de Down. Nos olvidamos de la parte quizás menos conocida de ellos, como pueden ser la simpatía, las relaciones de cariño con sus familias y amistades, desarrollo de habilidades colaborativas y la capacidad de adaptación para el trabajo rutinario. En mi experiencia con el trato de estos chicos y sus familias, no tengo mas que admiración por esos padres que una vez superados los primeros momentos de desesperación, pasan a convertirse en los seres mas felices de la creación. El testimonio de los padres avala que, según van creciendo, se van integrando en la vida familiar y social y devuelven con creces el cariño que se les da. A su manera, nos dan lecciones de bondad y amor, sobrepasando ampliamente al resto de la sociedad.

Si analizamos los órdenes educativo y laboral, aunque hemos avanzado muchísimo, nos queda mucho por hacer a todos en favor de estas personas. El gran reto y objetivo es el conseguir para ellos una vida plena y feliz. Hay que destacar en esta perspectiva, el gran papel que desempeña CEDOWN. Esta asociación jerezana busca, entre otros fines, hacer perder a los padres el miedo a lo desconocido.

Una vez que se detecta la alteración cromosómica en el feto y antes de que se produzca el nacimiento, los padres que acuden en demanda de información, encuentran la orientación oportuna. Además CEDOWN, que el próximo mayo cumplirá treinta años, cuenta con nueve magníficos profesionales con formación especializada en el Síndrome, que atienden a los padres. Con su labor transmiten un optimismo que es básico para conseguir la normalización del sídrome de Down en la sociedad. Y es de resaltar la gran carga de entrega, entusiasmo y vocación que desarrollan en el dia a dia de la asociación. Estas son las actividades principales con las que se trabaja con los niños : fisioterapia, logopedia, fisioacuática, refuerzo escolar, desarrollo cognitivo, todas ellas para la preparación para la vida adulta.

Hay una gran preocupación en los padres por buscar una seguridad y bienestar en sus hijos Down cuando ellos falten. ¿Quién se ocupará de ellos? ¿Quién los amará tanto como ellos? A estas preguntas CEDOWN busca contestación, contando con el apoyo familiar, tanto de la familia nuclear, como de abuelos, tios, primos, etc.

No podemos olvidar el papel de las administraciones, mediante un sistema de copago, que en el mejor de los casos no llega a cubrir la totalidad del montante de las necesidades económicas de las familias.

La meta a conseguir lo antes posible es tener una sociedad mas inclusiva y libre de prejuicios. Una sociedad que vaya abriendo los ojos para admirar la belleza que se encuentra en lo diferente, como son las personas con un cromosoma extra.