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El Club Nazaret de Jerez acoge este domingo el desfile benéfico 'Juntos por Valentina'

Enfermedades raras

El evento recaudará fondos para el estudio de la fibrodisplasia osificante progresiva que padece esta pequeña jerezana

Valentina, una esperanza contra la fibrodisplasia

Stand informativo sobre la enfermedad, durante la celebración de la Pasarela Flamenca de Jerez.
Stand informativo sobre la enfermedad, durante la celebración de la Pasarela Flamenca de Jerez.
R.D.

Jerez, 22 de febrero 2022 - 11:37

El Salón de los Espejos del Club Nazaret acogerá este domingo 27 de febrero, a partir de las 12 horas, el desfile benéfico Primavera Esperanza. Se trata de un evento cuyos fondos se destinarán al estudio de la fibrodisplasia osificante progresiva, una enfermedad rara que padece Valentina, una niña jerezana que aún no ha cumplido los dos años de edad.

La venta anticipada de entradas puede realizarse por teléfono en el 653 123 604 por 9 euros que incluyen de regalo un montadito y un refresco. También pueden adquirirse en Tienda Qué Mono! Moda Infantil, ubicada en la avenida del Mediterráneo, entre el Bar Caminos y la iglesia del Parque Atlántico. Además, también se puede participar con la Fila 0 con 6 euros a través del número de cuenta BBVA 14 0182 3243 4102 0161 9731.

En el desfile denominado 'Juntos por Valentina', organizado por la agencia Valuc, participarán De Lunares y Volantes, Ada Gutiérrez, Estefanía Álvarez, Gurri Gu RGC Creaciones en seda, Esperanza moda flamenca, Micaela Villa y La Faraona.

El evento contará también con las actuaciones de Maite Padilla, Manuela Carrasco, Alberto Franco, Corazón Flamenco, Lola Tejero, José Carlos Pozo y Gema la Cantarota, Coral de la Manuela y Lucía Benavides.

Valentina tiene 20 meses y a los cuatro de nacer le diagnosticaron esta considerada como enfermedad rara. Tras un estudio de genes, detectan que la pequeña tiene una mutación en un gen. Hay 28 casos en España, dos en Jerez, y muchas personas que aún no están diagnosticadas. Se trata de una enfermedad para la que por ahora no hay cura ni tratamiento. Por ello, sus padres han comenzado una intensa campaña de recaudación de fondos "para que los avances que están hoy en día en curso vayan más rápido y lleguen a tiempo para nuestra pequeña”.

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