María tiene 43 años. Hace nueve comenzó a cojear y notaba un mayor cansancio de lo habitual. Trabajadora incansable, ¿quién podría pensar que una cojera y estar más cansada supondría un cambio tan radical en la vida? Se hizo analíticas y los resultados no arrojaron nada extraño, pero su cuerpo seguía dando alarmas de que algo no iba bien.

A los seis meses la cojera era avanzada, y su madre y hermana le insistieron en que tenía que ir al médico. Finalmente, tuvo cita con el neurólogo, quien al verla le escribió “una carta” para que acudiera directamente a Urgencias. Estuvo quince días ingresada. Salió con el diagnóstico de ELA.

Hoy es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neuromuscular que supone la tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, tras la demencia y la enfermedad del parkinson. Según la Asociación Andaluza de Esclerosis Lateral Amiotrófica, en Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.

Es una enfermedad neurológica actualmente incurable que implica la muerte progresiva de las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial como hablar, caminar, respirar o comer. La causa es todo un misterio y aparece de forma espontánea en el 90% de los casos, y solo un 10% se asocia a antecedentes familiares.

“Esta enfermedad es muy dura, muy complicada. No te puedes hacer una idea...”, declara Pilar Reguera, hermana de María. Ella le da voz en estas líneas, describiendo lo que sintió y cómo lo sigue afrontando. Pilar, además, es ejemplo (gran ejemplo) de cómo lo vive el familiar del enfermo, el cuidador, un papel nada fácil en el que la formación y el asesoramiento es fundamental.

“Con el reto famoso del cubo de agua fría se dio a conocer más la enfermedad, pero hace nueve años el diagnóstico de mi hermana sí que fue un jarro de agua helada. Ella, de hecho, no quiso dejar de trabajar, no quería la invalidez... Es muy difícil de asimilar todo”, relata Pilar.

“Lo peor que puede hacer un enfermo es buscar en internet. Nosotros no conocíamos nada sobre la enfermedad y fue fundamental ponernos en contacto con la Asociación Andaluza de ELA. Hay grandes profesionales que nos dan un apoyo esencial, además de asesoramiento”, describe Pilar.

María no puede valerse por sí misma ya. Necesita ayuda las 24 horas, para levantarse, acostarse, comer... “Ella entró en estado de negación, le ha costado asimilarlo. Hoy día, sigue estando como en una montaña rusa, hay días mejores y otros peores. Por eso es tan importante que el entorno sepa acompañarle para no causarle aún más daño. Hay que formarse porque es también un aprendizaje para la familia”, subraya Reguera.

“La ELA no es sólo una enfermedad física, también hay importantes cuestiones emocionales, porque te sientes solo. Como familiar, veía a mi hermana muy perdida, angustiada. Con la ELA eres consciente de todo, no como en otras enfermedades neurodegenerativas. Por eso la ELA es tan dura. El proceso de aceptación de las pérdidas es muy duro”, recuerda Pilar.

La enfermedad conlleva una gran carga de discapacidad y dependencia. La discapacidad va siendo mayor conforme progresa la enfermedad, lo que conduce a la pérdida progresiva de la autonomía y una mayor necesidad de ayuda de terceras personas para las actividades de la vida cotidiana.

La red familiar y social de María era y sigue siendo muy fuerte. Su madre y su hermana son impresionantes ejemplos de apoyo, al igual que sus tías y amigas. “Mi hermana tiene unas amigas estupendas, que no la han abandonado en ningún momento. María, Alicia, Elena, Patricia... Tiene personas que la quieren y eso ayuda mucho. También tiene unas cuidadoras excelentes y no podemos decir nada malo de su apoyo ambulatorio y hospitalario. La asociación andaluza, Patricia, Teresa... es también fundamental, nos dieron un poco de luz en este principio tan oscuro. Es que hay que rodearse de personas positivas, no desfallecer”, pone en valor Pilar.

En el contexto del Día Mundial contra la ELA y, bajo el lema ‘Recursos para una vida digna del afectado y su cuidador’, la asociación ELA Andalucía quiere reivindicar mayor implicación por parte de las administraciones públicas. Otro aspecto fundamental para ELA Andalucía es la implantación y desarrollo del Servicio de Cuidados Paliativos que acompañe al paciente con ELA a lo largo de toda la enfermedad, tratando de mejorar su bienestar en todo momento, tanto en el hospital como en sus domicilios cuando no puedan trasladarse.