Valentina tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP), una enfermedad rara diagnostica tan sólo en 27 personas en España. La pequeña tiene ahora dos años y la enfermedad corre en su contra debido a los brotes que comienzan a aparecer en la etapa infantil. Actualmente, Valentina tiene limitada la movilidad del cuello (no puede mirar hacia arriba), "debido a una biopsia (contraproducente en FOP) realizada en el periodo de diagnóstico de la enfermedad".

"Debido a una mutación genética, los huesos crecen sin control o lógica alguna, invadiendo terreno de músculos, órganos, ligamentos y articulaciones. En términos coloquiales, se podría resumir la enfermedad en que el cuerpo diagnosticado se acaba convirtiendo en piedra", describen Tamara Romero y David Castro, padres de la pequeña. 

Los padres de Valentina han organizado un nuevo evento solidario, un festival benéfico para recaudar fondos para la investigación, puesto que no existe a día de hoy cura para la FOP. "Existen 7 ensayos clínicos, aunque todos para mayores de 14 años, por lo que al desarrollarse la enfermedad a edad más temprana (sobre 3 años y medio), los niños y adolescentes llegan a esa edad con limitaciones de salud y movilidad muy importantes, de ahí la importancia de buscar medios económicos para investigar sobre edades más tempranas", apuntan los padres.

"Existe una investigación en marcha en Barcelona y Holanda, con expectativas bastante esperanzadoras, pero para poder seguir avanzando se requiere de una cantidad mínima de 50.000 euros de aportación, ya que todo movimiento técnico, de recursos humanos, médico y de investigación al respecto es muy costoso", explica la familia. 

El objetivo de los padres de Valentina es "la recaudación de fondos para la investigación y poder encontrar un tratamiento eficaz antes de que Valentina sufra consecuencias irreversibles, por lo que estamos realizando distintos eventos para este fin, además de contar con la colaboración de pequeños negocios para recaudar fondos gracias a la aportación de los propios clientes".

Por todo ello, el 12 de noviembre se celebrará un gran festival en la Bodega A. Parra Guerrero (en la plaza del Cubo) a partir de las 13 horas. Colaboran artistas como Antoñito Molina, Musho Gitano, Cambio de Tercio, Viandantes, entre otros muchos. La entrada solidaria tiene un precio de 10 euros y puede conseguirla llamando al 635086637. También hay puntos de venta en los siguientes establecimientos: Qué mono, Vestidor de Julieta, Kiosko Chico, Autoescuela Abio y Motoescuela Torres. 

Cartel del festival solidario con los artistas que participan.