No es fácil hablar del cáncer con naturalidad. No lo es para el que lo sufre, pero tampoco para sus familiares ni para la sociedad en general. Por eso hoy, en el Día Mundial de esta enfermedad, la Asociación Española contra el Cáncer (AECC) ha decidido que el lema de su campaña sea ‘Llámalo cáncer’. Uno de sus objetivos es mostrar tanto el impacto económico como social y emocional que tiene la enfermedad. "Queremos ser un eje transformador de la realidad del cáncer, porque sabemos que hay una realidad que no se ve y también nos gustaría normalizar que se hable de esta enfermedad, que aparezca sin tabúes en las conversaciones de la gente", afirma la psicóloga de la AECC en Jerez, Itziar Flores.

Y es lo que pretende también con su testimonio Eva Castañeda, una paciente usuaria de la asociación. Eva tiene 32 años y le diagnosticaron una leucemia en marzo de 2017. Un martes por la mañana le dieron el diagnóstico y al mediodía ya había recibido la primera sesión de quimioterapia. "Fue todo tan rápido que prácticamente no tuve mucho tiempo de ver lo que estaba pasando. Toda mi enfermedad ha ido bastante bien porque, como dicen los médicos, ha sido una enfermedad de libro, no he tenido grandes complicaciones, todo iba como los médicos iban diciendo".

Estuvo tan centrada en luchar contra la enfermedad, que hasta que no acabó con la quimioterapia, no interiorizó todo lo que estaba pasando en su vida. "Afortunadamente con mi familia y mis amigos tuve un apoyo muy grande, pero sí que llegó un momento en que todo esto me vino un poco grande para mi cabeza y mis sentimientos y aunque estaba rodeada de mucha gente que me quería, sabía que sola ya no podía gestionar todo lo que pasaba en mi cabeza y que no podía exteriorizar".

Fue entonces cuando entró en contacto con la Asociación contra el Cáncer. Era septiembre de 2018, había pasado un año y medio después del diagnóstico. "Cuando me dijeron que mi enfermedad estaba en remisión completa fue cuando me vino el bajón psicológico total, más todas las secuelas físicas a raíz de los tratamientos".

Reconoce que se esforzó tanto en evitar sufrimiento a su familia y en especial a sus padres, ya mayores, que cuando se fue recuperando necesitaba que fluyese todo lo que sentía. Y eso que Eva no ocultó nunca su enfermedad. "No tuve problema en decirlo. Quizá por mi situación personal, ostento un cargo en el mundo de las cofradías (Eva es hermana mayor del Perdón), eso también me ayudó un poco. Era absurdo no decirlo, cuando era la realidad además".

Eva destaca lo importante que ha sido para ella la asociación. "Me han ayudado a ver que esto no era una cosa rara, que no eran situaciones fuera de lo normal, que me pasaba y sentía lo mismo que todos los pacientes y sus familiares. Me ha ayudado bastante en mi día a día aunque sí es cierto que es imposible que tus emociones y sentimientos desaparezcan de la noche a la mañana".

Y es que asegura que el cáncer le ha cambiado su vida por completo. Eva trabajaba desde hacía ocho años como responsable de planificación de una fábrica de productos cosméticos, un trabajo que -confiesa- le apasionaba. "De repente tu vida se para, te ves sin tu trabajo, sin tu día a día, sientes que tus capacidades han mermado, y que obviamente tu situación económica cambia, porque hasta que no pasas tribunales, médicos no se normaliza todo un poco y esta enfermedad tiene un impacto económico fuerte porque hay cosas que no te pasa la Seguridad Social, tenemos muchos gastos médicos, farmacéuticos, necesarios para nuestro bienestar". Le concedieron una incapacidad temporal, que se revisará en función de su evolución.

Eva Castañeda: "Quieres volver atrás, como si no hubiese sido nada, pero es que te ha pasado un camión por encima”

Pero además hay otras secuelas: pérdida de confianza, fragilidad, "te sientes débil, como muy vulnerable. Emocionalmente es un impacto brutal, quizá en mi caso no tanto al principio, pero cuando pasa el tiempo y echas la vista atrás te das cuenta de que es muy difícil que tus emociones cambien, pero estoy en el camino".

La psicóloga apostilla que hay que saber que esa realidad existe, que "cuando se acaban los tratamientos y se está en la fase que llaman de supervivencia, hay una serie de secuelas, y se generan muchos problemas para adaptarse y volver a lo de antes. Si no se habla es como si eso no existiese y no es así. Muchísimas veces cuando la enfermedad a nivel médico está controlada es cuando tienen más cabida las reacciones emocionales asociadas al proceso de la enfermedad".

Eva es consciente de ello, porque lo sigue experimentando. "Tú lo que quieres es volver atrás, como si no hubiese sido nada, pero es que te ha pasado un camión por encima o dos", admite, entre risas.

Isabel Lara es también usuaria de la Asociación contra el Cáncer, pero representa a otra de las caras de la enfermedad, la del familiar. Su marido falleció hace tres años de un cáncer de riñón que derivó en metástasis de huesos. Hace un gran esfuerzo para que no se le salten las lágrimas al contar lo vivido. "Yo ayuda necesité desde la primera vez que nos dijeron lo que tenía, pero no conocía entonces la asociación. La Seguridad Social me mandaba al psiquiatra, y yo les decía que lo que necesitaba era un psicólogo que entendiese lo que yo tenía".

Durante los siete largos y duros meses en los que su marido estuvo enfermo, Isabel no se preocupó por ella, vivió entregada al bienestar de su marido, obsesionada por que de ninguna manera él conociese el alcance de su enfermedad y que los médicos respetaran esa decisión. "Lo peor que tiene esta enfermedad es que la cabeza no se pierde y se dan cuenta de todo".

Cuando falleció, cayó en un estado depresivo y llegó a perder 20 kilos. "Es volver a empezar, como los bebés, sin saber hablar ni andar, sin saber moverme en el mundo. Le cogí miedo a salir a la calle, a montarme en el autobús. Era como un niño cuando se pierde en la playa".

Isabel Lara: "Me lo tragué todo sola para no preocupar más a mis hermanas, a mi hijo y eso algún día revienta”

Su situación económica también se vio afectada. "No es igual cobrar un sueldo entero que la pensión de viudedad, y así estuve luchando desde 2016 hasta enero de 2018. Me dijeron: llama a la asociación y desde entonces estoy aquí". Comenta que tiene sus días, sus momentos, fechas que inevitablemente son muy duras. "Mi marido se fue cinco días después de nuestro 25 aniversario. Estaba todo preparado para volvernos a casar y no pudo ser. Cuando empezábamos a vivir, se nos cierra el nido".

Para Isabel no sólo fue el lógico duelo por un fallecimiento, sino que entonces dieron también la cara las secuelas de los meses pasados haciendo frente a la enfermedad de su marido. “Tenía que desahogarme, porque no quería causar preocupación a mis hermanas, ni a mi hijo, no les hablaba de muchas cosas y me lo trague todo. Eso algún día revienta".

Asegura que llegó a la asociación "hecha una porquería y hoy en día, no sé si es agradecimiento, pero me he hecho voluntaria, estoy aquí para lo que haga falta. Mi hijo tiene 27 años y hace su vida. Tengo todo el tiempo". Dice que, gracias a la asociación, “de una escala del 1 al 10 estoy en el nueve y medio, pero es que cuando vine estaba a menos cero".

Jornada de puertas abiertas

Con motivo de la celebración hoy del Día Mundial contra el Cáncer, la AECC ha programado una jornada de puertas abiertas en la sede, desde las 10 y media de la mañana hasta la una y media de la tarde. Habrá una mesa informativa, una proyección de vídeo con testimonios y una tertulia, a la que se ha invitado a pacientes, familiares y profesionales, orientada a visibilidad el impacto en distintos ámbitos de la enfermedad. En el hospital del SAS también se instalará una mesa informativa y en su salón de actos se ha organizado una tertulia y una proyección con testimonios. Asimismo se ubicará otra mesa informativa en el hospital HLA Jerez Puerta del Sur.