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Jerez

Hugo, el niño con síndrome de Trevor, vuelve a necesitar ayuda

Hugo, el jerezano que padece una rara enfermedad que le provoca tumores. Hugo, el jerezano que padece una rara enfermedad que le provoca tumores.

Hugo, el jerezano que padece una rara enfermedad que le provoca tumores. / Pascual

"Me llamo Inés, somos de Nueva Jarilla (Jerez) y soy la mamá de Hugo. Tiene 10 años y lleva toda su vida luchando contra una síndrome extremadamente poco frecuente. Todo empezó cuando Hugo echó a andar con nueve meses y me di cuenta de que metía un 'poquillo' el tobillo. El primer diagnóstico fue que Hugo tenía un pequeño tumor maligno en el tobillo, pero fue erróneo. Tras una biopsia en el Virgen del Rocío a sus 19 meses de vida, apareció por primera vez en los informes el Síndrome de Trevor".

Así presenta Inés Martínez en la plataforma digital 'Osoigo', un punto de encuentro virtual entre ciudadanos, políticos y asociaciones. El camino de Hugo no ha sido fácil y ahora se le vuelve a complicar en una rodilla. Inés se dio a conocer tras lanzar un primer SOS para pagar por el privado una operación que parecía imposible. 'Inundó' la ciudad de sus pestiños solidarios y su familia y amigos no han dejado de realizar eventos para ir sosteniendo los gastos médicos de Hugo.

"Ahora con la situación que estamos pasando con el Covid-19 y el confinamiento, no tenemos posibilidad ni opción de organizar nuevos eventos para poder recabar fondos y poder ayudarnos a facilitar los gastos y costes de las terapias y tratamientos de Hugo", describe Inés. La familia inicia una campaña digital y pide "que por parte de la Administración Pública y el Parlamento de Andalucía pongan todos los medios, ayudas y recursos necesarios para poder ayudarnos y que mi hijo Hugo pueda recibir las terapias, tratamientos e intervenciones que necesita para luchar contra esta patología".

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