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Jerez

Hugo, el niño con síndrome de Trevor, necesita 3.000 euros para su operación del 27 de mayo

  • El próximo miércoles le intervienen de nuevos tumores en una clínica privada de Madrid, donde hay un especialista en su enfermedad rara

En menos de una semana Hugo vuelve a entrar en un quirófano y a menos de una semana su madre aún no tiene 3.000 euros para completar de pagar la operación y los gastos. Inés Martínez lanza un llamamiento a la solidaridad para que un médico privado de Madrid pueda intervenir a su hijo de la rodilla, tras haberle aparecido de nuevo varios tumores y un absceso que le impide estirar una de sus piernas “al estar pegado a la tibia y al fémur”.

Hugo tiene la enfermedad de Trevor o Displasia Epifisaria Hemimélica, un trastorno esquelético extremadamente raro caracterizado por el crecimiento asimétrico del cartílago. Son tumoraciones en las articulaciones y en los cartílagos que no tiene tratamiento: “El cáncer va a los órganos vitales y esto ataca a las articulaciones, es muy destructivo y agresivo. Si es raro que aparezca, más extraño es que una persona lo tenga en dos extremidades. Hugo lo tiene en el tobillo derecho y desde hace un tiempo se lo han detectado también en la rodilla izquierda”, relató Inés la primera vez que habló de su hijo.

La historia de Hugo se hizo pública en octubre de 2015 cuando Inés comenzó a vender pestiños para costear la primera operación en Madrid, en una clínica que tenía al “único especialista” en España en esta enfermedad. Desde entonces ha ido solventando los gastos con su trabajo (temporales) y con la solidaridad de la ciudadanía, que no ha dejado de respaldar los eventos benéficos que se han hecho por Hugo.

Sin embargo, la crisis por el Covid-19 ha impedido a Inés realizar cualquier actividad para recaudar fondos y a pocos días de viajar sola con su hijo a Madrid (tiene otra hijo mayor, Ángel de 17 años) le faltan los 3.000 euros. “Hoy he pagado la mitad de todo –relata ayer–. La operación cuesta 5.400 euros, sin contar con los gastos del hospital”. “Hablé con el médico de Hugo porque Madrid está en fase 0 –aunque el lunes entrará ya en fase 1– y el hostal donde me he alojado otras veces está cerrado. Finalmente, nos dejan dormir la noche del martes allí, por lo que Hugo se levantará ya en el hospital el día de la operación. Sólo con este detalle me ahorro más de 200 euros de pensión”, cuenta Inés.

La madre de Hugo lleva dos meses en el paro “y si no hubiera sido por el coronavirus habría conseguido el dinero, porque yo no paro quieta. Pero ahora nos ha cogido regular”.

El pequeño jerezano ya tiene 10 años y ha pasado por el quirófano 16 veces. Toda la información sobre su enfermedad, los progresos de Hugo y sus eventos benéficos se publican en el perfil de Facebook ‘Todos somos Hugo’, en dicho perfil se encuentra además el teléfono de Inés.

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