Las asociaciones de enfermedades raras convocan una marcha solidaria el sábado 21 en el centro de Jerez

Un total de once asociaciones de enfermedades raras participarán este sábado 21 de febrero, a partir de las 11:00 horas, en la marcha solidaria para pedir el apoyo a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares. La marcha partirá de la Rotonda de los Casinos para culminar a las puertas del Ayuntamiento, donde se leerá un manifiesto.

El delegado de Deportes y Salud, Tomás Sampalo, acompañado de Rosa Pérez, presidenta de la Asociación de Quilomicronemia Familiar; de María Ángeles Docampo, delegada de Andalucía de ANSEDH; de Edu Joya Fernández, presidente de ‘Martín, la aventura de un X-Men’; de Eva María Guillermo Sauci, vicepresidenta de la asociación UNIPER; de José Villalobos, de la asociación Duchenne Parent Projet; y de Manuela Franco, de la entidad Syngap 1, ha presentado esta marcha con un llamamiento a la sociedad para apoyar a estas familias. La lectura de un manifiesto por parte de Rosa Pérez, en nombre de todos los presentes, ha llenado la comparecencia de emociones y lágrimas que se han cerrado con una ovación.

Tomás Sampalo ha lanzado un compromiso para que las enfermedades raras estén presentes en el discurso de la ciudad de Jerez todas las semanas. “Estamos empeñados en que, permanentemente, en el calendario de actividades del Ayuntamiento haya un trabajo junto a las asociaciones de enfermedades raras"”. El delegado ha pedido “cariño, solidaridad, generosidad y comprensión” con estas familias y la implicación de la ciudad.

El delegado ha asegurado que "esto no es una presentación sino un aviso porque este sábado verán a muchos niños, niñas, abuelos, abuelas, padres y madres que van a hacer mucho ruido; queremos decir que estamos aquí, con todas las preguntas que no hacemos cada día (los familiares y personas con enfermedades raras)".

Tomás Sampalo ha afirmado que “si escucháramos la historia personal que hay detrás de cada enfermo en esta mesa vemos que no se han resignado. Hay una frase que me dijo una familia que se me ha quedado para siempre: y, sin embargo, seguimos sonriendo”.

El delegado ha terminado su intervención con una petición y un reconocimiento a la sociedad jerezana. “Sólo queremos que cuando vean pasar la marcha solidaria tengan un momento de reflexión de lo que hay detrás de cada una de estas personas, de estas familias”. Tomás Sampalo ha agradecido “a la ciudad el cariño, la ternura y el compromiso que demuestra cada vez que se organiza un acto para recaudar fondos para las enfermedades raras. Esta familias tienen que asumir gastos de tratamiento de terapia, los gastos que conlleva una enfermedad rara”, ha señalado.

Rosa Pérez, en nombre de todas las organizaciones presentes, ha tomado la palabra para animar a todo Jerez a asistir a esta marcha solidaria el sábado donde van a participar asociaciones de Jerez y de toda la provincia de Cádiz. Acto seguido, ha dado lectura a un manifiesto "para que Jerez conozca porque salimos a la calle". El manifiesto leído recuerda que no hay nada raro "en el miedo, el dolor, en saber cómo va a responder el cuerpo cada día al levantarse". "Lo que sí es raro -ha dicho Rosa Pérez- es sentirse invisible cuando el diagnóstico tarda años, cuando no hay tratamiento". Y ha añadido. "Las enfermedades raras no son raras para quienes las vivimos. Son nuestra vida, son nuestras renuncia, nuestras luchas en silencio".

Rosa Pérez ha puesto en valor el empoderamiento de estas familias. "Hemos aprendido a resistir, a seguir adelante cuando el camino es incierto, a encontrar esperanza donde otros solo ven estadísticas". Por ello, los familiares y personas con enfermedades raras "hoy no pedimos compasión, pedimos compromiso: con la investigación, con el diagnóstico temprano, con una vida digna", ha afirmado. “Detrás de cada enfermedad rara hay una persona, una vida, una historia que merece ser escuchada”.