Cinco años sin local, la difícil cruzada de 25 niños con enfermedades raras de Jerez: "No culpamos al actual gobierno"

Los 25 niños y niñas con enfermedades raras y sus familiares que conforman la asociación jerezana Uniper lamentan carecer de un local en el cual ubicar la sede de forma permanente. Desde la constitución de dicha asociación en junio de 2019, han intentado en varias ocasiones que el Ayuntamiento de Jerez les facilitase un espacio donde mantener reuniones, guardar material y organizar talleres, así como otras iniciativas. Sin embargo, el esfuerzo ha sido en balde, aunque “no culpamos al gobierno actual porque también se lo pedimos al anterior y tampoco nos lo dieron. Siete años pidiéndolo y seguimos sin local”, se apresura a aclarar Eva, vicepresidenta de Uniper.

Cristina, miembo fundadora de Uniper, asegura que año tras año, solicitan un local al Ayuntamiento “cada vez que se publican las bases reguladoras de cesión de locales”. Pero no han sido afortunados. En algunas ocasiones, “entidades como la Hermandad de la Lanzada han ofrecido su ayuda para solicitarlo, sin éxito”. “Llevamos siete años sin local, lo que nos ofrecen es cedernos salas temporales en los centros sociales de la cuidad como el Blas Infante una vez al mes, durante tres o cuatro horas”.

Cuentan que gracias al Fondo Europeo de Desarrollo Regional (FEDER), lograron adquirir el material para un aula audio-sensitiva. La intención era abrirla a toda la ciudad de Jerez, no sólo a los usuarios de la asociación, pero no tienen local para montarla. De modo que, no tienen espacio donde guardar los materiales para ayudar a las familias o los enseres de oficina, y tampoco un lugar para mantener reuniones, desarrollar talleres y seminarios. Para ellos resulta muy importante contar con un espacio de convivencia en el que mantener encuentros, no solo para llevar a cabo iniciativas, sino para que los niños y niñas se relacionen. “No suelen tener muchos amigos y tener una sede lo facilitaría mucho todo a ellos y a los padres. Es difícil llevarlos de un lado a otro a algunos de los niños, por logística. Necesitamos un local para que las familias puedan ser atendidas”, inciden.

Estos días, los miembros de la asociación y sus patrocinadores se hallan inmersos en la preparación de la presentación de su nuevo calendario solidario, realizado con fotografías de José Mari, de Fotopro. La gala tendrá lugar en el Centro Social Blas Infante el 10 de octubre. Cabe recordar que todo lo recaudado irá destinado a sufragar los gastos de sus pequeños usuarios y usuarias -terapias, medicamentos...-, así como los desplazamientos a centros hospitalarios.

La asociación de usuarios de enfermedades raras Uniper defiende los derechos de las personas afectadas ante las instituciones públicas y reivindican mejoras en las políticas de salud de la Junta. Dicen que para las instituciones son invisibles: “En la Junta nadie se quiere reunir con nosotros”. A pesar de todo, la asociación sigue trabajando. Desde su origen, el gabinete jurídico ha conseguido la derivación de varios pacientes a su respectivo centro de referencia nacional, ha gestionado multitud de trámites relacionados con la dependencia, la discapacidad o reclamaciones frente al sistema de salud.