Uniper estrena calendario solidario: "Vamos a enseñarle a Jerez que sabemos vivir"

"Vamos a enseñarle a Jerez que sabemos vivir". Esta es la intención de los familiares de los 25 niños y niñas con enfermedades raras que forman la asociación Uniper. Pretenden hacerlo en la presentación de su primer calendario solidario. El acto tendrá lugar el viernes 10 de octubre a las 19:00 horas en el Centro Social Blas Infante. "Es un proyecto que la asociación ha acogido con mucho cariño. Queremos que conozcan a los niños y a las familias, nuestro día a día. Esta gala va a llegar al corazón, no será una gala de pena y de tristeza. Va a calar", asegura Eva, vicepresidenta de Uniper.

La portada del calendario, aún por revelar, es obra del artista jerezano Fernando Quirós, a quien agradecen, además, la aportación como patrocinador. "Sin Quirós, el calendario no podría salir a la calle", subraya Eva que destaca la enorme labor de los patrocinadores, indispensables para la asociación: "Año tras año se dejan la piel para darnos la aportación que nos permite tirar para adelante, personas que ponen su granito de arena con mucho esfuerzo. Somos muchos pidiendo en Jerez y estamos rodeados de gente maravillosa".

Los fondos que recaude Uniper con el calendario, así como los procedentes de otras iniciativas, se destinan a sufragar gastos de los usuarios como los desplazamientos a los hospitales o terapias, cada vez más caras, por ejemplo. Uno de los beneficiarios de la asociación es Iván, de 7 años, el hijo de Manuela. Padece la enfemedad Singap 1, diagnosticada poco antes de los 3 años. Se trata de un trastorno genético que provoca una discapacidad intelectual y un retraso madurativo. A día de hoy, no cuenta con tratamiento, ni cura. El pequeño tiene retraso psicomotor, epilepsia, autismo, no habla, se alimenta a través de un botón gástrico, usa pañales y sólo duerme 45 minutos a lo largo de todo el día y la noche. “Es un niño totalmente dependiente”. Manuela ha de aprovechar el tiempo que cada día pasa de 10 a 13:30 en Upace para poder descansar algo.

Es cierto que no podemos vivir una vida como la de cualquiera, pero nos adaptamos a nuestros hijos y somos felices a nuestra manera"

"Lo único que tenemos son las terapias. Va al logopeda, al maxilofacial, a terapia ocupacional, a clases de caballo, a todo lo que está a mi alcance", cuenta Manuela. Todos los días necesita enemas, pañales, prebióticos... un sinfín de productos que no cubre la seguridad social. Afortunadamente, cuenta con ayuda económica de la asociación para desplazarse al Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, referente en España en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades minoritarias. “Con un sueldo solo, no podríamos. Yo cobro la ley de la Dependencia que destinamos íntegramente a sus terapias y los domingos voy al rastro para poder llegar”, reconoce.

Ana Mari tiene reconocida la CUME, una ayuda económica y de reducción de jornada que protege a los padres trabajadores que necesitan cuidar de un hijo menor de edad con cáncer u otra enfermedad grave. Rebeca, al igual que Iván, está derivada al Hospital Sant Joan de Déu y Uniper le ayuda a sufragar los gastos de los desplazamientos a Barcelona.

Cerco a la soledad

Los beneficios de pertenecer a Uniper no son únicamente económicos. Ana Mari, hace hincapié en la soledad que se siente con una enfermedad de este calibre. "Nadie te entiende, ni la familia. Los amigos te dan de lado, no comprenden que cuando ella no tiene ganas de estar en un sitio, te tienes que ir corriendo porque no soporta ciertos ruidos y aglomeraciones de gente. Si lo entendieran, te llamarían", logra decir visiblemente emocionada. A esto se añade el sufrimiento por su hija, ya que, no tiene amigos. "Con la asociación sientes el cariño, nos apoyamos mutuamente. Ojalá la gente supiera lo bueno que es formar parte de una asociación porque hacemos cosas en común", afirma Ana Mari. "No me siento sola. Puedo llamarlas en cualquier momento y están ahí para apoyarte. Intentamos buscar soluciones para todo. Me ayudan a encontrar caminos a los que yo no llego sola", coincide Manuela.

Con la asociación sientes el cariño, nos apoyamos mutuamente. Ojalá la gente supiera lo bueno que es formar parte de una asociación porque hacemos cosas en común"

Hacen gala del lema de la asociación, "Solos somos invisibles, juntos somos invencibles", y quieren aprovechar la presentación del calendario para mostrar que saben pasarlo bien y reír, a pesar de las enfermedades. "Es cierto que no podemos vivir una vida como la de cualquiera, pero nos adaptamos a nuestros hijos y somos felices a nuestra manera", concluye Manuela.