Las demandas de Uniper llegan a Madrid

Miembros de la Asociación Uniper de Jerez (un colectivo provincial formado por 26 familias que conviven con 36 enfermedades raras distintas) han acudido recientemente al Congreso de los Diputados. En concreto, asistieron la presidenta Cristina Melero y la vicepresidenta Eva Guillermo Sauci, invitadas por el PSOE para abordar propuestas de sanidad, “que se han incluido para hacer una Ley que aumenta el número de cribados neonatales para detectar las enfermedades raras, y otras propuestas”.

Allí pudieron reunirse con miembros del Grupo Parlamentario Socialista de las áreas de salud, infancia, política social y personas con discapacidad: Emilio Sáenz, Emilia Almodóvar, Olvido De la Rosa, Inés Plaza y Carmen Martínez. Asimismo, las representantes de Uniper fueron invitadas a la tribuna del Congreso “para hablar de qué se iba a incluir y proteger a los neonatales”, en compañía de la diputada jerezana Mamen Sánchez.

Durante el encuentro, hicieron entrega al Gobierno de un escrito en el que se recoge la problemática que sufren estas familias y detallan sus iniciativas. “Estuvimos muy felices ya que, por primera vez, nos dijeron que se iban a incluir algunas propuestas en la Ley y otras se incluirán en la actual Ley de la Discapacidad”.

¿Qué barreras se encuentran las familias que conviven con enfermedades raras?

Desde Uniper, tal como detallan en el escrito entregado en el Congreso, dejan claro que son muchos los problemas que encuentran las familias afectadas por enfermedades raras. En primer lugar, lamentan que las pruebas de cribado son “insuficientes” y denuncian “desigualdades. Dependiendo en el lugar que naces, hacen menos pruebas de cribado o más”.

En segundo lugar, señalan que se realizan pruebas genéticas “a cuentagotas, con resultados tardíos, difíciles de acceder a menos que sea muy evidente la enfermedad. En cada autonomía debería facilitarse centros especializados en cribado”.

Las familias lamentan la información “nula sobre las enfermedades raras del personal sanitario”, sin ningún tipo de formación en las carreras sanitarias sobre ellas. Además, “no existe ningún tipo de asistencia psicológica a las familias” para enfrentarse a estas duras enfermedades.

Uniper critica también la dificultad para que estos enfermos sean derivados as hospitales de referencia nacional (csur). “Actualmente en Andalucía deniegan casi todas las derivaciones”, afirman.

Otra de las quejas es que la mayoría de enfermedades raras “no forman parte del listado de los tribunales de valoración de la discapacidad, muchas enfermedades raras altamente mortíferas se quedan sin el certificado de discapacidad y sin derechos al que acceden otras patologías comunes”.

Tampoco “se subvencionan los ensayos clínicos ni terapias génicas” que “pueden ser el futuro”.

Por último, lamentan que en los servicios de urgencias “no existe una preferencia hacia las personas con enfermedades raras y no saben como atender las diferentes enfermedades”. “No existe preferencia en listas de esperas que puede ser un desencadenante para la vida de las personas afectadas”, concluyen.